2011全国ヘモフィリアフォーラム 計画概要
2011 全国ヘモフィリアフォーラム 計画概要

2010年4月に東京で開催されたヘモフィリアフォーラムには、多くの方々のご理解、ご協力を頂き、2日間でのべ400名もの参加者が一堂に会することができました。
おかげさまで多くの方々から、次回フォーラム開催への強い要望が寄せられたため、今度は大阪での開催を目指すことになりました。
CHPnet Webmasterの私(阿部)も前回は分科会のサポータとして参加させて頂きましたが、今回は実行委員としてヘモフィリアフォーラムの開催に参画しております。
前回同様、多くの皆様にご参加願えればと思っております。

(本ページの情報はあくまでも開催計画の概要であり、都合により内容が一部変更になる場合がありますのでご注意願います)

日時、場所
日時：2011年4月16日(土) 13:00〜17:00 / 17日(日) 9:30〜17:00
会場：千里ライフサイエンスセンター
(大阪府豊中市新千里東町１丁目4-2)
主催：全国ヘモフィリアフォーラム実行委員会
後援：厚生労働省、日本血栓止血学会、血液製剤調査機構、世界血友病連盟(WFH)

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予定プログラム

4/16(土) 1日目

  • 基調講演

    1) 海外から：「血友病の最新治療環境、治療薬情報」
    講演者：WFH 医療担当専門家

    2) 国内から：「血友病をめぐる医療費の現状と課題」
    日本の血友病に対する医療制度や、他の疾病との関連性、将来の行方について
    講演者：伊賀陽子氏 (兵庫医科大学)

  • パネルディスカッション
    基調講演に関して、質疑応答を含めたディスカッション
    パネラー WFH：未定
    国内医師：未定
    医療ソーシャル・ワーカ：伊賀陽子氏 (兵庫医科大学)
    厚労省：平賀紀行氏 (疾病対策課)
    患者：佐野竜介氏 (洛友会)

    4/17(日) 2日目

  • 分科会

    以下、6分科会を個別の会議室へ移動して実施予定。

    ・インヒビター （免疫寛容、止血管理）
    ・女性にとっての血友病 （保因者問題）
    ・青少年が考える「自分にとっての血友病」
    ・父親としての関わり方
    ・子育て
    ・生活の質の向上 (関節症など)
  • 分科会報告
    ファシリーテータによる、分科会での議論内容の報告
  • 総括シンポジウム
    討議テーマ(予定)
    ・患者として求める医療と、医療者の考える医療
    ・血友病専門の看護師定着の必要性
    ・センター化構想について
    等々、詳細については未定
    パネラー：医師、看護師、患者本人、患者の親、患者会役員など
    参加方法

    参加費は無料です。また、遠方から参加の患者、家族の方には一部交通費の援助を予定しています。 また小さいお子様のための、保育（託児）室も用意してあります。
    飛び込み参加でも構いませんが、準備の都合上、事前の申し込みをお願いする予定です。 準備ができましたら、改めてご紹介いたします。