CHPnet立ち上げ当時は、血友病や類縁疾患に関する小冊子はほとんど皆無でした。 しかし、最近では製薬会社が多くの小冊子を発行しており、内容も充実しています。
当方で入手したものを、随時紹介していきます。なお一部の小冊子はCHPnetからもお取り寄せ可能です。

冬塔堕美杏さん("ふゆとうだみあん" ペンネームです。通称"だみちゃん")が作られた、「血友病幼児を持った母のコミックエッセイ本」です。
７年ぶりに生まれた次男が血友病と診断されてからの１年半を綴った体験記。
暫く絶版状態でしたが、電子書籍版として復活させました。

息子の幼稚園の入園の際に実際に使用した、血友病についての資料です。
プレゼンテーション形式になっており、空欄を埋めることでどなたでも利用が可能です。

各種イベントで撮影された基調講演、プレゼンテーションをまとめています。
いずれもYouTubeのリソースにリンクしてあり、ご自由に引用することが可能です。

佐野さんのホームページ血液凝固異常についての私的ページに血友病および類縁疾患と社会福祉について詳しく記載されていますが、20歳以下の子供を扶養している親、または20歳以下の児童に支給される社会福祉制度について紹介します。

バクスター株式会社の作成している、製剤投与量の一覧が列挙されたカードは非常に便利です。
今回似たようなモノを作成してみました。

血友病は小児慢性特定疾患医療給付の対象となっており、18歳末満の児童に対して健全な育成を阻害することのないように医療費の給付が行われています。
従って、医療保険など加入の必要性はありませんので特に問題はないのですが、血友病患者でも入れる保険がないのか一応調べてみました。

アメリカに Kelley Communications (http://www.kelleyecom.com/)という血友病患者とその家族などをサポートする団体があります。
特に血友病に関する教育と、情報交換に力を入れており、非常に役に立ちそうな本が多く出版されていますので、ここで紹介します。
また、これを日本語化できないものか個人的に交渉を行っています。