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血友病に関する小冊子
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血友病に関する小冊子
一頃に比べ、血友病、及びその類縁疾患向けの小冊子もかなり増えてきました。 多くは、血友病の治療に日々努力しておられる先生方が執筆、監修しています。 これらは血液製剤を製造している会社が発行しているものもありますが、自分たちのスタンスをきっちり決めた上で、色々な情報サービスを企業から受けることは問題ないと思いますし、利用できるものはどんどん利用した方がよいと思います。
とりあえず当方で入手したものを随時紹介いたします。 2014年2月を持ちまして、CHPnetでの冊子の紹介、配布は終了しました。今後は、ヘモフィリア友の会全国ネットワークのサイトでご確認ください。
一覧
クリックすると詳細を表示します。 子供向けの絵本/冊子  *
小さなお子さんを持つ親御さん向け
お子さんが血友病と診断された時、ご両親はどのようにお感じになられたでしょうか。血友病とはどのような病気なのか、他の子と同じように育つだろうか、学校へは行けるのか、運動はできるのかなどの様々なお気持ちをもたれたと思います。またそれ以外にも疑問や不安を持たれたことでしょう。この冊子には、そのような疑問や不安に応えるための血友病に関する知識、対処していくための気持ちの持ち方、および必要な情報が記載されています。
(巻頭より抜粋)
乳幼児期の血友病の子供にターゲットを絞ってまとめた小冊子。
初めて血友病の子供さんを持つご家族の悩みは計り知れないもので、また、幼い子供は血友病でなくとも日々心配の絶えない存在です。そこで、ご家族が抱えておられる問題を少しでも解消し、より良いケアを行って頂くための参考になればと本書を企画致しました。
(巻頭より抜粋)
聖マリアンナ医科大学に通院している血友病患者の父母の会である「フルハートクラブ」制作の冊子。
この本は血友病の子供を持つ親たちが、自分たちの経験やそのとき感じたことを書いたものです。人によって状況はいろいろですが、診断を受けわからないことばかりの初めのころ、「あの時こんなことが聞けていたら」という想いからこの本を作りました。(巻頭より抜粋)
子供向けの絵本/冊子
幼児向けの血友病の絵本。 まなぶ君は血友病を持った５歳の男の子。からだを動かす遊びは大好きだけど、ケガをして注射を見るたび大泣きしちゃう。そんなまなぶ君を励ましに、ある日、"かた丸くん"がやってきた。
本当に良くできた絵本です。小さなお子さんを持つ親御さんは是非とも入手して、読み聞かせてあげてください。もちろん本サイトから入手できます。
幼児向けの血友病の紙芝居形式の絵本。
「まなぶくん」と「かた丸くん」が血友病について易しく教えてくれます。紙芝居形式になっているので、読み聞かせにも最適です。後半はクイズになっており、お子さんの病気への理解度を確認することができます。
小学生低学年向けの絵本。
きみは じぶんの びょうきのことを しっているかい？ きみの びょうきは血友病Ａといって 体の中にキャプテンエイトがいないんだ。
でも だいじょうぶ！ 止血戦隊ファクターレンジャーが いつも きみといっしょに いてくれる。
小学生低学年向けの絵本、ファクターレンジャーの第二弾
今回のファクターレンジャーは、関節で発生する出血の怖さと、凝固因子(キャプテン・エイト)を体内に注射しても2～3日で消滅してしまい、関節の出血が長引いてしまう恐れが描かれており、定期補充の重要性を説くお話になっています。
小学校低学年向けに作られた血友病についての読本。
「ぼくって、どうして血が止まりにくいのかな？お薬ってどうやってできるんだろう？」と疑問を持つ「まこと君」を中心に、その妹の「こころちゃん」「第８いんし君」「ドクター」などの登場人物と共に血の止まる仕組みや、製剤の製造方法(ウィルスの不活性化)などを学んでいく。
幼少期の子供向けの絵本。
私たち委員会は、血友病と共に生きる人々が、自らの意志で安全な医療を選択できる環境、安心して生活できる環境を実現することを掲げています。そのためには幼少期から自分の体のことを理解することが大切だと考え、その最初のステップとして、この絵本を作りました。(巻頭より抜粋)
製薬会社ではなく、血友病患者さん達による血友病とともに生きる人のための委員会(JCPH)により作成されました。
子供向け(小学生 中・高学年)の自己注射手引書。
全編、イラストとフリ仮名つきで子供にも十分理解できる内容。血友病とはどんな病気か、どのように血を止めるのか、から始まり、自分で注射をするための準備、方法、心構えなどを分り易く説明している。
日本語版監修:ヘモフィリアナースミーティング神奈川 (聖マリアンナ医大病院)、ほか 3冊からなる、子供向け血友病教育資料で、対象年齢がそれぞれ、0～6歳、7～10歳、11～16歳と年齢に合わせた血友病の勉強ができるようになっている。また理解度を測るチェックシートも数枚添付。
学校への説明向け
文字通り、学校の先生に読んでいただくための小冊子。
血友病の患者さんは全国で約5000人おられますが、血友病の子供を診察した経験のある医師や病院は多くありません。まして学校が「血が止まりにくい血友病の子」と聞いて、受け入れ可能だろうか、どのように指導するのか、体育はどうするのか、事故の時にはどう対処するのか等、困惑されるのは当然でしょう。今回、この病気についても先生方にも正しく理解していただき、血友病の子どもたちが楽しい学校生活を送れる助けになればと考え、本冊子を作成しました。
(巻頭より抜粋)
学校の先生に読んでいただくための小冊子。
本誌は、血友病の子供を受け入れてくださる学校の先生方に血友病を正しく理解していただき、不安を少しでも軽くし、もしもの時に役立つように企画しました。実際に血友病の子供を担当された先生方の意見、保護者の体験、先輩患者さんたちの知恵も記載しています・・・
(巻頭より抜粋) 一つ上で紹介している冊子と目的はほぼ同じ(監修の先生も同じなので、非常に似通っています)ですが、冒頭のページに、怪我をした際に何をすればよいかがすぐに分かる「応急手当て早わかり表」があったり、内容も平易で、学校の先生にとっては非常に分かりやすい冊子だと思いますます。
友からの一言 Friends シリーズ
この冊子の「幼稚園編」の作成には夫婦ともども協力させていただきました。いずれの冊子も様々な貴重な経験が語られており、参考になることも多いと思います。
血友病の子供を幼稚園に通わせたお母さん達、実際に保育にあたった保育士さん達の経験談集。 第一版発行から6年経過し、第二版として内容が改訂されています。
血友病のお子さんを育てたお母様方にお尋ねすると、幼稚園・保育園については心配するほどのことはなかったというのが、ほとんどの意見です。ただ、これから入園を迎えるお子さんがいらっしゃる親御さんには、そう言われてもなかなか安心できるものではありません。この冊子は、少しでもそうした親子の助けになればと思って作成しました。
(巻頭より抜粋)
本人、保護者、学校の先生による小学校～高校での体験談集。 第一版発行から5年が経過し、多くの方の要望を受けて内容を更新、第二版として改訂されました。
お子様も幼稚園が終われば、いよいよ学校。希望に燃えて入学を待っていることでしょう。
ただ親としては勉強も運動も本格的に始まり、それまでとは違った心配や緊張感を感じていることと思います。それは中学入学でも、高校入学でも繰り返される思いかもしれません。(巻頭より抜粋)
2012年4月より中学校の武道必修化がスタートします。血友病患者の授業参加について、武道経験のある先生方から注意事項が挙げられています。武道を指導する先生に、この小冊子を渡して事情説明するといいかもしれません。
血友病患者さんに格闘技を勧めますかと問われても、現時点ではほとんどの専門医は勧めはしないでしょう。勧めるほど血友病の治療は未だ完全ではありません。しかし少々の出血であれば、患者さんと製剤の力だけで十分に対処できます。
実際にさまざまな職業に就いている方々による、就職活動や職業にまつわる体験集。
学校を卒業すれば、いよいよ社会に巣立つとき。昔は足などの関節が不自由になったり、何かにつけて痛みが出たりして、職業を考えるのにもたくさんの制約がありました。
文字通り恋愛に関する体験集。
恋愛と結婚はドラマや小説でも最も取り上げられるテーマ。人は皆、ここに喜び、悲しみ、苦しみ、至福を感じます。恋は人生をバラ色にも灰色にも、人を強くも弱くもします。その分、悩みも大きく、まして持病があると、人知れず悩むことも多いでしょう。本冊子では仲間の声を集めました。そして可能な限りパートナーの方にもお話を聞かせていただきました。(巻頭より抜粋)
自己注射に関する体験集。
血友病患者さんと家族が落ち着いた生活をしていくためには、自分たちで何とかできる力を身につけることが有効です。
日本でも欧米の様に定期補充療法の有用性が認識されてきて、ますます多くの方が早くから家庭治療・自己注射を行うことになるでしょう。しかし軽症で出血をあまりおこさない人にも推奨すべきか、関節保護のためだからといって、乳幼児の腕に注射をし続けるやり方がよいのかについては様々な議論もあります。(巻頭より抜粋)
血友病治療/ケアについて
血友病患者向けの情報誌ECHOの「節目のケアシリーズ」をまとめたもの。
乳幼児、幼稚園、学童期、思春期、青年期、中高年期のそれぞれの年齢層に分けたQ&A集。各年齢層の節目節目で必要とされる、35個の生活に密着したトピックが列挙されており、非常に参考になります。
(社)日本血液製剤協会のホームページに掲載された患者さん向けの「血友病製剤」と「関連疾患」を中心に、凝固因子製剤の解説書としてまとめられたものを、改めて小冊子として発刊したもの。
小さな子供の定期補充療法を中心に、家庭治療についてまとめられた手引書。
血友病の患者さん、そしてご家族の方の QOL (Quality of Live) は、家庭治療の導入によって、出血時に速やかに補充療法を行うことが出来るようになり、大幅に改善されました。しかし、出血時の補充療法だけでは、重症型 (因子が1%未満) の患者さんの関節症は阻止できません。北欧、英国などでは乳幼児期の超早期から定期補充療法を行うことにより、重症型を軽症化させ、明らかな外傷が無く出血する非外傷性関節出血を未然に防ぎ、関節症を阻止する治療法が試みられ、現在では小児血友病治療の標準的な治療法として行われています。
(巻頭より抜粋)
血友病の患者さんにとって歯科治療を受けることは、日常生活の中で特別なことと感じておられる方が多いのではないでしょうか。(中略) 毎日のメンテナンスをしっかりすることで、虫歯や歯周病による抜歯をかなり減らすことができます。本書では、血友病患者さんが歯科治療を受ける際の注意点やその治療内容、予防方法などをできるだけわかりやすくご紹介したいと思います。 (巻頭より抜粋)
インヒビターと共に生きることは、時に対処が大変だと思える場合があるかもしれません。皆さんにはお聞きになりたいことがたくさんあるのではないでしょうか。それがこの手引を作成した理由です。この手引には、皆さんと同じくインヒビターと共に生きる人々から得られた役に立つ情報や資料がまとめられています。 (巻頭より抜粋)
インヒビターができると、製剤が効かなくなってしまうなど非常に厄介です。インヒビターは血友病患者全体からみると人数も少なく、これまで小冊子もほとんど発行されていませんでした。本冊子はQ&Aの形でインヒビターの基礎的知識、治療法などを解説しています。
フォン・ヴィレブランド病は血友病に次いで多い先天性出血性疾患だが、初めての小冊子と思われる。
フォン・ヴィレブランド病を正しく理解するための情報が、病型分類を含め、十分かつ分かりやすく説明されている。さらに、実際にどのように診断され、どのように治療を受けたらよいかなど、ポイント解説、キーワードと共に簡潔に記載されており、非常に読みやすい。
家系に血友病患者さんがいるにもかかわらず、我が子の血友病を知るまで自分が保因者であることを知らなかった女性が意外と多いことが調査で報告されました。今や血友病患者さんは一般の方と同様の生活がおくれるようになりました。しかし、血友病の赤ちゃんが産まれる可能性のあることを知らなかったために、吸引分娩で出産し後遺症が残った事例があります。このようなことを避けるため、そして保因者の方に血友病と遺伝について理解していただきたくて本冊子を企画しました (巻頭より抜粋)
運動/リハビリ/関節症について
血友病患者がスポーツを行う際に、注意すべき点などを分かりやすくまとめた冊子。
水泳、卓球、テニス、陸上、バドミントン、野球/ソフトボール、バスケットボール、バレーボール、サッカー等々それぞれについて「安全に楽しむためのポイント」「よく使う筋肉と関節」「必要なトレーニングとストレッチ」の3点が分かりやすくまとめられており、特に中高生に役に立ちます。
バイエル社の発行する、血友病患者のための情報誌「ECHO」の43号(2001/3)～58号(2006/7)に連載されたスポーツ紹介記事をまとめた小冊子。(なお、ECHOはバイエル社のホームページからPDFでダウンロード出来ます)
血友病患者にとって、なぜスポーツが良いのか、どんなスポーツが良いのか、またどんな注意が必要なのかを分かりやすく解説してあります。
血友病患者がかかりやすい障害と、回復のための運動の必要性、方法について書かれた小冊子。
血友病の治療は凝固因子製剤の補充ですが、関節については、いったん障害を生じると、製剤を投与するだけでは改善しません。例えば、血友病製膝関節症で椅子からの立ち上がりが困難な患者さんに、いくら製剤を投与したところで椅子からの立ち上がりは楽にはなりません。その困難な原因を何かを見極め、膝が曲がらないのであれば関節可動域訓練、力が弱いのであれば筋力強化訓練を行います。
冊子に9分強のDVDが付属しており、どちらかというとDVDがメイン。
出血に対する治療の遅れは止血管理を難しくし、繰り返す関節出血は関節症を引き起こす懸念があります。よりよい止血管理を行うための手引き。
関節のエクササイズを紹介するDVDとその冊子。
血友病性関節症は足首、肘、膝に生じることが多く、発症すると痛みや関節の拘縮などから身体能力が大きく制限されます。しかし適切な凝固因子の注射とエクササイズを行うことで、関節症の進行を止め、機能低下を防止することが期待できます。この冊子はみなさんの肘、膝、足首の関節の状態をチェックするとともに、その関節の状態にあったエクササイズを紹介しています。
(巻頭より抜粋)
血友病の患者さんで一番多い合併症は関節の出血や障害です。この冊子では関節に障害がおこる理由とそのような障害を避けるためにできることについてご説明します。
(巻頭より抜粋)
血友病性関節症の整形外科的治療に関する話題は、血液凝固因子製剤の改良に伴い保存的治療から手術などの外科的治療へ移行してきており、関節症の手術も近年増加しています。(中略) ところが最近の時流としては、凝固因子製剤を駆使して関節内出血の発生を予防するための定期補充療法が推し進められています。(中略) 本書では早期輸注や定期補充療法により止血管理された患者さんの関節機能をいかに維持するか、出血が起こった時にどう対処するかなどに焦点を当てています。
(巻頭より抜粋)
この教材は血友病に関する重要なトピックについて患者さんとディスカッションする際に、患者さんと一緒に利用できる視覚に訴えるようなツールが欲しいという医療者の方々からの声に応え、アメリカの医師、看護師、患者さんから構成される委員会によって制作されました。
(巻末より抜粋)
冊子に9分強のDVDが付属しており、どちらかというとDVDがメイン。
出血に対する治療の遅れは止血管理を難しくし、繰り返す関節出血は関節症を引き起こす懸念があります。よりよい止血管理を行うための手引き。
関節のエクササイズを紹介するDVDとその冊子。
血友病性関節症は足首、肘、膝に生じることが多く、発症すると痛みや関節の拘縮などから身体能力が大きく制限されます。しかし適切な凝固因子の注射とエクササイズを行うことで、関節症の進行を止め、機能低下を防止することが期待できます。この冊子はみなさんの肘、膝、足首の関節の状態をチェックするとともに、その関節の状態にあったエクササイズを紹介しています。
(巻頭より抜粋)
血友病の患者さんで一番多い合併症は関節の出血や障害です。この冊子では関節に障害がおこる理由とそのような障害を避けるためにできることについてご説明します。
(巻頭より抜粋)
血友病性関節症の整形外科的治療に関する話題は、血液凝固因子製剤の改良に伴い保存的治療から手術などの外科的治療へ移行してきており、関節症の手術も近年増加しています。(中略) ところが最近の時流としては、凝固因子製剤を駆使して関節内出血の発生を予防するための定期補充療法が推し進められています。(中略) 本書では早期輸注や定期補充療法により止血管理された患者さんの関節機能をいかに維持するか、出血が起こった時にどう対処するかなどに焦点を当てています。
(巻頭より抜粋)
この教材は血友病に関する重要なトピックについて患者さんとディスカッションする際に、患者さんと一緒に利用できる視覚に訴えるようなツールが欲しいという医療者の方々からの声に応え、アメリカの医師、看護師、患者さんから構成される委員会によって制作されました。
(巻末より抜粋)
定期的に発行される小冊子。
全体的に関節系の障害にフォーカスした冊子。整形外科探訪で紹介された内容が、マンガとして分り易い解説に引き継がれています。
血友病性関節症が気になるお子様を持つ親御さんは、ぜひ一度目を通すと良いと思われます。 ノボ社の資材のご紹介ページからも入手可能です。
社会福祉制度について
血友病や類縁疾患の医療助成制度の詳細、申請方法などを紹介。
医療費の仕組み、特定疾病療養、食事療養費減額認定、小児慢性特定疾患、先天性血液凝固因子障害等治療費研究事業、更生医療、育成医療、身体障害者手帳、疾病手当金、障害年金、特別児童扶養手当などが網羅されています。
血友病及び類縁疾患の医療助成制度についてまとめた小冊子。
現在、十分とはいえないものの様々な医療助成制度が準備されています。ただ、その仕組みや手続きの方法が分かりにくいというのが患者さんやご家族の実感ではないでしょうか。実は、医師やナースも病気のことについてはそれなりの勉強をしているものの、医療助成制度のことはほとんど知りません。また、血友病の患者さんの数が少ないために、事務の担当者も手続きの方法についてはよく知らないことが多いのです。さらに困ったことに、届出を受け付ける役所の担当者も詳しく知らないことがあるのが現状です。(巻頭より抜粋) ページの先頭へ |
血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ
小さな血友病の子供さんを持つご家族へ
この本を手にされたお父様 お母様へ
かた丸くん ありがとう
知っておこう！血友病のこと
止血戦隊 ファクターレンジャー
止血戦隊 ファクターレンジャー FactII ～君をまもるもの～
ぼくだってだいじょうぶ
こんなときどうする？
ぼくにもできる自己注射
トッドシリーズ
血友病の子どもたちを担当される先生方へ
学校の先生のための 血友病ケアノート
「幼稚園に行こう編」(第二版)
「学校に行こう編」(第二版)
「学校に行こう編」号外版
「仕事に行こう編」
「恋をしよう編」
「自分たちでしよう編」
血友病患者さんの節目のケア (ECHO合本)
血友病とフォン・ヴィレブランド病の治療
これから家庭治療をはじめられる血友病患者さんとご家族のための家庭治療マニュアル
血友病デンタルクリニック
インヒビターを保有する血友病Aまたは血友病B
インヒビター Q&A
フォン・ヴィレブランド病とは?
血友病保因者とご家族の方々へ
スポーツで 楽しく元気な毎日を!!
Hello Sports!! (ECHO別冊)
血友病患者さんのためのリハビリーテション
速やかな止血管理のすすめ
関節ケア エクササイズ
健康な関節を維持するために
血友病関節症の予防を目指して
関節の出血/関節の障害/インヒビターについて
ジョイントランド Vol.1～10
制度の手引き
血友病患者さんのための医療福祉ガイドブック
