4/17(土) 13時30分よりフォーラムの開会が宣言されました。 次いで、フォーラム実行委員長の大西さん、JCPH運営委員長の仁科先生、そして全国ネットワーク 代表世話人の佐野さんの挨拶がありました。
HIV薬害エイズの問題が、如何に全国規模での患者同士の交流を停滞に至らしめたのか、その三人の短い挨拶からも、この30年が本当に長いものであったのだと実感しました。私は、HIVの禍根後に血友病に接した事もあり、過去の詳細な経緯は分からないところも未だにあります。しかし、30年ぶりの全国規模の集会がいよいよ開催されると思うと、感慨深いものがありました。

14時～16時の2時間で4つの分科会に分かれてのディスカッション。

患者をとりまく家族のグループ

青年(10～20代)のグループ

青年のグループ

医療者との交流のグループ

私は「家族のグループ」の司会進行を、はばたき事業団の柿沼さんと一緒にお手伝いさせて頂きました。多くの家族の方にご参加頂き有り難かったのですが、会場の広さと設備の不備で、中々声が聞こえず、十分な議論ができなかったことが残念でした。次回の課題でしょうか。それでも、全国の皆さんとお話しできたのは本当に良かったと思いました。
1日目はこの分科会で終了し、その後、懇親会となりました。実際の分科会報告は2日目の10時から行われました。

2日目、10時の分科会報告に続いて、国内事情についてのプレゼンテーション。 このプレゼンテーションは内容もさることながら、佐野さんの説明も非常に旨く、秀逸な資料です。ストリーミングでの配信も用意しましたので、是非とも佐野さんの説明も一緒にお聞きください(23分15秒)。

こういった歴史を学ぶというのはとても重要です。私も血友病に接してから12年ですが、自分は過去を何も知らなかったのだということに反省しきりでした。

ムービーファイルのダウンロード - WMV形式 (61.3MB)

引き続き分科会の報告と、先の国内事情のプレゼンを踏まえてのディスカッションが行われました。もっと色々な意見が聞きたいと思いましたが、この手のディスカッションはいつも時間が足りなく感じるものです。

昼食をはさんで、13時より世界血友病連盟(WFH)の特別講演が行われました。今回のフォーラムはWFHによる支援にも支えられており、会長のマーク・スキナー会長とアリソン・ストリート副会長が来日され、特別講演が行われました。日本語版のプレゼン資料は以下です。

全ての人への治療を可能にするための協働 - マーク・スキナー (28.9MB)

包括医療の利点 - アリソン・ストリート (9.4MB)

14時半より、WFHのお二人、奈良県立医大の嶋先生、東京医大の福武先生、荻窪病院の小島先生、大阪ヘモフィリア友の会の早川さん、全国ネットワークの佐野さんを交え、大西さん司会のもとでパネルディスカッションが行われました。
日本の医療の問題点、患者会の意味、全国レベルでまとまる意義や、最近の血友病専門医の減少など多岐に渡って議論され、非常に有意義なものでした。
中でも印象深かったのが、患者さんの一人がHIVであることをカミングアウトし、偏見にどう対処していくかとうい質問に対し、WFH会長が自分もHIVである旨発言し、お互い堂々と話をしているのに感心しました。
1時間半の時間もあっという間。やはり、先のディスカッション同様、もっと色々と聞きたかった感じがしました。
最後に今フォーラムの実行委員長の大西さんから「呼びかけ」を宣言し終幕となりました。

参加者の一人として振り返ってみて、30年ぶりのフォーラムは大成功だったのではないかと思います。今回は東京で開催されましたが、次回は関西(大阪？)で開催されるとの噂も。全国レベルの交流会として、将来も継続して欲しいものです(他力本願でなく、皆で力を合わせて継続していくべきものですね！)。
なお、最後の資料はアンケートの結果や実行委員会規約、会計報告の資料です。