本サイトは血友病に関するサイトです。

1998年1月に長男(第二子)が誕生したのですが、出生直後に頭蓋内出血を起こし、検査の結果血友病A(因子活性率1%未満の重症)と診断されました。
「血友病」という言葉はテレビ、新聞などから良く耳にはしていたのですが詳細な病状、治療法など全く知識を持っていませんでした。

私の場合、インターネットにアクセスする環境が常に身近にあるため、即座に血友病に関する情報をインターネットを通じて収集し始めました。
ところが有益な情報は海外からのものばかりで、日本には僅かなサイトしかありませんでした。
また、血友病の子供を持つ親という立場から、育児や教育に関する一般的な日常生活における注意点などの情報を欲していたのですが、結局日本にはそのような情報交換をしているサイトが全くありませんでした。

しかし、現実にはインターネット上のニュースグループや、僅かばかり存在する日本の血友病に関するサイト上で、育児に関する悩みを持つ人が多いことが分かりました。
そこで、「血友病の子供を持つ親」という観点での情報交換の場を作ろうと思い立ち、このサイト、CHPnet (The Network for Children with Hemophilia and their Parents) を立ち上げました。

本サイトは「血友病の子供を持つ親という観点」としましたが、もちろん血友病患者みなさんの協力なしには成り立ちません。
私は血友病患者ではないため、血友病の真の苦しみは一生理解できないかも知れません。しかし、我が子の苦しみを理解し、解放するのが親の務めであります。
そのためにも血友病と格闘してこられた患者さん皆さんの知識と経験を必要としています。是非、本サイトへのご協力をお願いいたします。

なお私はこの病気について出来るだけ勉強し、情報の掲載には十分注意を払っておりますが、医療関係に従事しているわけではありませんので、誤記、誤訳、間違った情報などを載せてしまう可能性があります。
その場合は苦情、訂正などなんなりとお申し付け下さい、正す点があれば直ちに応じます。
但し記載内容について、基本的には皆さんの判断で利用していただくようお願いいたします。このサイトの情報によって、何らかの不利益が生じましても、当方では一切責任は負わないこととします。
以上の点については、よろしくご理解の程お願い申し上げます。

本サイトの開設に当たっては、何人かの血友病患者の方にご協力をいただきました。この場にて心から感謝の意を表したいと思います。
日本においてインターネット上での血友病の情報交換にどれほどの需要があるのかは分かりませんが、本サイトをきっかけに血友病患者、ならびにそのご両親達のネットワークが一層広がれば幸いと存じます。

2003.11.13追記
本サイトは「血友病」を掲げておりますが、フォン・ヴィルブラント病など、血友病だけでなくその他の先天性血液凝固異常症の情報交換の場としても、ご利用いただければ幸いです。