血友病患者の情報入手を支援。血友病団体、医療、生活、海外渡航等に関する情報やリンク集等。
実は、私はここに触発されて CHPnet を立ち上げました。
残念ながら現在休止中のようです。

血友病等の血液凝固異常に関して、患者による情報発信。

地域の血友病患者会の緩やかな連合体として組織された団体のホームページ。
全国の25の患者会が加盟しています。

広島県ヘモフィリア友の会(広友会)のホームページ。
血友病に関する情報提供と、広友会会員相互の意見交換を主としている。
患者会によるホームページとしては日本初だと思います。

静岡県ヘモフィリア友の会(静友会)のホームページ。
静友会は、静岡県内に点在する血友病患者とその家族の和を形成する会です。

広島大学病院における血友病診療に関するページ。医学的見地から血友病の治療法とその問題点などが指摘されている。
血友病についての情報が系列的に分類され、とにかく情報量が豊富。必見のページである。

血液製剤、特に血液凝固因子製剤に関する情報がまとめてある。
血液製剤に関する内外の主要な学術文献の紹介など情報量も豊富で、ニュースなどの最新トピックの情報収集にも力が入っている。

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社が企画する、血友病の子供を持つ家族のための情報サイト。
血友病に関するゲームや、絵本のほか、Kelley Communicationsの「血友病の子を育てる～親のための実践ガイド～」も公開されています。
これはKelley Communicationsの本を紹介するページの中の一冊で、最終的にノボ社さんが望みをかなえてくれました。

バイエル薬品株式会社の、血友病患者さんのための情報サイト
CHPnetの血友病に関する小冊子で紹介している小冊子のいくつかはバイエル薬品株式会社によって発行されており、ホームページから閲覧することも可能です。
また、血友病患者さん向けの情報誌「エコー」がPDFで公開されています。

バクスター株式会社の、患者さんとご家族のための情報サイト
旅行時に困らないための病院一覧が記載されている「トラベルガイド」はお勧め。また、全国の「血友病友の会」の情報や、患者さんと家族のための情報誌「ファイン」、携帯を使って輸注記録がつけられる「モバ録」などがあります。

とにかく情報量が凄い。血友病についての各国の医療状況、患者の手記などありとあらゆる情報がある。
時間があるときに少しずつ読んでいるのだが、量が多すぎて全然読み切れていない。

米国の血友病団体。血友病の情報が一通り揃っている。
私が一番最初に駆け込んだサイト。