2011全国ヘモフィリアフォーラム 開催案内
2011 全国ヘモフィリアフォーラム 開催案内

2010年4月に東京で開催されたヘモフィリアフォーラムには、多くの方々のご理解、ご協力を頂き、2日間でのべ400名もの参加者が一堂に会することができました。
おかげさまで多くの方々から、次回フォーラム開催への強い要望が寄せられたため、2011年は大阪での開催となります。
CHPnet Webmasterの私(阿部)も前回は分科会のサポータとして参加させて頂きましたが、今回は実行委員としてヘモフィリアフォーラムの開催に参画しております。
前回同様、多くの皆様にご参加願えればと思っております。

詳細はチラシをご参照ください。
全国ヘモフィリアフォーラム2011 チラシ (pdf)

日時、場所
日時:2011年4月16日(土) 13:30~17:00 / 17日(日) 9:30~17:00
会場:千里ライフサイエンスセンター
(大阪府豊中市新千里東町1丁目4-2)
主催:全国ヘモフィリアフォーラム実行委員会
後援:厚生労働省、日本血栓止血学会、財団法人血液製剤調査機構、世界血友病連盟(WFH)
賛同:ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
参加方法

参加費は無料です。遠方から参加の患者、家族の方には一部交通費の援助を予定しています。 また小さいお子様のための、保育(託児)室も用意してあります。
従いまして、準備の都合上、事前の申し込みをお願いしています (飛び込み参加も構いませんが、上記援助が受けられなくなります)。

参加ご希望者は、参加者の氏名・住所・血友病との関係(患者、家族、医療または教育関係者など)・保育室利用の有無を記載の上、下記に申し込みください。

注意:締め切り:4月5日

  • Webによる申し込み:申込フォーム
  • E-Mailによる申し込み : jnf2011@mers.jp
  • Faxによる申し込み : 06-6364-8099
  • 郵送による申し込み :
    〒530-0047
    大阪市北区西天満6丁目2-14-805
    特定非営利活動法人ネットワーク医療と人権 気付
    全国ヘモフィリア実行委員会

  • プログラム

    4/16(土) 1日目

  • 基調講演

    1) 海外から:「血友病の最新治療環境、治療薬情報」
    講演者:アリソン・ストリート氏 (WFH 医療担当副会長)

    2) 国内から:「血友病をめぐる医療制度の現状と課題」
    講演者:伊賀 陽子氏 (兵庫医科大学医療社会福祉部)

  • パネルディスカッション
    テーマ「これからの血友病医療」
    パネラー アリソン・ストリート氏 (WFH 医療担当副会長)
    白幡 聡氏 (医師 北九州八幡東病院)
    伊賀 陽子氏 (兵庫医科大学医療社会福祉部)
    平賀 紀行氏 (厚生労働省疾病対策課)
    佐野 竜介氏 (ヘモフィリア友の会全国ネットワーク)

    4/17(日) 2日目

  • 分科会

    以下6分科会中、興味のあるグループに随時自由に参加できます。
    各分科会の詳細はこのページの一番下を参照ください。

    ・インヒビター (免疫寛容、止血管理)
    ・女性にとっての血友病 (保因者問題)
    ・青少年が考える「自分にとっての血友病」
    ・父親としての関わり方
    ・子育て
    ・生活の質の向上 (関節症など)
  • 分科会報告
    ファシリーテータによる、分科会での議論内容の報告
  • 総括シンポジウム
    討議テーマ(予定)
    ・患者として求める医療と、医療者の考える医療
    ・血友病専門の看護師定着の必要性
    ・センター化構想について
    パネラー 田中 一郎 (医師 奈良県立医科大学)
    上田 良弘 (医師 落西ニュータウン病院)
    牛尾 里美 (看護師 兵庫医科大学病院)
    仲島 洋 (大分県ヘモフィリア友の会)
    ほか

  • 分科会の内容
    A インヒビター
    凝固因子製剤の進歩や定期投与の普及などにより、血友病の止血管理は大きく改善され、良好な体調維持が可能となりつつあります。でも、インヒビターが現われれば、状況は大きく変わってしまいかねません。インヒビターは血友病患者の中の一部にしか発生しないので、経験者も少なく、情報が乏しくて困っている方もいらっしゃるものと思います。この分科会では、インヒビターへの対処法、免疫寛容療法を実際に受けた方の体験談などを共有したいと思います。
    B 女性にとっての血友病
    血友病保因者の20%は凝固因子活性が30%以下であると考えられており、出産時や大手術時には軽症血友病と同様の止血管理が必要とされています。しかし今までは、その実態や社会的心理的側面を含めて保因者の問題を捉えられる機会が少なく、WFH も近年は、女性の問題に大きな関心を注いでいます。このグループでは、止血管理に留まらず、血友病保因者、女性における血友病類縁疾患、および血友病患者の配偶者にまで幅広く、彼女たちの社会的・心理的問題を掘り下げ、何らかの解決の糸口を探りたいと思っています。
    C 青少年が考える「自分にとっての血友病」
    このグループでは、小学校高学年~20 代という幅広い世代の方の参加を想定しています。自由な製剤の選択・医療制度・自己管理などのおかげで、「血友病」自体が、生活のほんの一部になっている方もいることでしょう。しかしながら、これからを生きていく中で、さまざまな出来事を通じて「血友病」を実感することも起きてくるでしょう。多岐にわたるテーマがあるため、小グループでのディスカッションなども考えています。親には中々言いづらいことや先輩の体験談を共有するなど、血友病と前向きに捉えるきっかけとなれば幸いです。
    D 父親としての関わり方
    最近は「イクメン」という言葉があるほど、父親による子育てが注目を浴びています。しかし一般論として、父親の子育てというのは病気とは関係無しに難しいものです。ましてや血友病児の子育てとなると、何をどうすればよいのか、途方に暮れた経験の方もいらっしゃるでしょう。この分科会では、経験あるお父様や若いお父様との交流を中心に、過去の経験、インタビューによる母親側の本音などを通して、父親として何ができるのか、何が最も必要とされているのかについて議論し、情報共有したいと思います。
    E 子育て
    自己注射の定着により、出血を未然に予防できるようになって久しく、患児の子育てのスタイルも多様に変化してきています。子どもが成長する過程で、また、治療事情の移り変わりと共に親・家族としての悩みは変わっていきますが患者の一番身近にいる存在として、普遍的な悩みもあるはずです。
    この分科会では、メンタルな部分も掘り下げて、皆さんが個々に持っておられる『不安』を出し合い、共有してよりポジティブに子どもたちに向かえる事を考えましょう。もしかすると、患者である子どもには今まで言えなかったこと、また患者の兄弟・姉妹についての気づきがあるかもしれません。子どもが人生に前向きになれるよう、私たち親も前向きでありたいですね。皆さまのご参加を心よりお待ちしています。
    F 生活の質の向上(関節症への対処など)
    血友病では、たび重なる出血が原因で障害が残る場合があります。関節障害などがその代表例です。こうした障害に対して、身体機能をできるだけ維持し、生活の質を向上させるためには、どうしたらよいかを皆さんで考えましょう。成年層の方が多く来られることが予想されますので、加齢の問題なども一緒に考えられればと思います。また、こうした年齢層にとってのもうひとつの重大な問題、感染症についてもこちらで扱います。

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