凝固因子製剤の進歩や定期投与の普及などにより、血友病の止血管理は大きく改善され、良好な体調維持が可能となりつつあります。でも、インヒビターが現われれば、状況は大きく変わってしまいかねません。インヒビターは血友病患者の中の一部にしか発生しないので、経験者も少なく、情報が乏しくて困っている方もいらっしゃるものと思います。この分科会では、インヒビターへの対処法、免疫寛容療法を実際に受けた方の体験談などを共有したいと思います。

血友病保因者の20％は凝固因子活性が30％以下であると考えられており、出産時や大手術時には軽症血友病と同様の止血管理が必要とされています。しかし今までは、その実態や社会的心理的側面を含めて保因者の問題を捉えられる機会が少なく、WFH も近年は、女性の問題に大きな関心を注いでいます。このグループでは、止血管理に留まらず、血友病保因者、女性における血友病類縁疾患、および血友病患者の配偶者にまで幅広く、彼女たちの社会的・心理的問題を掘り下げ、何らかの解決の糸口を探りたいと思っています。

このグループでは、小学校高学年～20 代という幅広い世代の方の参加を想定しています。自由な製剤の選択・医療制度・自己管理などのおかげで、「血友病」自体が、生活のほんの一部になっている方もいることでしょう。しかしながら、これからを生きていく中で、さまざまな出来事を通じて「血友病」を実感することも起きてくるでしょう。多岐にわたるテーマがあるため、小グループでのディスカッションなども考えています。親には中々言いづらいことや先輩の体験談を共有するなど、血友病と前向きに捉えるきっかけとなれば幸いです。

最近は「イクメン」という言葉があるほど、父親による子育てが注目を浴びています。しかし一般論として、父親の子育てというのは病気とは関係無しに難しいものです。ましてや血友病児の子育てとなると、何をどうすればよいのか、途方に暮れた経験の方もいらっしゃるでしょう。この分科会では、経験あるお父様や若いお父様との交流を中心に、過去の経験、インタビューによる母親側の本音などを通して、父親として何ができるのか、何が最も必要とされているのかについて議論し、情報共有したいと思います。

自己注射の定着により、出血を未然に予防できるようになって久しく、患児の子育てのスタイルも多様に変化してきています。子どもが成長する過程で、また、治療事情の移り変わりと共に親・家族としての悩みは変わっていきますが患者の一番身近にいる存在として、普遍的な悩みもあるはずです。
この分科会では、メンタルな部分も掘り下げて、皆さんが個々に持っておられる『不安』を出し合い、共有してよりポジティブに子どもたちに向かえる事を考えましょう。もしかすると、患者である子どもには今まで言えなかったこと、また患者の兄弟・姉妹についての気づきがあるかもしれません。子どもが人生に前向きになれるよう、私たち親も前向きでありたいですね。皆さまのご参加を心よりお待ちしています。

血友病では、たび重なる出血が原因で障害が残る場合があります。関節障害などがその代表例です。こうした障害に対して、身体機能をできるだけ維持し、生活の質を向上させるためには、どうしたらよいかを皆さんで考えましょう。成年層の方が多く来られることが予想されますので、加齢の問題なども一緒に考えられればと思います。また、こうした年齢層にとってのもうひとつの重大な問題、感染症についてもこちらで扱います。