タイトル: Re:足首の関節内出血後の後遺症について
投稿者 : 西村聡文
URL : 未登録
登録時間:2020年3月28日19時30分
本文:
>血友病の方々の患者団体があるのは知っていたのですが、他の凝固因子欠乏症の方の患者団体がある
のかが分からず、そういった情報はどこで得られるのでしょうか。
血友病患者団体が類縁疾患患者も含みます。
血友病というとA(8因子)B(9因子)だけと思われるかもしれませんが、それは狭義の定義で、患者団体や
医療費公費負担等では広義の血友病、即ち先天性血液凝固因子欠乏症と定義しています。
たぶんあなたも「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 通称：マル血（ケツ）」の適用を受けて、
医療費無料になっているんではないですか。
「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 通称：マル血（ケツ）」は血友病患者団体等が昔に国等に
陳情活動した成果ですよ。
各地区の患者団体は
http://hemophilia-japan.org/management/members.html
>不足している因子だけが補充できる製剤が日本でも開発されれば良い
海外で市販されている薬は、日本で「新たに」開発する必要はないですね、
必要なのは「やる気」だけです。
患者会も「当事者」の声がなければ、ぶっちゃけ、「盛り上がらない」んですよ。
患者会に出て大きい声で叫んでください。
そうすれば未来が開けるかも
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