タイトル: Re:足首の関節内出血後の後遺症について
投稿者 : 匿名
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登録時間:2020年3月28日14時36分
本文:
ご親切に教えていただきありがとうございます。感謝しております。
ご指摘のとうり、人数がものすごく少ないため、ネットなどで情報を得ようと思ってもあまり出てきません。
(親である私は保因者だったため、子供が生まれるまで全く知らず知識もありませんでした)一年前から血友病
専門医にかかっていますが、足首のことは診て頂こうと思います。重症だと血友病の重症の方とほとんど同じ
症状がでるときいたため、こちらのサイトなどで関節内出血の初期症状についてなど皆様の回答などを見て勉
強してる次第です。
まだ小学校にあがっておらず、筋力も発達段階のため、足首の筋力をプールなどでつけたりできることはある
と思うのですが、頻繁に足首をくじいて転んでるので、過去の関節内出血により後遺症として残ってしまって
いるのか心配になっています。
血友病の方々の患者団体があるのは知っていたのですが、他の凝固因子欠乏症の方の患者団体があるのかが分
からず、そういった情報はどこで得られるのでしょうか。もしご存知の方がいましたら教えていただけると助
かります。
一生不足している１０因子を補充しなければならないため、やはり感染のことも心配ですし、体の負担のこと
を考えると、血友病の方々と同じように不足している因子だけが補充できる製剤が日本でも開発されれば良い
なと強く強く願っています。ただ私個人の力でどう働きかけたりお願いできるのか現段階では分からず、診断
されてこの二年どうしたらいいか主にネットなどで情報を得ようと検索する日々です。
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