-探しています！-神澤 典義(2007/9/28 13:00)No.100
┣Re:探しています！-HIV感染血友病患者の一人(2007/9/29 00:21)No.101
┣Re:探しています！-supremered(2007/9/29 04:55)No.102
┃┗Re:探しています！-HIV感染血友病患者の一人(2007/9/29 20:03)No.105
┣最終手段！-神澤 典義(2007/9/29 07:09)No.103
┃┣Re:最終手段！-HIV感染血友病患者の一人(2007/9/29 08:02)No.104
┃┗Re:最終手段！-HIV感染血友病患者の一人(2007/9/30 08:51)No.106
┗Re:探しています！-神澤 典義(2007/10/25 07:51)No.107
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| 100 | 探しています！ | 神澤 典義 E-mail URL | 2007/9/28 13:00 |
以前、手術を受け輸血により生命を救われた重症血友病患者で、
なお且つＨＩＶ感染被害に遭わなかった、話ができる生存者を、
92年から探しておりますが、未だ見つかりません。
該当する方がいらっしゃいましたら、是非ご連絡下さい。
上記に、メールアドレスを公表しています。
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| 101 | Re:探しています！ | HIV感染血友病患者の一人 | 2007/9/29 00:21 |
記事番号100へのコメント
>以前、手術を受け輸血により生命を救われた重症血友病患者で、
>なお且つＨＩＶ感染被害に遭わなかった、話ができる生存者を、
>92年から探しておりますが、未だ見つかりません。
>
>該当する方がいらっしゃいましたら、是非ご連絡下さい。
>
>上記に、メールアドレスを公表しています。
また無意味なことをおっしゃる。
私も子供のときは頭蓋内の出血も輸血のみで治療を受け助けられています。
大量に輸血すれば凝固因子が補充され止血します。しかしそれでは限界があ
ることと、血液製剤のほうが効果が高く救命率が高いのは自明です。ある意
味そのとき輸血だけでで助かった私自身も運がよかったのでしょう。
あなたは全く科学的論理的な思考ができないようですな。
必要な成分のみを注射する凝固因子製剤に比べて、余計な成分や病原体の混
入の可能性のより高い輸血のほうが危険であり、できればほかで対応できる
なら輸血は避けるのが常識です。もちろん血友病でも大量に出血したときな
どに止血以外の目的でどうしても必要なら輸血はされるでしょう。そういう
意味では私自身も大手術のときに凝固因子製剤と一緒に大量に輸血を受けた
こともあります。
追伸
あなたは討議場に書き込んでいるに関わらず、私が問いかけることにはまっ
たく無視して討議しようとも答えようとせず、誤った持論のみを垂れ流して
いるだけではないですか。
多くの血友病患者にとって無意味であり、かつ有害ともいえる書き込みはご
自身のHP上だけにしていただきたい。
何度でも申し上げます。
お願いですから退場してください。
退場とは一切の書き込みをやめることであることを申しそえておきます。
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| 102 | Re:探しています！ | supremered | 2007/9/29 04:55 |
記事番号100へのコメント
神澤さんのブログは、怖いもの見たさ（？）で、総て拝見して
います。
「『歴史は繰り返す』と語られますが、同じ過ちを繰り返す原
因は、過去の検証不足であることは言うまでもありません」とす
る神澤さんの問題意識は正しいと思いますし、以前にも記したよ
うに共に考えるべき箇所もあるとは思うものの、ブログに書かれ
ている事柄には、残念ながら甚だしい偏向と誤解が見受けられ、
今風に言えば“ツッコミどころ満載”というところです。多くの
血友病関連サイトにも眼を通していらっしゃるようですが（私も、
それらの大半をこれまでに見ていますが）、神澤さんによる独善
的な解釈が多く、一般性を持ち得ていないと思います。
しかし、従来の神澤さんの姿勢を見ていても、記事内容にコメ
ントしても生産的ではない（受け入れる余地を持っておられない）
と感じたので、個人のブログでもあり、あえて関わりませんでし
た。
しかし、あれほどの熱意で書きつつけている以上、読み手が欲
しいに違いありません。ブログの中で何度となく否定的に言及し
ておられる本「CHPnet」への再びの出現も、それゆえだろうと思
います。管理者の阿部さんは、神澤さんの投稿に関しては“自己
主張の場ではない”と先に明言しています。今般、「患者の一人」
さんが、見るに見かねて書き込みをされました。御自分のブログ
で自説を開陳されるのは結構――というか仕方がない――ですが、
この掲示板で同様の行為を繰り返すことは止めていただきたいと
考えます。
また、これは詳細は判らないので推測の域を出ませんけれども、
本掲示板を経由して、若い患者さんと個メールを交わしておられ
るように見えます。蛇足ながら、くれぐれも慎重に対処されるよ
う、お願いします。神澤さん個人の選択はさておき、この現代に
おいて、仮に“血友病は輸血にて対処すべし”などという非科学
的な対応を他者に向かって打ち出す・勧めるとしたら、それはあ
まりにも危険な行為であります。
「患者の一人」さんは、神澤さんを特定の宗教の信奉者と見な
したわけではありません。“具体的な数字、根拠を基にした主張
でなければ、それは医学ではなく宗教になってしまう”という意
味です。限られた見聞に基づいて断定を重ねるのではなく、たと
えば現代の患者会の状況を実地に御覧になったらいいと思います。
そうすれば、今どき、“血液製剤は万能である”と考えている患
者（家族）も、“血友病は長くは生きられない病気である”と考
えている患者（家族）も存在しないことがすぐに判ることでしょ
う。
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| 105 | Re:探しています！ | HIV感染血友病患者の一人 | 2007/9/29 20:03 |
記事番号102へのコメント
supremeredさん
私の駄文から気持ちを汲み取りコメントいただきありがとうございます。
> 神澤さんのブログは、怖いもの見たさ（？）で、総て拝見して
>います。
読み疲れるだけなので私はざっと流し読みするだけでしたが、やはり私から
みると事実関係も特に目新しいことを書いているわけでなく、事実を変に解
釈したりしているだけで、ばかばかしいので、ここ一か月位は拝見しません
でした。
先ほど久しぶりに拝読させていただきました。
> 「『歴史は繰り返す』と語られますが、同じ過ちを繰り返す原
>因は、過去の検証不足であることは言うまでもありません」とす
>る神澤さんの問題意識は正しいと思いますし、以前にも記したよ
>うに共に考えるべき箇所もあるとは思うものの、ブログに書かれ
>ている事柄には、残念ながら甚だしい偏向と誤解が見受けられ、
>今風に言えば“ツッコミどころ満載”というところです。多くの
>血友病関連サイトにも眼を通していらっしゃるようですが（私も、
>それらの大半をこれまでに見ていますが）、神澤さんによる独善
>的な解釈が多く、一般性を持ち得ていないと思います。
全くおっしゃる通りでいちいち反論や反証するのも面倒なくらい誤
った解釈や認識が書かれています。
特に、私が拝見していなかった8月の終わりくらいからの神澤氏のブログの文
章はかなりひどいですね。ご自分の文章に酔いしれてきてエスカレートさせ
ていらっしゃるような感じをお見受けいたします。そのため抑えきれずにな
ってこちらの掲示板にもまた復活されたと推察します。
しかし、私もこのCHPnet上ではこのような書き込みはお控えいただきたい。
そのためには、いちいち面倒ですがそのたびに誤りをご指摘申し上げないと
神澤氏にはわかっていただけそうもなく、今回のようにまた垂れ流されるの
ではないかと感じ今回は反論すべきは反論させていただきコメントしまし
た。
> しかし、従来の神澤さんの姿勢を見ていても、記事内容にコメ
>ントしても生産的ではない（受け入れる余地を持っておられない）
>と感じたので、個人のブログでもあり、あえて関わりませんでし
>た。
このCHPnet上で反論しても他人の意見を真正面から受け入れ議論しようとし
ない方ですので関わるだけ無駄だと私も思います。
たとえ神澤氏のブログにコメントを書き込んでも握りつぶされるのが明白で
すしね（笑）。
> しかし、あれほどの熱意で書きつつけている以上、読み手が欲
>しいに違いありません。ブログの中で何度となく否定的に言及し
>ておられる本「CHPnet」への再びの出現も、それゆえだろうと思
>います。管理者の阿部さんは、神澤さんの投稿に関しては“自己
>主張の場ではない”と先に明言しています。今般、「患者の一人」
>さんが、見るに見かねて書き込みをされました。御自分のブログ
>で自説を開陳されるのは結構――というか仕方がない――ですが、
>この掲示板で同様の行為を繰り返すことは止めていただきたいと
>考えます。
一か月くらい前から神澤氏はまたこの掲示板上で書き込みを再開し始め、ほ
かの患者さんに対する神澤氏のコメントも拝見し、苦々しく思っていました
が、ご自身の経験からコメントするくらいなら致し方ないと思いましたし、
しばらく静観していました。
しかし、今後もエスカレートしそうなのでブロックをつもりで書き込みを再
開しました。神澤氏は他スレでファイバによる血小板減少をコメントされて
いましたが、私の考えを付け加えておきました。
> また、これは詳細は判らないので推測の域を出ませんけれども、
>本掲示板を経由して、若い患者さんと個メールを交わしておられ
>るように見えます。蛇足ながら、くれぐれも慎重に対処されるよ
>う、お願いします。神澤さん個人の選択はさておき、この現代に
>おいて、仮に“血友病は輸血にて対処すべし”などという非科学
>的な対応を他者に向かって打ち出す・勧めるとしたら、それはあ
>まりにも危険な行為であります。
同感です。ほかの血友病患者を巻き込むのはやめていただきたい。
> 「患者の一人」さんは、神澤さんを特定の宗教の信奉者と見な
>したわけではありません。“具体的な数字、根拠を基にした主張
>でなければ、それは医学ではなく宗教になってしまう”という意
>味です。限られた見聞に基づいて断定を重ねるのではなく、たと
>えば現代の患者会の状況を実地に御覧になったらいいと思います。
>そうすれば、今どき、“血液製剤は万能である”と考えている患
>者（家族）も、“血友病は長くは生きられない病気である”と考
>えている患者（家族）も存在しないことがすぐに判ることでしょ
>う。
全く私の考えている通りです。
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| 103 | 最終手段！ | 神澤 典義 E-mail URL | 2007/9/29 07:09 |
記事番号100へのコメント
輸血による血友病治療が、血液製剤に劣ることも充分認識しています。
いまどき、一般の血友病患者に輸血の血友病治療など薦めてはいません。
ただ、インヒビター治療の免疫寛容療法にも限界があり、
最終手段として、治療法は新鮮血輸血や、
新鮮凍結血漿の輸注に頼わざるを得ません。
インヒビターの力価を下げるため、
血液製剤を日常的に使えない患者は、私だけではありません。
私にはどうすることもできませんが、
後は、自分のブログで主張し、別の伝達方法を考えます。
私の主張が少しでもご理解いただければ充分です。
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| 104 | Re:最終手段！ | HIV感染血友病患者の一人 | 2007/9/29 08:02 |
記事番号103へのコメント
>輸血による血友病治療が、血液製剤に劣ることも充分認識しています。
>いまどき、一般の血友病患者に輸血の血友病治療など薦めてはいません。
>ただ、インヒビター治療の免疫寛容療法にも限界があり、
>最終手段として、治療法は新鮮血輸血や、
>新鮮凍結血漿の輸注に頼わざるを得ません。
>インヒビターの力価を下げるため、
>血液製剤を日常的に使えない患者は、私だけではありません。
>私にはどうすることもできませんが、
>後は、自分のブログで主張し、別の伝達方法を考えます。
>
>私の主張が少しでもご理解いただければ充分です。
理解しようにも前提条件がおかしい。
インヒビター患者には輸血や新鮮凍結血漿を使用すれば、止血も可能であっ
てインヒビター力価が上昇しないと、誤解されているようですがそうではあ
りません。これらでもインヒビターは出てくることはありますし、力価も上
昇します。
なぜ今、最終手段として輸血を主張するのか理解に苦しみます。
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| 107 | Re:探しています！ | 神澤 典義 E-mail URL | 2007/10/25 07:51 |
記事番号100へのコメント
神澤 典義さんは No.100「探しています！」で書きました。
>
>以前、手術を受け輸血により生命を救われた重症血友病患者で、
>なお且つＨＩＶ感染被害に遭わなかった、話ができる生存者を、
>92年から探しておりますが、未だ見つかりません。
>
>該当する方がいらっしゃいましたら、是非ご連絡下さい。
>
>上記に、メールアドレスを公表しています。
失礼いたしました。
血液製剤（ＡＨＧ，クリオを含む）を使わなかったことを、
条件とさせていただきます。
私の考えが間違いだとすれば、５４歳まで生きられませんでした。
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