-幼稚園入園試験-ふまま(2012/5/24 20:04)No.2174 ┣Re:幼稚園入園試験-きよゆう(2012/5/26 21:46)No.2176 ┣Re:幼稚園入園試験-まさはる(2012/5/27 07:24)No.2177 ┣Re:幼稚園入園試験-にゃお(2012/5/29 12:39)No.2178 ┣Re:幼稚園入園試験-ふまま(2012/5/29 23:29)No.2179 ┃┗Re:幼稚園入園試験-阿部(CHPnet管理人)(2012/5/31 01:12)No.2181 ┗Re:幼稚園入園試験-ひろとカフェ(2012/5/31 00:51)No.2180
| 2174 | 幼稚園入園試験 | ふまま | |
こんにちは 2歳血友病Aの子供を持つ親です まだまだ血友病のことを受け入れられずにいます。 私の住んでいる地域は、幼稚園の数が少なく、 普通の幼稚園でも面接や試験があります。 共働きで、近くに住んでいる私の母を頼れるのですが、 送り迎えの時間など考えると入れる(入りたい)幼稚園が限られます。 面接で血友病のことを話すと、落ちるのではないかなど 色々考えてしまいます。 定期補充はまだ始めていないので、始める時期なども 悩んでおります。 まとまりなく書いてしまいましたが、ただ子供の病気を受け入れられない 母親なんです。 皆さん、どうやって乗り越えましたか？ 病院に行くと、子供を診てくれる先生と同じ部屋から 出てきたうちの子供より年上の患者さんを見ると、 あの子はどうなんだろう(今まで大きな問題なくきたかななど) と思ったり。 私のせいで病気になってと、苦しくておしつぶされそうなときがあります。 定期補充を始めたタイミングや幼稚園のことなど、教えていただけないてしょうか？ | |||
| 2176 | Re:幼稚園入園試験 | きよゆう | |
| 記事番号2174へのコメント こんにちは。 血友病A重症の子供を持つきよゆうと申します。 息子はまだ1歳ちょっとなので、まだ幼稚園の事は考えていませんが、 ふままさんの書き込みの最後の方を見て、コメントせずにはいられませんでした。 私も病名を聞いた時はとても自分を責めましたし、申し訳ない思いでいっぱいで、 ふままさんのおっしゃる「受け入れられない」という言葉がぴったりだったように思います。 そしてその思いは少なからず、ずっと続いていくのかもしれません。でも、どうか、 受け入れてあげてほしいです。そしてご自分を責めないで下さい。 私は、事情があり、病気が発覚した病院から転院する事になり、初めて担当の先生に お会いした時に「血友病って、”病”と付いているので病気病気って思いがちですが、 そんな風に思わないで下さい。アトピーやアレルギーと同じように、体質なんです。 気をつけなければいけない所だけしっかり気をつけておいてあげれば、血友病では ない方とほとんど同じような生活が出来るんです。だからまずはお母さんお父さんが 暗くならず、明るく前向きになってください。」と言われ、ハッとしました。 上記の先生のご意見に関しては、様々な捉え方をされる方がいらっしゃるとは思います。 ただ、私はとても心が軽くなりました。今まで周りにどんな励ましの言葉をかけられても どこか壁を作って受け入れようとしなかった自分の心にスッと入って来た感じです。 幼稚園の先生方に言うか言わないか、それは確かに悩まれると思います。 落ちたらどうしようと思われるお気持ちもよく分かります。でも、私なら、きちんと、 出来るだけ誤解のないよう説明し、それで無理と言われるような幼稚園なら最初から 縁がなかったと思い諦めると思います。 最初に通っていた病院で知り合う事が出来た先輩ママさんにも保育園の事や学校生活の事など たまに聞かせてもらう事がありますが、どの方もちゃんと説明し、理解を得て入園、入学されて いるようです。（もちろん、家庭内輸注が始まってからです）怖いお気持ちは痛い程分かりますが、 説明されていた方が良いかと思います。 私も、もしかするとその先輩ママさんに出会わなければ、一人でずっと悩み続けていたかも しれません。先輩ママさんに初めてお会いした時、笑顔で「大丈夫よ、ちゃんと育つから！」 と言われた事で私の中の何かが変りました。もし良ければ、友の会などにご入会されて、 先輩ママさんと繋がりを持ってみてはいかがでしょうか？一人で抱え込まないで下さいね。 長々と偉そうにすみません。そして、幼稚園の事について助言が出来ず申し訳ありません。 | |||
| 2177 | Re:幼稚園入園試験 | まさはる | |
| 記事番号2174へのコメント ふままさん、初めまして、10ヶ月になる。 息子の父です。 私たちも、共働きで保育園に、入れるつもり ですが、今は定期補充もしてません、 保育園には、一応伝えています。友達とかに は、言ってませんが、 やはり、何かあったら怖いですし、 まだ、病気が分かって１ヶ月がたち、じょう ちょ不安定ですが、このサイトを見て、 頑張ってます。 病院で知り合った、先輩ママさんは、(三人 のお子さん血友病) 保育園、幼稚園、小学校全てに言ってあるみ たいですよ！ やはり、早期に、対応しやすいみたいで！ 乱文ですみません！ | |||
| 2178 | Re:幼稚園入園試験 | にゃお | |
| 記事番号2174へのコメント ふままさん、初めまして。 にゃおと申します。46才男性、血友病A（1%前後）本人です。 幼稚園入園を前に、いろいろ考えていらっしゃる様子、伝わってきました。 大人になった患者本人からのコメントとして軽く読み流して下さい。 私は小中高大と普通校に通いましたが、幼稚園や保育所は行きませんでした。 親は幼稚園に入れてくれようとしたみたいですが、近くの幼稚園からはすべて 病気を理由に断られました。でもそれは、昭和40年代中頃の話。今はもっと 受け入れてくれるところありますよ。 で、何が言いたいかというと、就学前の幼稚園や保育所に行かなくても、 ちゃんと大人になっている（ちょっと変なおじさんですが）ということ。 働いて、家族を持って生きてます。この春、長男は大学に入学しました。 幼稚園や保育所に行かなくたって、普通の（ちょっと変な）おじさんには なれます。社会性の育成に問題が出る？ そんなこと、小学校行ってりゃ 身につきます。 または、3才から入らなくても、4才から、または5才から1年だけ年長さんの クラスに入れてもらうとか。 あと、私の場合は兄も血友病でしたので、確かに血友病は母親からもらった ものですが、だからといって母を恨んだことは一度もありません。 物心ついた頃から、母は私の世話を一生懸命にしてくれましたので、逆に 私は母に「こんなにしてもらって悪いなぁ」（兄姉が上に3人もいるのに） なんて感じながら、それなりに応えようとしてがんばりました。 「なんで僕はこんなにすぐ足や腕が痛くなっちゃうんだよ！」と自分の いらだちを母にぶつけたことは憶えています。でもその直後、台所で母が 泣いているのを見て、反省しました。母もまた、辛いのだと。 小学生ぐらいになれば、それぐらいきっと分かります。 大きな問題なくこれまで生きてこれたかと尋ねられたら、いろいろありました、 と答えます。でも、この病気で無くたって、何の問題も無くすくすく大きく なるなんて、あんまり無いですよ。 私のことを一生懸命に育ててくれた母は、今春86才で亡くなりました。 感謝とともに、母の骨を拾いました。 どうぞ、お子さんの病気を少しづつ受け入れてあげて下さい。私たちは母に 大きく依存して大きくなっていきます。 いろいろ書いちゃって混乱させちゃったかも。すみません。 にゃお | |||
| 2179 | Re:幼稚園入園試験 | ふまま | |
| 記事番号2174へのコメント みなさん、アドバイスありがとうございます。 お礼が遅くなり、申し訳ございません。 みなさんのお話、とても心に響きました。 今まで病気に対して後ろ向きでしたが、 子供の特徴として考えようと思います。 子供に対して愛情いっぱいに、病気かどうか関係なく 子供が胸を張って生きていけるように子育てをしたいと思います。 幼稚園のことも、きちんと伝えたうえで、 子どもが安心して通える環境を与えてあげようと思います。 確かに幼稚園何てどこに行っても、行かなくても 人生においてそんなに大きな問題ではありませんよね。 私は同じ病気の子供を持つ方の知り合いがおらず、 この掲示板で同じ立場で乗り越えてこられた方のお話を聞けるのは とても心強いです。 ありがとうございます。 | |||
| 2181 | Re:幼稚園入園試験 | 阿部(CHPnet管理人) E-mail | |
| 記事番号2179へのコメント ふままさん、 言う、言わないは非常に悩むところです。 幼稚園によっても方針が違うので、一概にこうだと言えないのですが、幼稚園で怪我をしてしまうケー スはやはり発生するので、お話しした方が安心感はあります。 "ひろとカフェ"さんも書いていましたが、以下に参考となる小冊子がありますので、主治医に依頼して 取り寄せてもらってみて下さい。 もう既にご覧になられたかもしれませんが、CHPnetからでも入手可能です。 血友病に関する小冊子 http://chpnet.info/resource/book.html この中の「幼稚園へ行こう編」は、やはり幼稚園に言うか言うまいか、悩んだお母さんのアンケート結 果などが載っており参考になると思います。 また、実際に血友病の子供を担当した保育士/教諭の体験談も載っており、幼稚園とお話しする際の参考 になります（思ったより大変ではなかったと言う声が多いです）。 「血友病の子どもたちを担当される先生方へ」は、先生へ渡して理解を深めてもらう小冊子として最適 です。 最初にも書きましたが、幼稚園の方針、園長の考え方に依存します。 私の場合、熱意を持って説明すれば分かってくれるはずと信じて、病気の事を話しました。 その際、怪我をした場合の対処方法、連絡先など、色々とルールを決めて、とにかく「幼稚園側を安心 させる説明」が重要かと思います。 もうかなり古いのですが、阿部が幼稚園に説明した際の資料もありますので、参考にして下さい。 http://chpnet.info/resource/kinder.html -------- 阿部(CHPnet管理人) | |||
| 2180 | Re:幼稚園入園試験 | ひろとカフェ | |
| 記事番号2174へのコメント はじめまして、５才の血友病Ａの男の子の母親です。（もうすぐ６才の年長さんです） 病気の事を、受け入れられないとの事でしたので、掲示版に投稿しました。 私も、子供の病気が、判明した時、受け入れられず、主治医の前で泣いてばかりでし た。でも、主治医が、「こんな子が来たっと思ったらダメやで。この子が来てくれたん やで」って言ってくださった言葉を今でも鮮明に覚えています。 主治医の勧めもあって、二才になった頃に病院に家庭注輸の練習に通い、つまずきそう になりながらも、いつの日か家庭での定期補充を３回できるようになりました。 個人差は、あると思いますが、それから、幼稚園に入るまでは、一度も関節内出血もな く、元気に過ごせました。未就園児の通うサークルや大型犬とのお散歩も普通にいって ましたよ。 子供が通う幼稚園は、市立の幼稚園で、願書提出の時に、病気の事を伝えました。 その時に、「血友病のこども達を担当される先生方へ」って言う冊子を持って、 説明しました。それから、秋に園長先生と私達、教育委員会との面談が、ありました。 そこでも、定期補充注射をしていて、元気に過ごせてる事をアピールしました。 それで、入園が決まり、入園の少し前の３月に主治医の病院に、養護の先生と園長と私 達で、園生活を送るにあたり、気を付ける事などの説明を受けました。 定期補充が、上手くいってる事もあり、主治医の指示書には、打撃型スポーツは、不可 能、それ以外は、通常健康児と同様って事でした。 もし、頭部の強い打撲時は、すぐ母に連絡など注意事項がありました。 ２年保育なのですが、今日まで何事もなく、健康児のお子さんと同じに園生活を送って います。園児数も少ない事をあって、特に加配の先生が、就いてる訳でもありません 。子供は、元々ヤンチャでは、ありませんが、普通に遊んでます。、これまで無事にこ れたのも、定期補充の お陰だと思っております。それと、熱心な主治医のお陰です。 今は、昔の時代と違い、製剤もいいものがあるので、いい主治医と出会って、一度頑張 ってみてください。大丈夫！ | |||