-保育所の入所について-huua(2011/4/7 18:21)No.2064 ┣Re:保育所の入所について-阿部(2011/4/8 02:27)No.2065 ┃┗Re:保育所の入所について-huua(2011/4/8 11:26)No.2066 ┣Re:保育所の入所について-みか(2011/4/11 10:44)No.2068 ┣Re:保育所の入所について-ほ。(2011/4/11 13:01)No.2069 ┣Re:保育所の入所について-たまじゅ(2011/4/11 18:58)No.2071 ┗Re:保育所の入所について-huua(2011/4/11 21:37)No.2072
| 2064 | 保育所の入所について | huua | |
こんにちわ。血友病Ａ10ヶ月の子を持つ母です。私は横須賀市に住んでいま すが、保育所入所について、市の保育科に相談の電話をしました。 (今年4月の入所についてですので、去年の8月頃だったかと思います) すると、「横須賀市では、希望の保育所に直接、相談してもらっています」 といわれたので、第１希望の保育所の園長に相談しました。１回目の相談で は、いろいろ聞いていただき、「保育所の園長会議で相談して、お電話しま す」というお返事でした。しかし、保育所の入園手続き前になっても電話が 来ないため、電話すると、「園長会議では、横須賀市で血友病の子を保育所 で受け入れたことがないため、前例を作ることになる。今回受け入れれば、 今度、同じような子が入所を希望した場合、受け入れなければいけない。 健常児とはちがう。一人の保育士がつくことはできない。気持ちよくうけい れることはできない。」等、他差別的な発言も受け、私が電話口で号泣する ほどでした。あげくのはてに、学校教育法を持ち出され、集団生活が難しい かのようにいわれました。 (事前に、病気の内容や注意点、主治医から集団生活は問題ないといわれてい ること。事故があっても保育所を攻めることはしない。打撲や緊急時には駆 けつけること。現在は、薬剤補充は行っていないが、私が看護士なので、 定期施注が始まれば、早めに自宅注射に切り替えるつもりであることなども お話していました。) すぐに市の保育科に電話しましたが、「内容はよくわかりませんが、お子さ んに手がかかって、他のお子さんに迷惑がかかるということではないでしょ うか?」などといわれました。その後かなり、私も抗議しましたので、最終的 には、「いろんなことを含めて、それでも保育所へ預けたいといことでした ら、前向きにご相談しましょう」といわれました。 これが、きっかけで、私は不眠、対人恐怖症になり、外出もままならなくな りました。うつ病になったのです。 結局、就労できる状態ではなくなり、保育所にいれることもなくなりまし た。 現在は 半年ほどかけてやっと、うつ病も快方に向かいつつあります。 でも、市の対応について納得がいかなのです。 保育所入所を、うつ病で断念したことを、伝えても「あー そうですか」 で終わりです。 謝罪の一言もないのです。 どうしても、気が晴れず、ここに書き込みさせていただきました。 ほぼ、愚痴に近いのですが、みなさんも、こういう思いをされているのでし ょうか? その際はどのように、対処なさったのでしょうか? 市に抗議するには、どのような方法がよいのでしょうか? もし、ご存知の方や、経験のある方がいましたら、お教えください。 よろしくおねがいします。 | |||
| 2065 | Re:保育所の入所について | 阿部 E-mail | |
| 記事番号2064へのコメント 阿部です。 huuaさん、去年の夏にも書き込み頂いていましたが、アドバイス出来ずに済みま せんでした。 乳幼児の小さい頃から、お子さんを保育所に預けた経験の方が少ないのかも知れ ません。 下記の小冊子なども参考になるかもしれません。 http://chpnet.info/resource/book.html#f_youchien それにしても、横須賀市と保育所の対応には強い憤りを覚えますね。 前例がない・・・には開いた口がふさがりません。 幼稚園/保育所側が、血友病の子供を受け入れてみたら思っていたほど大変では なかった、という例も多いんですが、その一歩が非常に重い。 教育者なのですから、ちゃんと実態を理解してもらえば何とかなると、思うのは 甘いのでしょうかねぇ。ましてや huua さん自身が看護師なのですから、全然問 題ないように思えますが・・・・・。 但し、上の小冊子にも何度も断られてやっと・・・という体験記も書かれてお り、皆さん非常に苦労しているようです。 huuaさん、大変かもしれませんが、何度もトライされるしかないと思います。 ４つ目でやっとOKだったという話も聞いたこともありますし、さらに主治医の先 生から、保育所に説明をお願いするまでして、やっとOKが出た例もあります。 まずはその辺から当たるのがよいのかもしれません。 huua さんの須賀市への抗議の気持ちも分かりますが、この感じだと、余りにも 実態を知らなさすぎるため、そこに時間を費やしても今はあまり実は無いのかも しれません。（もちろんこういった社会状況は改善していかなければなりませんが） > ほぼ、愚痴に近いのですが、みなさんも、こういう思いをされて > いるのでしょうか? まだまだ血友病も十分理解されていない面があり、多かれ少なかれ、困難な面に 直面することは多いと思います。私も子供が小さい頃は市役所を理解させるのに 随分と煩わしい思いをしました。 全然、アドバイスになっておらず済みません。 お子さんのためにも、まずは huua さん自信の体調を万全にして下さい。 愚痴？でもなんでもまた書き込んで下さい。なにか解決策が見出せるかもしれま せん。 ------ 阿部 | |||
| 2066 | Re:保育所の入所について | huua | |
| 記事番号2065へのコメント こんにちわ。阿部さん。書き込みありがとうございます。 そうですね。こんなことに時間を費やすのはもったいないかもしれません。 あまりに差別的な発言だったので、うつ症状が軽減すると、怒りが収まらず、書き込み してしまいました。 横須賀市に在住する以上、こういうことと戦っていかないといけないんだなぁと感じて います。 血友病の理解を深めてもらいつつ、差別・偏見がなくなるよう、子供のためにも、前を 向いていきたいと思います。 その過程でのうつ病の増悪が心配ですが・・・ 阿部さん、やさしい書き込みありがとうございました。 | |||
| 2068 | Re:保育所の入所について | みか | |
| 記事番号2064へのコメント huuaさん、つらい思いをされましたね。 横須賀市と保育所の対応には怒り以外のなにものでもありません。 しかし、こういう考え方しかできない人がいるのも現実です。 以前、子供の通う学校の校長先生に言われた忘れられない言葉があります。 病気のことを説明して、怪我のときの対応なども相談して、きちんとした対応 をお約束していただいた後に、 「お子さんの病気については、我々も正しく理解しようと努めるし、 常にお子さんにとっての最善の方法を考えていきます。 しかし、ハンデを持っているということは事実ですから、 偏見があるのは仕方ないことです。 お母さんもそのことは分かっていてもらいたい。」 と言われました。 そのときは、「ハンデ」や「偏見」ということばにカチンときましたが、 子供が成長するにつれ、いろいろな人と接するにつれて、あのとき校長先生が 言いたかったことが 分かってきたような気がしています。 きっと私の説明で「普通の子と同じように」と強調している部分に不安を感じ て、 世間の目の厳しさを教えてくれたものだったのではないかと思います。 病気のことを理解してくれる人もいれば、健常者以外は偏見視する人もいま す。 教育者の中にも、子供を理解しようとする人もいれば、わが身の保身しか考え ない人もいます。 私たち親は、ちょっとだけ気を付ければ普通の子と変わりないのに、と思って しまいますが、 その「ちょっとだけ気をつける」という時点ですでに、他人からみればハンデ なのだと、 卑屈になるのではなく、普通に考えられるようになりました。 だからこそ、子供にはそのハンデを跳ね返せるような強い人間に育ってほしい と思っていますし、 そういう偏見の中で育ってきた血友病の大人の方々は、強くて優しい方が多い のだなと思っています。 これからお子さんを育てていく中で、嫌な思いや納得のいかない気持ちになる ことも 多々あるかもしれませんが、負けずに頑張ってください。 質問に対するアドバイスになっていなくてすみません。 でも、これからの時間を怒りに費やすのではなく、 お子さんのためにも、ぜひ、前を向いて進んでいってもらいたいと思い書き込 ませていただきました。 子供はあっという間に大きくなってしまいます。 今のうちに、お子さんとの時間を楽しんでくださいね。 | |||
| 2069 | Re:保育所の入所について | ほ。 | |
| 記事番号2064へのコメント 腹立つ〜！！！ 血友病は今や普通に学校生活が送れるようになったのに 人数が少ない分、説明しにくいところが不便ですね。。 行政側への説明、前例のないことに難色を示すのであれば 他の自治体に前例がいくらでもあることを伝えてみては どうでしょうか？ うちは東京都ですが、近郊の方も含め、 普通の幼稚園や保育園、学校に入れなかった血友病の子はいません。 「他の自治体では公立私立関わらず、幼稚園も保育園も小中高と 問題なく通えているのに横須賀市は無理ってことですか？」 って聞いてみては。 改めて説明できれば、主治医の先生に事情を話し、 意見書を出してもらうとか （うちの息子は私立幼稚園に入園しましたが、面接の際 普通に集団生活を送って差し支えない旨主治医に書いてもらいました） また製薬会社が出している資料を出してみるとか。 幼稚園や学校向けのものもありますが、 私は個人的に↓「friends幼稚園に行こう」という資料が、 今の子たちがほとんど問題なく幼稚園に行っていることが 伝わるので良いのではないかと思います。 http://www.hemophiliagalaxy.org/public/with/kids/index.html この資料はCHPネットからも入手できます。 また、一人で抱え込まず 患者会にコンタクトして、相談してみてください。 フルハートクラブ 〒214-0021 神奈川県川崎市宮前区菅生2-16-1 聖マリアンナ医科大学病院 小児科外来 吉川喜美枝 TEL：044-977-8111 URL：http://www.geocities.jp/fh_club/ E-mail：ruby2@m2.pbc.ne.jp 神奈川ヘモフィリア友の会 〒250-0005 神奈川県小田原市中町1-10-11 株式会社イーグル内 会長：奥津松夫 TEL：0465-23-5118 FAX：0465-23-5853 | |||
| 2071 | Re:保育所の入所について | たまじゅ | |
| 記事番号2064へのコメント huuaさんはじめまして(o*。_。)oペコッ Ｂ重症、１０歳の母たまじゅです。 ちなみに私もうつ歴７年です。 私も市役所で保育所問題やりました！！ あっちこっちたらい回しにされて、３歳の時入所できましたが・・・ ちょっと言われた事がどうしても良い方に考えられなくなるんですよね・・ ほんとにもうどうしていいかわからなくなるんですよね・・ 福祉課の方なら少しは話ができると思うのですが、保育所は課が違うから、ほ んとに淡々と話して、気分が悪いですよね||||||||||||||(_ _。)ブルー |||||||||||||||| 市に講義するなら県に１度連絡してみるのもよいですよ！ でも対応は役所関係は悪いと思いますが・・・ 私も厚生省？？に電話したことあります(笑) 病院関係の事だったので・・ 県、保健事務所、市役所・・（ちょっとケースが違いますが・・） またあいつやって思われるくらいやっちゃいました(笑) 電話するのも嫌ならやめておいた方が気分がいいと思いますし、文句を言いた いなら思いっきり言っちゃった方が楽かもしれませんよ！！ 上の方に言うとちょっと効果があると思いますよ！！ あんまり参考にならないかもしれませんが・・・ のんびり生きましょう！ | |||
| 2072 | Re:保育所の入所について | huua | |
| 記事番号2064へのコメント こんばんわ。みかさん、ほさん、たまじゅさん。書き込みありがとうございま す。 実は、すでに厚生省まで電話しました！(笑) 結局のところ、横須賀市は中核政令都市なので、国・県からは指導はできない とこがわかりました。 ただ、「お願い」という形での申し入れは県から、してもらいました。 このことについて、納得など到底できませんが、子供といる時間を楽しもうと 思うようにしています。 実際、血友病であれ、なんであれ、わが子は超かわいいですしね。（*ノノ） そう思えるのも、ここに書き込みして、みなさんにお返事をいただいたおかげ だと思っております。 ここに書き込みさせていただくと、一人じゃないって気分になって、元気をい ただきます。 みなさん、本当にありがとうございました。 また、書き込みさせていただくかと思いますが、よろしくお願いします。 | |||