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-血友病と災害医療に思う-高田　昇(2011/3/15 21:16)No.2046
　┣Re:血友病と災害医療に思う-蓮ママ(2011/3/17 17:19)No.2048
　┃┗Re:血友病と災害医療に思う-こもり(2011/3/18 16:42)No.2049
　┣私も気がかりです-へもすけ(2011/3/19 17:05)No.2050
　┗Re:血友病と災害医療に思う-西村聡文(2011/3/21 22:22)No.2051
　　┗Re:血友病と災害医療に思う-阿部(2011/3/21 22:41)No.2052
　　　┗Re:血友病と災害医療に思う-西村聡文(2011/3/21 23:44)No.2053
　　　　┣Re:血友病と災害医療に思う-阿部(2011/3/22 01:32)No.2054
　　　　┗Re:血友病と災害医療に思う-阿部(2011/3/22 02:49)No.2055
　　　　　┗Re:血友病と災害医療に思う-西村聡文(2011/3/22 22:25)No.2056
　　　　　　┗Re:血友病と災害医療に思う-阿部(Webmaster)(2011/3/23 10:22)No.2058
　　　　　　　┗Re:血友病と災害医療に思う-佐野竜介(2011/3/23 22:45)No.2059
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2046血友病と災害医療に思う高田　昇 2011/3/15 21:16

東北大学病院、国立病院機構仙台医療センター、西多賀病院、宮城県立こども
病院には、この地区の血友病患者の人たちが主に診療を受けていると思います。

この他も個別の医療機関を私は知りませんが、地震と津波で医療機関自身が被
災しながら、どんどん来られる被災者の人たちのために、休まず必死に災害医
療に取り組んでいらっしゃると思います。医療機関も水、電気、燃料、衣料が
まず大切。つぎに医薬品、衛生材料などです。

そしてこのような時期に、血友病の患者さんに重大な出血事象が起こっていな
いか心配です。生命に異常はなくても関節出血の痛みを血液製剤なしに抑える
ことはできません。大変気がかりです。

皆さんの安全を心から祈るばかりです。

高田　昇

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2048Re:血友病と災害医療に思う蓮ママ 2011/3/17 17:19
記事番号2046へのコメント
ずっとずっと気になっていました。

阪神大震災では被害が少なかった地域でしたが
2日後にスキーウェアを着て原付バイクで被災地まで復興手助けに行っていました。

今回は瓦礫に埋もれるだけでなく津波の影響が凄まじく
寒い地域でとても大変な状況だと思います。

母親になり血友病の子供を抱えて
「まず薬がすぐに取り出せるように」といつでもストックしております

血友病の人はどうしているんだろう・・・
足が不自由だったら逃げられないんじゃ・・とか
毎日胸が苦しくなります。

私たちに出来る事を考えながら
一日でも早く皆々様が安全な生活を送れる様、祈っております。

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2049Re:血友病と災害医療に思うこもり 2011/3/18 16:42
記事番号2048へのコメント
被災された方々にお見舞い申し上げます。
毎日、ニュースをみて涙を流しているので長男をそのことで不安にさせてしまっている
と感じました。こうして普段と変わらぬ生活していることに罪悪感を感じます。被災さ
れた人の傷を、恐怖を、悲しみを、半分でも、私の心にもらうことができたら。
　どうか一人でも多くの命が救われますように。生き残った人、子供たちの心が一秒で
も早くケアされますように。私には、募金しかできませんが、復興を祈っています。

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2050私も気がかりですへもすけ URL2011/3/19 17:05
記事番号2046へのコメント
被災された方々にお見舞いを申し上げるとともに
被害拡大がこれいじょう増えない様に、皆様の現状が良くなります様に祈る事しかできません。

私も被災地域の血友病の方々の事が気になっています。
製剤が入手出来ているのか、止血は出来ているのかなど様々思います。

どうかご無事でありますように

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2051Re:血友病と災害医療に思う西村聡文 2011/3/21 22:22
記事番号2046へのコメント
被災者へはお見舞い申し上げますと共に、何か出来ることはないかと
思っている、平均的な日本人の一人として、地元患者会へ提言いたしました。
CHPの活用も、勝手ながら、項目に入れておきましたので投稿しておきます。


−−−−−−以下、友の会へのメール転載−−−−−−−

常日頃は患者会会活動にご尽力なされて感謝しております。
さて、今回の震災等支援につき、友の会でも検討されていることとは思いますが、
具体策検討の「たたき台」的なものを、思いつくまま、起案いたしました。
一患者として僭越ですが、よろしくご検討お願いします。

<基本姿勢>
心と体の支援に全力で取り組み、またそれを被災者に伝える仕組みの構築が肝要
で、
それは電源不安のない西日本の組織が主体となって積極的に取り組むことが有効。
義捐金などの経済的支援は行政や日赤等に任せればよい、患者会でしか
出来ないことをすべき。
また、支援活動に注力するため、フォーラムは中止または内容を「支援」に変更す
る。


<活動組織>
「フォーラム」の名前での活動が現実的な対応では、
当然各種団体・組織との連携・協力・調整も必要
(血栓止血学会、はばたき、MERS、共に生きる委員会、ケアーズ、
各地区会、行政、メーカー等)

１．心の支援（被災者具体的要望の汲み上げ効果も期待）
１．１．電話相談業務
→既存の友の会回線又はMERSの回線を利用、要員数名

１．２．ネット相談業務
→ホームページはCHPに作ってもらえばよいのでは、
　既存のCHPを流用すればあっという間に作れる?
掲示板・MLも既存のものを流用、但し迷惑・デマ防止のため
　許可制にする（要員数名）、また利用者の迷惑メールへの懸念を
　払拭するためURLやメールアドレスの枠をカット
　掲示板には要支援情報だけでなく、応援メッーセージ等の投稿も呼びかける
　（被災者が読めば元気付けられる?）

２．体の支援
２．１．自治体の受け入れや、交通手段の回復が進んだことから、
　疎開を薦める（特に電源不安の無い西日本方面へ）

２．２．疎開希望者に対する支援具体策
２．２．１．自治体の被災者受け入れの案内、手続き仲介・代行
２．２．２．上記決定までのつなぎや行政対象外避難者への宿泊ボランティアとの
仲介


３．運営
３．１．スタッフ間の意思疎通や相談業務ケーススタディ用として
　スタッフ用の掲示板・MLを作成（グーグルグループ等を活用）

４．募集ボランティア
４．１．スタッフ間のスケジュール調整役
４．２．電話相談業務
４．３．ネット相談業務
４．４．疎開者担当役（できれば一人に一人担当を決める）
４．５．宿泊施設提供

以上

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2052Re:血友病と災害医療に思う阿部 E-mail 2011/3/21 22:41
記事番号2051へのコメント
阿部です。

西村さん、
被災者の方に対しCHPnetを使って何か出来ないか、と悶々とした日々を送っているので
すが、こういったことは賛同者を集めて組織的に、まとまってやった方が効果が大きい
と思い、二の足を踏んでいたところです。

是非とも協力させてください。
ネット系に関してはそれなりのモノをすぐに立ち上げられると思いますので、なんなり
とお申し付けくださいませ。
掲示板の活用案でも、すぐにでも立ち上げることは可能です。

----
阿部(Webmaster)

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2053Re:血友病と災害医療に思う西村聡文 2011/3/21 23:44
記事番号2052へのコメント
皆さん、思いは一緒だと思います。
一人ひとりが声を上げ、それを被災者に伝えることから始めましょう。

私も、最近お遊びのMLをGoogleを利用し立ち上げた経験から、
WEB関係で、私なりに気になった点を記載しますと、

サイト設計は、最近は携帯向けにはグーグル等が勝手に変換して
くれるので、それほど気にする必要は無いと思いますが、
重くならないよう、プレーンなテキスト中心にする。

携帯では迷惑メールフィルタのため迷子メールがしばしば発生します。
その回避策の一つとして、入退会用のアドレスとML用のアドレスを
分離し、複数チャンネルでの送受信確認をしましたが、本CHPのMLは
シンプル設計のため、それ程の障害は無いと思いますが、
少なくともメール本文中へのURLリンク自動挿入は外した方が良いと思います。

昔人間のためツイートなどの最新ツールは分かりませんが、
走りながら、気づいた点を改良していけば良いのではないでしょうか。

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2054Re:血友病と災害医療に思う阿部 E-mail 2011/3/22 01:32
記事番号2053へのコメント
個人的には、このサイト

「みんなでつくる震災被災者支援情報サイト」
http://sites.google.com/site/minnadewiki/

がシンプルなページ構成に必要な情報が網羅されていて、非常に有益なサイトだと
思っています。医療系についてもかなり調べてリンクが貼られています（血友病に
関する情報は皆無ですが）。

ここまで網羅的である必要はないと思いますが、被災された血友病患者に有益な情
報を列挙したページを可能であれば作りたいところです。
患者会、もしくは全国ネットワークに情報は集まっているのでしょうか? お医者様
のネットワークでは色々と情報が集まっていると思われますが・・・・。

今日は遅いので明日以降コンタクトして、何らかのページを立ち上げてみたいと思
います。みんなでそこに情報を補完していけば、それなりのページになるのではな
いかと思いますが・・・・。

--------
阿部

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2055Re:血友病と災害医療に思う阿部 E-mail 2011/3/22 02:49
記事番号2053へのコメント
とりあえず、入り口だけ作ってみました。

http://chpnet.info/disaster/index.html

テキストだけのシンプル・ページです。
出来れば情報を網羅的に増やしていきたいところです。
掲示板に関しては、明日以降ということで。

---
阿部(Webmaster)

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2056Re:血友病と災害医療に思う西村聡文 2011/3/22 22:25
記事番号2055へのコメント
さすがですね、本当に「あっという間」に作ってしまいましたね。
基本的には、こんな感じでいいと思います。
気づいた点を、

・被災地 血友病医療施設
この情報すごく良いと思います、普段かかっている病院が機能していない患者
が、どこに行ったら良いのか参考になると思います。
ただ、どこからの情報なのか、どの時点の情報なのか、また、現在生きている
のかどうか、さらに現在の診療情報の提供を呼びかければよいかと思います。

・血液製剤供給状況
この項目は、私は最初から心配していませんでした、というのも我々の薬は透
析等と違い小さいからです(流通が簡単)。さらに、被災地に工場拠点も含まれ
ていませんでしたし、震災前時点で全体の供給的には過剰状況でしたから。
私ならこう書くというのをまとめてみました、

・血液製剤
・供給状況
各社とも生産に支障は無く全体的な供給に不安はありません、ただ、おにぎり
が届くところと届かないところがあるように、地域的な偏在があります。その
場合、普段使っておられる銘柄・規格でなくても同一効能グループでしたら効
果に変わりはありませんので手に入る製剤を使用してください。
但し、インヒビター製剤については、個人により効果が違いますので、専門医
と相談してください。

以下、血液製剤調査機構だより
http://www.bpro.or.jp/newsletter/pdf/120.pdf
の2ページより一覧表をコピーする(私のパソコンではPDFファイルがコピーでき
ませんので阿部さんよろしく)

・温度管理
各製剤とも短期(数ヶ月程度)であれば保冷でなくても大丈夫です。

・水没した製剤
ビンに入っているから大丈夫なように思われがちですが、周りが汚染されてい
ますので使わないで下さい。



こんな感じですかね、製剤の名前知らない医者もいてますからね、患者がアド
ベイトを使っていたと聞けば、すぐそばにクロスエイトがあってもアドベイト
ばっかり手配するでしょうからね。

皆さんも気づいた点があれば投稿して下さいね。




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2058Re:血友病と災害医療に思う阿部(Webmaster) E-mail 2011/3/23 10:22
記事番号2056へのコメント
阿部です。

西村さん、昨日は全然反応できずに済みません。
本職の方が忙しかったもので。

ということもあるので、有志の方でページを編集していくことにしましょう。
先ほど別の書き込みをしたのでそちらを参照ください。

よろしくお願いします。

----
阿部

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2059Re:血友病と災害医療に思う佐野竜介 E-mail URL2011/3/23 22:45
記事番号2058へのコメント
ヘモフィリア友の会全国ネットワークの佐野です。当方で把握している情報は次のとおりです。全国ネッ
トワークで把握している情報です。

日赤、化血研、バクスター、バイエル薬品、ノボ　ノルディスク、ファイザー、各社とも製剤供給体制に
問題は出ておらず、各社とも多くの在庫があり潤沢な供給が可能です。

被災され、凝固因子製剤の入手に困っておられる場合、まずは受診されている医療機関に相談してくださ
い(具体的には、被災していて病院に製剤を取りに行けない／ガソリンがないため車で病院に行けないな
ど)。その後、どのように対応するかは主治医の指示をいただいてからだと思いますが、その際、各製剤
メ−カーの在庫状況等々を主治医の先生へ話してもらうとよいかと思います。

日赤の場合、クロスエイトMの配送に関しては、医療機関からオーダーがあった場合、その県にある日赤
血液センターから血液搬送と同じく緊急車両で搬送し、交通事情によりますが、基本的には1時間以内で
医療機関に届けられます。ノボセブンは緊急物資に指定されておりますし、他社においても何らかの緊急
対応をとっているものと考えられます。日赤の製剤に関しては、最寄りの赤十字血液センターおよび日本
赤十字社血液事業本部販売管理課が、ノボ　ノルディスクのノボセブンについてはノボケア相談室(フ
リーダイアル:0120-180363)が問い合わせ先です。

公費負担については、厚労省の通知が各都道府県に出ております。

すなわち、
公費負担関連書類等を消失あるいは家屋に残したまま避難しているなど、医療機関において公費負担医療
を受けるために必要な手続をとることができない場合、1.別紙の各制度の対象者であることの申し出、2.
氏名、3.生年月日、 4.住所等を確認することにより受診できるものとし、緊急の場合は、指定医療機関
以外の医療機関でも受診できる取扱いとする
とのことです。

避難先での医療機関でも以上のことを説明すれば、公費負担扱いとなるはずです。もしうまくいかずに自
己負担となっても(血友病の場合は最高で月1万円、類縁疾患の場合3割負担)、領収証(保険点数記載のも
の)を都道府県に提出すれば、負担分は戻ってきます。

これは、血友病以外の公費負担の対象となる疾患に対しても、同様の扱いとなります。

冷蔵が必要とされる製剤でも、冷蔵保存しなくとも3ヶ月程度は問題ない旨、各社が公表しています。む
しろ、凍結に注意してください。

厚生労働省の通知に関するWebページ
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r985200000154aa.html
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000014tr1-img/2r985200000156kq.pdf