-調査をしたいと思うのですが。-もーもー(4/30-20:46)No.971
┣Re:調査をしたいと思うのですが。-えいじ(4/30-23:54)No.972
┃┗どうもありがとうございます-もーもー(5/1-13:10)No.974
┗Re:調査をしたいと思うのですが。-ナミ(5/1-09:16)No.973
┗そこ、難問なんです-もーもー(5/1-13:58)No.975
| 971 | 調査をしたいと思うのですが。 | もーもー E-mail | 2002/4/30 20:46 |
皆さんこんにちは！ ほとんど「初めまして！」のもーもーです。 いつかうみにんさんが「彼女の家に話をしに行く」って時に、思わず応援を 書きましたが、それ以来またひたすら読むだけの関わり方でした。スミマセン。 僕は３６歳、血友病Ａの重症です。 今日はちょっと相談です。ちょっとだけ（長いですが）聞いてください。 実は今、「血友病の子どもへの学校教育上の支援」について、心理社会的な 調査ができないかどうか、考えています。というのは、僕も（親も？）学校 ではいろんな苦労がありました。幼稚園は断られるし、小学校入学時は最初、 教育委員会は就学免除（猶予？）を出しそうになって、母親が市教育委員会に 文句を言ってくれて、なんとか地域の小学校に入学できたり。でも１年生と ２年生の半分は、訪問教育を受けたり。小学校は1/4、中学校も1/3出席する のがやっとでした。小中高とずっと体育は見学、新しい学校に上がる度に、 いろんな養護学校に見学に行きました。僕は確かにちょっと運動すると膝や 肘が痛くなって他の子とは違うから我慢してたけど、でも思い切り走ったり、 暴れたりしたかった。時々暴れて、大嫌いな注射をしていましたが。 いろいろ思い出します。小さな時の記憶は、やっぱり学校の中の出来事。 あの時、担任がクラスのみんなにあのように説明したのが良かったのか？ 僕はなんで一回も修学旅行に行けなかったのか？ 体育は見学ばっかり。花壇のブロックとかに腰掛けて、駆け回るみんなを 眺めているのは、寂しかったなぁ、とか。とか。 そんなふうに、学校や教育への思いが強かったのでしょうか、今は大学で 教育学を教えています。でもこれまでは血友病の子どもの教育には全く タッチせず、外国の教育について勉強してきました。でも僕は血友病。今でも 無理をすれば足は腫れるし、寝込むこともあります。CHPネットの掲示板を 拝見してると、今まさに小さな血友病の子どもが学校で、ちょっとうまく いってなかったり、親御さんが困ってたりしてるみたい。 今からはノーマライゼーションの時代で、軽度～中度の障害を持った児童・ 生徒が普通学級・学校にどんどん増えていくはずなのに、その運営はまだまだ 健常な子どもを標準として組み立てられていて、血友病の子どもは個別に 様々な問題をクリアして行かなくちゃぁいけない。ふぅー、大変ですよね。 で、ようやく本題に戻りますが、そんな事情から、「血友病の子どもへの学校 教育上の支援」について、本人と親御さんに調査してみたいと思うのです。 その数が百、二百と集まって、「こんなニーズがある」とか「ここのところを どうにかしなくちゃいけない」という結果を出せたら良いなと思うし、「ここ のところはこういうふうにクリアした！」みたいな具体的な事例集とかを作れ ば「おばあちゃんの知恵袋」的冊子ができるんじゃないか？とか考えてます。 そんな構想を、ちょっと他の障害児教育関係の先生に相談したら、「そういう 親の声とかって、なかなか出てこないですよー」って言われちゃいました。 どうですか？ そういう調査、アンケート用紙を配って書いてもらうような 調査をしたら、皆さん協力していただけませんか？ どうかなぁ？ 僕は荻窪病院に通ってるんですが（あ、今月定期検診すっぽかした！まずい！）、 そこの患者会で相談してみようかなぁと思ってます。でもできたら、荻窪の 中だけじゃなくて、いろんなとこの本人・親御さんにご協力頂きたいと思って ます。「どんな調査なのか具体的に教えろ！」とか「そんな調査には協力でき ない」とか「こんな事も調査項目に入れてね」とか、忌憚のないご意見をお待ち してます。どうぞよろしくお願いいたします。長文でスンマセン。 | |||
| 972 | Re:調査をしたいと思うのですが。 | えいじ E-mail | 2002/4/30 23:54 |
| 記事番号971へのコメント もーもーさん、はじめまして＾＾ 患者本人（Ａ重症・２６歳）のえいじといいます。 回答者としてならいつでも協力します。 私の親も協力するでしょう。 ノーマライゼーションに立脚した、血友病患者が学校生活を円滑に送る為の 事例集を作ると言うのは、非常に意義のあることだと思います。 アンケート調査に回答する以外にもお手伝い出来ることがあれば、協力したい と思います。 | |||
| 974 | どうもありがとうございます | もーもー E-mail | 2002/5/1 13:10 |
| 記事番号972へのコメント えいじさん、初めまして。早速のレス、ありがとうございます。 そしてご本人の回答ばかりでなく親御さんもたぶん協力して くださるだろうなんて。感激です。 昨夜、「調査をしたいと思うのですが。」をこの掲示板に 上げさせていただいてから、家に帰る間中、反応無かったら どうしようとか「そんなのできないよ」とかのレスがついて たらどうしようと、悪い方へ考えてしまっていました。 えいじさんのレスで、「賛同してくれる人もきっといるぞ！」 と、元気が出ました。本当にありがとうございます。 ぜひ、質問紙ができたら、配布や回収にご協力いただけたら 助かります。 僕ら、日本全国探しても数千人しかいないような病気なんです から、この「ちょっとした助け」が本当に心強い助けに思えて きます。 ちゃんと準備ができたらまたご相談差し上げます。ありがとう ございました。 | |||
| 973 | Re:調査をしたいと思うのですが。 | ナミ | 2002/5/1 09:16 |
| 記事番号971へのコメント もーもーさん、こんにちは。 血友病の子ども達について、学校生活に的を絞った調査を 考えていらっしゃるとのこと。実施されるのであれば、喜んで 参加させていただきたく思います。 ひとつお伺いしたいのですが、その調査結果はどのように 実際の学校現場に生かしていけるとお考えですか。 大学で教えていらっしゃるということは、未来の先生たちの 教育材料となるのでしょうか。 息子を学校に行かせていますと、先生方があまりにも血友病に たいして“知らない”という感じを持ちます。 “偏見”というよりは、とにかく“知らない” そのために不必要に慎重になったり、反対に無関心であったり… という状況なのではないかと思うのです。 もちろん、もーもーさんも感じてこられたことと思いますが… また、親としても、なにもかもが“初めてのこと” この掲示板でみなさんの体験談を読ませていただくのが、私に とって、唯一の教科書のようなものです。 ですから、たくさんの先輩方の経験などを、その調査によって 聞かせていただけるならば、ほんとうにありがたいことです。 血友病の子どもを受け入れる先生方が、せめてこのＨＰを ご覧になってくだされば、もっと本人の気持ちや、親の希望を 話しやすくなるのにと、いつも思ってしまいます。 先生方は、どちらかといえば外部からの干渉を嫌われるように 見えるのですが、調査結果が学校現場に反映されるのであれば うれしく思います。 | |||
| 975 | そこ、難問なんです | もーもー E-mail | 2002/5/1 13:58 |
| 記事番号973へのコメント ナミさん、早速のレス、ありがとうございます。 >もーもーさん、こんにちは。 >血友病の子ども達について、学校生活に的を絞った調査を >考えていらっしゃるとのこと。実施されるのであれば、喜んで >参加させていただきたく思います。 ありがとうございます！ >ひとつお伺いしたいのですが、その調査結果はどのように >実際の学校現場に生かしていけるとお考えですか。 そこ、難しいところなんです。２，３百の調査が集まって、ある程度の ちゃんとしたニーズや問題点が出せたとしても、それをどうやって学校 現場に反映させるか．．．。 現在考えているのは、調査結果を冊子にして、血友病の子どもを持つ 親御さんにお渡しする、それをそれぞれが学校の担任などのもとに持って 行って、「ほら、他の学校ではこんなふうな対応しているところもあり ますよ」「こんなふうにしてもらいたいです」と話し合いを進める材料 にしてもらう。そんなことでしょうか。 そんな甘っちょろいことを言うと、ナミさんに限らずいろんな方に、 「まぁ、なんてのんきなこと！」とお叱りを受けそうですが、そんなに 簡単に学校現場（担任の先生、校長、保健の先生の対応など）が 変わってくれないのは、僕たちは身にしみてわかっています。でも、 だからって、学校のやり方はどうにも変わらないからとあきらめちゃう のは、違う！ で、まずは問題点やニーズの調査を、ということなのです。 また、直接的に学校のやり方に意義申し立てるとかじゃなくても、こんな 時はこうしましたという他の人の経験を冊子にまとめるだけでも、自分の 参考書みたいに使える冊子ができたらいいなぁと思います。荻窪病院の 花房先生が編著の『血友病の子どもたちを担当される先生方へ』って冊子 が有るじゃないですか。あれなんかとってもいいなぁーと思うんですよね。 >息子を学校に行かせていますと、先生方があまりにも血友病に >たいして“知らない”という感じを持ちます。 >“偏見”というよりは、とにかく“知らない” >そのために不必要に慎重になったり、反対に無関心であったり… >という状況なのではないかと思うのです。 >もちろん、もーもーさんも感じてこられたことと思いますが… そうですよね。血友病って薬害で一般社会に知られるようになりましたけど、 １５年前ぐらいまではほとんど誰も知りませんでしたよね。そして今でも、 「名前は聞いたことあるけど、それって何？」ぐらいの認識。学校の先生 だって、知らないですよね。大人になって、病気を隠して働いている時は、 あまり人が知らないことに助けられたこともありましたけど、でもそういう のって、やっぱりちょっと辛い。 >ですから、たくさんの先輩方の経験などを、その調査によって >聞かせていただけるならば、ほんとうにありがたいことです。 そういうこともねらいの一つです。そんな調査ができるよう、がんばります。 >先生方は、どちらかといえば外部からの干渉を嫌われるように >見えるのですが、調査結果が学校現場に反映されるのであれば >うれしく思います。 先生も人の子。めんどくさかったり、仕事が増えたりするのは嫌です。でもね、 「この子の役に立ちたい」という気持ちもきっと持っているはず。そこを うまーく引き出しながらつき合っていく方法こそ、僕らにとって大切なとこ。 難しいですけどね。 レスありがとうございました。また勇気づけられました。具体的に考えて みます。 | |||