-フォーラム2025-西村聡文(2025/10/4 17:42)No.2353
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| 2353 | フォーラム2025 | 西村聡文 | 2025/10/4 17:42 |
札幌にて行われている全国ヘモフィリアフォーラム2025の初日をZOOMにて視聴
させていただきました。
運営されている皆様のご苦労に感謝いたします。
私も現地参加しようと、開催発表後すぐにホテルを予約したのですが、その
後、4度目のガンが見つかり来週から入院・手術のため、あきらめました。
札幌といえば、旧全国会総会が、私の記憶では大学生の時ですから1980年前後
に定山渓のホテルで開催され、車で釣りに使うような大型クーラーボックスに
クリオ製剤(AHF)を数十本積み込み、日本海のフェリーで馳せ参じました。ホ
テルの夕食がジンギスカンやったかどうかは記憶にありませんが、他県のヘモ
フィリアの友達とサッポロビール園に行き腹一杯食べました。その友達とは札
幌近郊で別れ、夏休みでしたので、宗谷岬・知床岬・襟裳岬と函館方面を除い
て北海道一周ドライブ旅を懐かしく思い出します。知床岬の近くの無人駐車場
にて、ヒグマこないか心配しながら、当時はまだ点滴静注、しかも翼状針もな
く自己注射していました。
無駄話はさておき、本日の講演にて気になったことを書いておきます。いつも
だったら質疑応答や別の機会に意見表明するのですが、もうこれが最後の機会
かもしれませんので、、、。
奈良医大の先生が、血友病製剤は病院の利益(費用?)の9%を占めるので、「適
正使用」をお願いしたい、と患者に呼びかけたことです。
この場合の「適正使用」とはどういう意味で使われたのか、確かめる術は私に
ありませんが、一般的に医療費の「適正使用」を使われるのは「過剰投与」や
「過剰診療」を戒める時に使われるものでしょう。
例えば、血友病医療とは違いますが、私の父が晩年認知症になったのですが、
一度めまいで倒れ、救急車で運ばれたことがあり、胃潰瘍でしばらく入院しま
した、倒れる前には鎮痛剤を常用していたのです、またあちこちの引き出しか
らシップが山のように出てきました、たぶん想像するに、整形外科を受診し、
あちこち痛いと訴える患者にシップや鎮痛剤を際限なく処方していたのでしょ
う。また以前勤めていた会社の同僚とランチに行くとライスに塩を振って食べ
ており、食後に高血圧の薬を飲んでいたのです、先輩だったので面と向かって
は何も言わず、主治医は何してんねん薬出すより生活指導せいよと心の中でつ
ぶやいてました。こういう例に「過剰投与」や「過剰診療」を戒め「適正使
用」を呼びかけるのは納得がいきます。
血友病治療はどうでしょうか。
奈良医大の先生の後の徳洲会の先生の講演にて、MRI検査でヘモジデリン沈着
や滑膜の肥厚が多くの患者に認められることから無症候性出血が存在すると報
告されました。
これは現行血友病治療が全体としては「過少使用」を示すものではないでしよ
うか。
奈良医大の先生は血友病製剤の価格が高いことを理由の一つとされています。
しかしこの価格は50年ほど前のAHG(AHFどっちか忘れました)の薬価制定時の1
単位70円をベースにされ、その後、感染症対策の為の費用が掛かったこともあ
りますが、遺伝子組み換え等画期的な製法変更にもかかわらず、あまり薬価を
下げなかったのはいろいろな関係者のせいであり、決して患者本人に責むべき
ことではない、と私は思います。
長々と老人のたわごとにお付き合いいただきありがとうございます。
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