-イデルビオンについて-雨宮(2022/4/21 23:33)No.2349
┗Re:イデルビオンについて-ｔｋｋ(2022/4/26 14:33)No.2350
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| 2349 | イデルビオンについて | 雨宮 | 2022/4/21 23:33 |
はじめまして。
血友病B重症 7歳、1歳、0歳の息子を持つ母です。
長男が今イデルビオン2000単位を2週間おき投与しているんですが
2週間後のトラフで4%でした。
主治医には投与後2週間の時点で最低でも10%と言われ投与量を
増やした方がいいと言われて悩んでいます。
体重が28kgで2000単位だと少ないんでしょうか？
それから、先日長男が血尿がでてしまい
血友病だとよくあることなんでしょうか？
調べてもらった結果どこからの出血か原因不明でした。
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| 2350 | Re:イデルビオンについて | ｔｋｋ | 2022/4/26 14:33 |
記事番号2349へのコメント
こんにちは。
血友病Ａ重症、現在20歳の子を育てた母です。
患者の母のため、製剤の事は詳しく言及できませんので、血尿だけ少しコメントさ
せて頂きます。
特に小さい頃は、よく血尿を出していました。その度に少し入院で点滴で継続的に
製剤を投与してくれました。
わずかな血が混ざるだけでも、尿に含まれると沢山血尿が出たように見えるので、
本人よりも親がビックリしちゃいますよね。私もその度に驚いたし、「またか…」
と心痛になりました。ですが、だんだん大きくなり、中学生活では一度もなかった
ように記憶しております。継続的に製剤を投与すれば、数日後には止まります。お
母様の御心配もとても共感致しますが、製剤が頑張ってくれるので大丈夫だと思い
ますよ。
少しでも気持ちが楽になりますように。
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