-初めまして！-ゆう(2015/8/29 18:29)No.2281
┣Re:初めまして！-にゃお(2015/9/2 14:06)No.2282
┣Re:初めまして！-匿名(2015/9/4 21:56)No.2283
┣Re:初めまして！-ゆぁず(2015/9/19 21:23)No.2285
┗ご無沙汰しております！！-ゆう(2015/11/9 23:07)No.2293
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| 2281 | 初めまして！ | ゆう | 2015/8/29 18:29 |
息子が重度の血友病aと診断されました。
もうすぐ8か月になる男の子です。近親者に血友病の人はいなく…
わからないことだらけです。今通っている病院で初めての患者と言われました。
ちょこちょこアザができては注射をしています。あまり投稿されていないので不安で
すが、掲示板を拝見させていただき、参考にしていきます！！
どうぞよろしくお願いします。
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| 2282 | Re:初めまして！ | にゃお | 2015/9/2 14:06 |
記事番号2281へのコメント
ゆうさん、初めまして！
コメントがつかないのでちょっと寂しいなと思って書き込んでいます。
僕は血友病A（重度）の患者本人です。もう49歳のおじさんになりました。
血友病と付き合いながら働いて、3人の子どもを連れ合いと一緒に育てています。
8ヶ月の息子さんが血友病Aと診断されたとのこと。
不安なお気持ち、お察し申し上げます。
僕は血友病患者の親になったことはありませんので本当のところは分かりませんが、
うちの親も僕を育てるとき、相当おっかなびっくりだったんだろうなぁと
今頃よく思い出します。
でも大丈夫ですよ。僕の小さかった頃より血友病をめぐる医療と社会環境は
大きく変わりました。
僕は小学校からずっと学校の体育は見学ばかりでしたけど、今の子たちは体育も
気をつけながら参加しているみたい。
医療や周囲の理解が進んだからこそ、ですよね。
ただちょっと心配なのは、「今通っている病院で初めての患者」であること。
日本（ですよね？）のどこにお住まいか分かりませんが、僕らの病気は、
今まで血友病を診たことがあるお医者さん、ノウハウが分かってる病院に
お世話になっているかどうかで相当変わりますよ。
そういう意味では、http://www.hemophilia-st.jp/info/facility/
のようなサイトをご覧になって、血友病をちゃんと分かって下さっている医療
機関・お医者さんにかかるのも大切なことです。
おじさんの余計なアドバイスでした。
僕自身は定期受診をずっと忘れていたりする（血液製剤が無くなってくると
気づく）ダメダメ患者なのですが。
今回はレスがなかなか付かなかったようですが、具体的な困ったことや心配事を
相談すると、いろんな方が見てますので、いろんなアドバイスが出てきます。
このサイト、僕はいつもはこんなふうに書き込まないけど、いろいろ読んで勉強
させてもらっているんです。
不安や心配事はどんどん相談して、僕なんかじゃなく、先輩ママ・パパのアドバイス
をもらいましょう。
8ヶ月の息子さんにどうぞよろしく。
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| 2283 | Re:初めまして！ | 匿名 | 2015/9/4 21:56 |
記事番号2281へのコメント
今晩は。血友病Å重症の中学１年の息子の母です。
うちもみうちにはいなく突然変異といわれてドキドキしていました。
でも、現在は定期補充ができるので、本当に何でもみんなと一緒にしていますよ。
家庭注射や自己注射など、幾度か悩むこともあると思いますが、掲示板にお世話になりな
がら、のりこえてきました。
一人ひとり症状の出方が違うので、一概には言えませんが、注射をすれば大丈夫・・・と
少し気楽になってみてください。さきはながいですからね。
書き込みにもありましたが、できれば血友病をよく知っている病院がいいと思います。
うちの息子は野球部で走り回っています。
不安でしょうがお互いがんばりましょうね（がんばるのは子供たちですが・・・）
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| 2285 | Re:初めまして！ | ゆぁず | 2015/9/19 21:23 |
記事番号2281へのコメント
こんばんは、
2歳の息子がA型重症です。
同じくらいにうちも発覚したので不安な気持ちなどお気持ちはわかります。
今、息子は1月にポートを入れる手術をし定期で週3回補充をしてます。
定期注射にしてからかなり親の私たちも安心し今では普通の子のように遊ばせてます。
慣れると気楽になれるので安心してください！
一緒に頑張りましょう！
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| 2293 | ご無沙汰しております！！ | ゆう | 2015/11/9 23:07 |
記事番号2281へのコメント
皆様の温かいお言葉に助けられ、前向きにやっています。
しかし、10ヶ月になった息子はつかまり立ちを始め、バランスを崩して後ろに転倒。
その際に舌を噛み出血することがありました。幸い大事には至らないので良かったですが、
小さなカラダで、細い血管に針を刺すリスクをいかに減らせるか…悩ましい気持ちも
拭えません。あまり窮屈な思いはさせたくないですが、より安全に成長できるよう見守りたいで
す。
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