-帽状腱膜下出血-中一坊主(2013/3/5 23:48)No.2244
┗Re:帽状腱膜下出血-西村聡文(2013/3/6 02:28)No.2245
┗Re:帽状腱膜下出血-中一坊主(2013/3/6 22:15)No.2246
┗Re:帽状腱膜下出血-西村聡文(2013/3/7 00:40)No.2247
┗Re:帽状腱膜下出血-中一坊主(2013/3/25 20:42)No.2248
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| 2244 | 帽状腱膜下出血 | 中一坊主 | 2013/3/5 23:48 |
血友病Ａ重症。中一の男の子の母です。
学校で、髪の毛を引っ張られ、帽状腱膜下出血を起こしてしまいました。
頭が腫れ、２日後には、目が飛び出てしまうほど、瞼が閉じられない状態
で、出血後７日間で、未だに状態が良くならず、痛み止めも「フェンタニル
注射液」使用しているが、痛がっています。
初めの２日間は、１２時間おきにアドベイド1000単位を投与。
3日目に8時間起き。
4日目に点滴にて24時間常時投与してきたのですが、全く状態が良くならず。
5日目からノボセブンも3時間置きに追加投与。
6日目現在、ノボセブンのみ3時間置きに投与しています。
この処置で、痛みも、頭の腫れ、目の腫れも改善されず、同じような経験ま
たは、専門的なご意見を聞きたく、投稿しました。
ご意見よろしくお願いします。
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| 2245 | Re:帽状腱膜下出血 | 西村聡文 | 2013/3/6 02:28 |
記事番号2244へのコメント
血友病暦55年の西村聡文です。
帽状腱膜下出血を起こしたことはありませんので、
一般的な話になりますが、掛かっている病院は、
血友病で有名なところで、外科的治療の行える施設でしょうか?
今回途中でインヒビター治療薬に切り替えられていますが、
インヒビターは前からあったのか、今回新たに出来たのか?
いずれの場合もベセスダの推移は?
体重は?
いろいろと疑問はあるのですが、いずれにせよ、
血友病で有名なところで、外科的治療の経験のある施設で、
治療された方が良いと思います。
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| 2246 | Re:帽状腱膜下出血 | 中一坊主 | 2013/3/6 22:15 |
記事番号2245へのコメント
御連絡ありがとうございました。
今日は、腫れ具合は変わりませんが、痛みが少し軽減されたようで、食欲が出
てきました。
ノボセブンに変更したのは、３日目の時に、耳を引っかき、出血が止まらなか
ったのと、頭の痛みがまた激しくなったので、インヒビターを疑い、変更しま
した。
しかし、今日、血液検査の結果がでて、インヒビターではありませんでした。
（ホッとしました）
なので、またアドベイドで、治療を続けることになりました。
体重は、31kgです。
病院は、県立こども病院で済生会病院と隣接され、連携プレーもとれていま
す。
ですが、今日は勇気を出し、念のため、荻窪病院に連絡してほしいと伝えまし
た。
元の顔に戻るのに、どれほど時間がかかるものでしょうか？
今後、頭の血が下がっていく過程で、何が起こるか・・
また、再出血がおこらないことを祈るばかりです。
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| 2247 | Re:帽状腱膜下出血 | 西村聡文 | 2013/3/7 00:40 |
記事番号2246へのコメント
>今日は、腫れ具合は変わりませんが、痛みが少し軽減されたようで、食欲が出
>てきました。
回復傾向ということでよかったですね。
>ノボセブンに変更したのは、３日目の時に、耳を引っかき、出血が止まらなか
>ったのと、頭の痛みがまた激しくなったので、インヒビターを疑い、変更しま
>した。
>しかし、今日、血液検査の結果がでて、インヒビターではありませんでした。
>（ホッとしました）
インヒビターでなくってよかったですね。
インヒビターや８因子の検査は特殊なので、結果が出るのに、
病院によっては時間が掛かるというのは、止むを得ないことでしょう。
でも、、、止血時間は計っていなかったのかな、止血時間は、
血友病で有名な病院でなくても、大きな病院なら、
直ぐに計れるんじゃないの、、、止血時間も計らず治療薬を代えたのかと、
私は感じます。
>なので、またアドベイドで、治療を続けることになりました。
>
>体重は、31kgです。
31kgで1000単位なら８因子は計算値としては70%弱ぐらいですね。
でも、実測値は人や体調によって違います。
また、出血がある場合は、止血の為消費していくので、
計算どおりにはいかないもので、症状を観察しながら、
投与量・投与間隔を調整する必要がありますす。
今回のケースでは、出血２日目に症状のピークに達したようで、
それまで12時間おきに投与したようなので、
1回目の投与から12時間後に投与したと思いますし、
その間症状が悪化しているようです。
1回目の投与時の症状がよく判りませんから、
とりあえず1000単位というのは仕方がないようですが、
1回目の投与の効果判定が遅すぎたように思いますし、
倍の2000単位打ったとしても、副作用の起こるような量ではありません。
>病院は、県立こども病院で済生会病院と隣接され、連携プレーもとれていま
>す。
>ですが、今日は勇気を出し、念のため、荻窪病院に連絡してほしいと伝えまし
>た。
こども病院や済生会はいろいろな県にありますし、
どこの病院か特定するのが目的ではないので、
これ以上の記述は結構です。
荻窪病院は血友病では有名なので安心でしょう。
>元の顔に戻るのに、どれほど時間がかかるものでしょうか？
>今後、頭の血が下がっていく過程で、何が起こるか・・
月単位は覚悟してください。
>また、再出血がおこらないことを祈るばかりです。
厳しい言い方ですが、祈るだけでなく、科学的な行動が大事です。
即ち、定期投与をしていなかったら、定期投与をする。
定期投与をしていたなら、定期投与のレベルを上げる。
その為にもトラフ値を計って正確に把握することが大事です。
インヒビターが出来ていなかったのだから、出来ますよ。
お大事に。
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| 2248 | Re:帽状腱膜下出血 | 中一坊主 | 2013/3/25 20:42 |
記事番号2247へのコメント
15日に退院し、自宅にて安静、週3回の定期補充をしてきました。
まだ目は少し腫れぼったいですが、頭の血は、ほぼ吸収され、元に戻りました。
色々コメントありがとうございました。
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