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-病院のこと-M@ki(2012/8/10 00:12)No.2210
 ┣Re:病院のこと-huhu(2012/8/10 04:20)No.2211
 ┗Re:病院のこと-ショウのハハ(2012/8/26 02:40)No.2212


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2210病院のことM@ki 2012/8/10 00:12

いつも参考にさせていただいております。

5歳の息子が血友病B中等症です。
3歳の時に関節内出血を起こし、この病気が判明しました。今は自宅1回・
病院1回の、週2回定期補充しています。

現在通院している病院の愚痴?を聞いてほしくて今回投稿しました。よろし
ければご意見をお聞かせください…。

?@ まず、血友病で通い始めて早3年目になりますが、毎年担当医が変わって
います(つまり今の先生で3人目)。これってアリですか? 地方だと仕方
のないことですか?
血友病ってまずは一生ものの病気ですよね。そんなにコロコロ先生が変わる
なんて、どうなんだろうと思います。 

?A 病院で注射をする時。私が連れていく時は私が注射をして、そうでない時
は担当医が注射をします。その担当医もいない時に、ごくたまに研修医?が
注射をするのですが、血管を探せずに針を刺したままグリグリしたりするの
で、子供は大大大泣きです。汗ビッショリです。
そんな気はないとは思っても、「練習台」じゃないんだから本当に勘弁して
ほしい。

これらの不満を、きちんと病院側に伝えるべきでしょうか?
?@も?Aも、診るのは誰でもいいような、なんだか軽んじられている気になっ
てきます。血友病って、そんなに軽い病気なの? って思います。

ご意見、アドバイス、なんでも結構なのでよろしくお願いします。

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2211Re:病院のことhuhu 2012/8/10 04:20
記事番号2210へのコメント
こんばんわ。血友病A 重症 2歳の子供の母です。

病院でのストレス大変ですね。お察しします。

私も、最近子供の入院に付き添って、ストレスマッハでした。

子供のことをお任せしないといけないので、きついこともいえませんしね。

まずは、注射についてですが


うちは、自宅で、2日に1回補充していますが、(1歳から自宅で注射していま
す)採血で、小児科医にお願いしても、内出血させられたり、5〜6回さされ
たりすることもあります。

うちの子は血管がわかりにくいので・・・・。

私自身、看護師なので、病院によっては、私が採血も行い、ついでに薬もいれ
てしまいます。

主さんのお子さんの血管はどうでしょうか? まだ、小さいので出にくいとは
思いますが・・・どんな感じですか?

先生に直接。主さんの気持ちを話せないのでしたら、看護師にお話して対応し
てもらえるようにしたはどうでしょうか?

案外、看護師のほうがうまい場合もあります。
また、「ここの血管、はいりやすいです」とアピールするのもいいかもしれま
せんね。

それと、できるだけ早く完全に自宅で注射したい旨を伝えるとかでしょうか
主さんのご都合もあるとは、思いますが・・・・。

うちの場合は、私で、注射が入らない場合、または、緊急時に私がいない場合
は近くの小児科で打ってもらえるようお話してあります。
未だ、お願いしたことは、ありませんが、うちでは、私しか打てないので
若干心強いです。

次に主治医についてですが

医師の移動については、大学の派閥などで、患者の希望通りにはいかないのが
現状です。

ただ、小児血液内科を専門に行っているところであれば、コロコロ変わるなど
ということはないかと思います。

私の場合、主治医と合わず、病院を変わりましたが、新しい主治医が、もとの
病院にいくようで、今の主治医のすすめで、ついていくことにしました。

主さんの環境がほかの病院を選ぶ環境にあるのかどうかわからないのでなんと
もいえませんが。
血友病自体は、なにもなければ、検査データーと出血症状の観察でフォローで
きる疾患だと、私は思います。

というか、むしろ、私は、自分たちで管理するする病気だと考えています。
もちろん、なにかあれば、主治医に相談しますが・・・。

定期での注射+頭部打撲や関節出血の対応など、家で実際 子供をみている親
が判断する場面も多くあるからです。

主さんはいかがでしょうか?「コロコロかわること」だけではなく、なにか不
安があるのでしょうか?

人間関係構築も大変ですが・・・・(汗

いろいろ書いて、まとまりがないように思いますが、

私の経験談を書かせていただきました。参考にしていただければ幸いです。




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2212Re:病院のことショウのハハ 2012/8/26 02:40
記事番号2210へのコメント
はじめまして。日にちが経ちすぎてますがお許し下さい。

息子は8歳A重症で週1回病院で定期補充してます。私も昔M@ki様のように病院
に対してモヤモヤみたいのを感じてました。

ただし、今の病院は専門医ではなく大きい県立病院内の小児科です。製剤が常
に常備してあるのと近いからなんですが。
だけど担当医が代わればまた1から説明しなおさなきゃだし、打つ先生も人に
よってやり方も様々だし・・・
病気が1歳の時に発覚して以来担当の先生は5,6人変わりました。(正確に覚
えていません・・・)ここ1年で3人変わりました。若い先生が入れ替わり立ち
代り、みたいな。

しかしここ数年いろんな先生方に打っていただいたメリット?みたいなことが
でてきました。
たまに出血を起こして救命にかかることがあるんですが当直医の先生が顔見知
りで事情を説明するのがスムーズだったり。定期の時も通りすがりの先生に打
っていただいたり。
待合室で座っていても「調子どう?」と声をかけていただいたり、等。
かなりコミニュケーションが取れるようになりました。

私の考え方なんですが「どうせ、一生打たなければいけないんだから、だった
ら楽しく、いざ何かあった時どの先生に診てもらっても大丈夫なように」と思
っております。
もちろんここまで来るのに息子は沢山泣いて暴れて(最高1度に6回失敗した時
もありました)頑張りました。
しかしそれでもたまに失敗の時もあるので冗談の範囲ですが3回失敗したらペナ
ルティでチョコもらうことにしております。自ら覚えててチョコくれた先生も
いました。

現在、我が家は半年に1度、遠くの専門医を受診してそこの先生に普段の治療方
針などを手紙に書いてもらいこちらの病院に渡しております。専門医ではない
若い先生だからこそすんなり受け取っていただけることなのかもしれませんが
選べる病院が少ないからこそできるだけ快適に受診したいものですよね。

長々と書いてしまいごめんなさい。ご不満なこと等、先生に直接言いにくいな
ら看護師さんにさりげなく伝えたりなさってください。
お子さんが快適に受診できますように!

お互い頑張りましょう!










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