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-自己紹介-クマ(2012/7/15 00:17)No.2204
 ┗Re:自己紹介-にゃお(2012/8/5 11:57)No.2209


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2204自己紹介クマ 2012/7/15 00:17

旦那が血友病Aです!
娘が二人いて将来遺伝の事を話すタイミングなど知りたいです

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2209Re:自己紹介にゃお 2012/8/5 11:57
記事番号2204へのコメント
クマさん、はじめまして。
ずいぶん長い間レスが付いていないようなので、ちょっとだけ。
私はA患者本人で、3人の子どもがいます。
18才の長男は遺伝の心配はないのですが、下は小学校3年の男女の双子です。
当然、女の子は僕のX’遺伝子を受け継いでいると思いますが、彼女には
まだ小学3年ということもあって、何も話していません。
いつ、どのように話してあげたら良いのだろうと、連れ合いとも時々話し
合いますが、そんな答って正解やマニュアルは無いですよね。

私の実姉(保因者)にもこの春大学に入った娘がいて、その娘も2分の一の
確率で保因者です。僕にとっては姪にあたるその娘には、まだ私の血友病の
ことも何も説明していないのですが、そろそろ異性とのお付き合いも深まる
年頃。
どうやって切り出して、説明するのが、本人にとって良いのか、姉に相談さ
れましたが、結論は出ずじまい。今度私がお世話になっている病院のカウン
セラーさんに相談してみるよ、というところでその話は終わりました。

私の考えとしては、血友病のことを隠すのでは無く、堂々と一生懸命生きて
いる親の姿を見せていきながら、自分の娘には小学校の高学年の頃には、
しっかりと話をしてやろうかと思っています。
屈託無く遊び回っている娘には、少しショックなことかも知れませんが、
「これが人生なんだよ」と、じっくりとゆっくりと向き合うしかないなと
漠然とですが考えています。

私がクマさんの投稿にこんなレスを付けたのも、確かに他の方々はどうして
いるんだろうと、私も感じたから。
皆さんのご経験も少し聞かせていただけませんか?
にゃお


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