-使っている製剤はなんですか？-母(2017/9/10 13:39)No.3989
┣Re:使っている製剤はなんですか？-西村聡文(2017/9/10 16:00)No.3990
┃┣言葉がダブっていますが無視して下さい-西村聡文(2017/9/10 16:08)No.3991
┃┣訂正、「?[因子」は「8因子」-西村聡文(2017/9/10 16:15)No.3992
┃┗Re:使っている製剤はなんですか？-母(2017/9/26 20:31)No.3994
┃ ┣Re:使っている製剤はなんですか？-西村聡文(2017/9/26 21:39)No.3995
┃ ┗Re:使っている製剤はなんですか？-けんじ(2017/10/5 17:27)No.3996
┣Re:使っている製剤はなんですか？-けんじ(2017/9/10 17:01)No.3993
┗Re:使っている製剤はなんですか？-点睛(2018/3/20 02:42)No.4002
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| 3989 | 使っている製剤はなんですか？ | 母 | 2017/9/10 13:39 |
血友病Aの息子がおります。
現在アドベイトを使用しておりますが、病院側からイロクテイトを薦められました。
勉強不足なのですが、違いもよく分からず、どうしたらいいのか。
迷っております。
皆さんは何を使われているのでしょうか？
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| 3990 | Re:使っている製剤はなんですか？ | 西村聡文 | 2017/9/10 16:00 |
記事番号3989へのコメント
私はアドベイトを使っています。
イロクテイトとアドベイトの違いは、細かい差は省くと、
・製剤の効果時間の違い、
半減期、
イロクテイト19.0時間、
アドベイト12.4時間
(イロクテイトの添付文書より)
・健康保険で定められた、製剤の使える間隔の違い
定期投与時の用法、
イロクテイト「体重1kg当たり25〜65国際単位、投与間隔は3〜5日の範囲」、
アドベイト、定期投与の定めは無い
と、上記の、効果時間と使える間隔、この2点に集約されると思います。
この差に対する私の考え
・効果時間、約1.5倍です。これを、1.5倍「も」と捉えるか「しか」と受け取るか、私は後者
後者です。
・使える間隔、私は試行錯誤の上、体重1kg当たり20又は40国際単位を毎日注射すること
により、ようやく「出血ゼロ」を達成しました、?[因子がピークで120%、トラフで40%と
なっています。イロクテイトの健康保険で定められた間隔(最短3日に1回)では実現困難だ
と考えています。
結論
「長時間作用型」とうたっているが、血友病Bの製剤は永く効くようであるが、血友病Aの
の製剤は、現状では期待外れ。
若くて関節に障害もなければ3日に1回でも効くかもしれませんが、関節ボロボロの私は
は、注射の回数(手間や針刺しの痛み)より出血ゼロを目指してますので、現状の血友病Aの
の長時間作用型製剤には切り替えるつもりはありません。
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| 3991 | 言葉がダブっていますが無視して下さい | 西村聡文 | 2017/9/10 16:08 |
記事番号3990へのコメント
「後者後者」とか「のの」「はは」
改行の辺りで言葉がダブっていますね。
ダブって入力したつもりはないのですが...
まあ、意味は分かるでしょうから無視して下さい。
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| 3992 | 訂正、「?[因子」は「8因子」 | 西村聡文 | 2017/9/10 16:15 |
記事番号3990へのコメント
誤
>?[因子がピークで120%、トラフで40%と
正
8因子がピークで120%、トラフで40%
ローマ数字を使って文字化けしてました、
私の確認漏れです、申し訳ありません。
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| 3994 | Re:使っている製剤はなんですか？ | 母 | 2017/9/26 20:31 |
記事番号3990へのコメント
ありがとうございます。
もし、イロクテイトに変更した場合、3日に一度しか打つことができないんですね…
健康保険で定められているとは、初めて知りました。
それは、出血した場合も使うことは、できないのでしょうか？
息子は今、週３で投与。
回数が減るということは、負担は減りますが、やはり不安ですね。
Aだと長時間作用も期待できないんですね。
このままアドベイトを使う方がいいんですかね。
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| 3995 | Re:使っている製剤はなんですか？ | 西村聡文 | 2017/9/26 21:39 |
記事番号3994へのコメント
>もし、イロクテイトに変更した場合、3日に一度しか打つことができないんですね…
>健康保険で定められているとは、初めて知りました。
>それは、出血した場合も使うことは、できないのでしょうか？
出血すれば使えます。
3日に一度の制限は「定期投与」の場合です。
ただ、、「定期投与」の目的は出血しないようにすること、
ですから、出血したら追加で打てるから安心というのは、
本末転倒だと、私は、思います。
イロクテイトの定期投与時の用法、
「体重1kg当たり25〜65国際単位、投与間隔は3〜5日の範囲」、
というのは、治験(承認前のテスト)の結果に基づいていますが、
そもそも、その治験の対象者は、
「スポーツや激しい身体活動を行う際の追加の血液凝固第VIII因子補充療法を
控えることができない又は控えることを望まない」
という人を除外しています。
お子さんが、スポーツや激しい身体活動をしている、
又は、将来、したい、させたい、場合は、
イロクテイトは向いていないとも言えます。
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| 3996 | Re:使っている製剤はなんですか？ | けんじ | 2017/10/5 17:27 |
記事番号3994へのコメント
アドベイトの進化型のアディノベイトにしたらどうですか？
溶解方法も今のまま変わりませんし先生に相談したらどうですか？
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| 3993 | Re:使っている製剤はなんですか？ | けんじ | 2017/9/10 17:01 |
記事番号3989へのコメント
僕はヒト血漿由来製剤のクロスエイトMCを使っています。
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| 4002 | Re:使っている製剤はなんですか？ | 点睛 | 2018/3/20 02:42 |
記事番号3989へのコメント
もう随分前の話ですが、バイオ製剤が登場して1〜2年経過した頃、私も冷蔵保存の必要の
ないバイオ製剤に切り替えました。
止血効果については不満もありませんでしたが、爪の生え際がかゆくなる副作用が出て元
のクロスエイトに戻しました。
爪の生え際がかゆくなる不可解な現象が副作用とは思いませんで、何でだろう？何でだろ
う？と、皮膚病を疑いました。
私の主治医は血友病専門医ではなく、多くの血友病患者を診ていないからバイオ製剤の副
作用で起きる現象とは知りませんでした。
弟も血友病で専門医の治療を受けていたことで、それが副作用だと知らされました。
バイオ製剤をやめて爪の生え際がかゆくなる症状はなくなりました。
以来、クロスエイトを使い続けています。
専門医に掛かっていない皆さんは、主治医に情報量が少ないことを知っておいて下さい。
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