CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
-血液検査-名古屋の母(2016/7/21 15:25)No.3931
 ┗Re:血液検査-たまじゅ(2016/7/21 22:47)No.3932
  ┗Re:血液検査-名古屋の母(2016/7/22 00:10)No.3933
   ┗Re:血液検査-たまじゅ(2016/7/22 17:58)No.3934
    ┗Re:血液検査-名古屋の母(2016/7/22 18:34)No.3935
     ┗Re:血液検査-TAMA(2016/7/23 20:59)No.3936
      ┗Re:血液検査-名古屋の母(2016/7/23 23:40)No.3937
       ┗Re:血液検査-愛(2016/7/25 08:57)No.3938
        ┗Re:血液検査-名古屋の母(2016/7/25 18:07)No.3939


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3931血液検査名古屋の母 2016/7/21 15:25

こんにちは。初めて投稿させていただきます。
突然ですが 血友病患者の方たちは どれぐらいの頻度で血液検査をしますか?
たまに 注射をしても痛みが引かなかったりする時があり注射が効いてないのでは?と
思うことがあって 主治医に話しをしても 検査をしてくれなかったり 冷たい態度をとら
れるので こちらから検査をして欲しい とは 言いづらくて…
結局 血液検査は年に1回しかしてません。そんなものでしょうか?
それだけでは なくて 色々 主治医には不満があり 病院を変えたいと思っているのです
が その主治医を通さないと転院が出来ないみたいで…
病院に行くのが つらいです。

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3932Re:血液検査たまじゅ 2016/7/21 22:47
記事番号3931へのコメント
名古屋の母さん初めまして(*^^)v

ただ今高1B重症インヒビターなしの母たまじゅです。

>突然ですが 血友病患者の方たちは どれぐらいの頻度で血液検査をしますか?

うちは本人が学校を休めなくてなんなんですが、予約は月一ですよ!!

>たまに 注射をしても痛みが引かなかったりする時があり注射が効いてないのでは?と
>思うことがあって 主治医に話しをしても 検査をしてくれなかったり 冷たい態度をとら
>れるので こちらから検査をして欲しい とは 言いづらくて…

うちも半減期が短くてひどい時は(薬が合わなかった時は)1日おきに注射してましたよ!
そういうこともあるのでちゃんとした専門医の先生に診てもらえるのが一番ですよ!

ちびの病院を決めるときは5件くらいは回ったんじゃないかなぁ・・
自分に合う先生じゃないと後々大変ですよ・・・


>結局 血液検査は年に1回しかしてません。そんなものでしょうか?
>それだけでは なくて 色々 主治医には不満があり 病院を変えたいと思っているのです
>が その主治医を通さないと転院が出来ないみたいで…

その病院を通さなければならないのなら「セカンドオピニオン」で、無理なら自腹でも(最
近高くなりましたが・・・)専門医の先生見つけてください!!
たぶん名古屋の母さんということなので愛知三の丸病院の緒方 完治先生や名大病院の
松下 正先生と・・・(ちょっとデータが古いので今いらっしゃるかどうか・・)
後ちょっと頑張って奈良医大に行ってみるとか静岡こども病院とか・・

>病院に行くのが つらいです。

うちも結構めんどくさいですよ(笑)
三重の端っこだからどうせなら何かあったら超専門の奈良医大にGoしてます(笑)

頑張ってくださいね!

乱文ですみません。

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3933Re:血液検査名古屋の母 2016/7/22 00:10
記事番号3932へのコメント
たまじゅさん コメントありがとうございます。
ウチの息子も月1での通院です。静岡 奈良など病院を検索したこともありますが 予約しないとダメなんで
すよね?たまじゅさんは どんな時に奈良まで行くのですか?やっぱり大学病院の方がいいですよね?今 通
院してる病院は血友病に詳しい先生が 1人しかいなくて救急で行っても 詳しくないので…と言われて いつ
もはどうしてますか?と聞かれ じゃあ いつも通りにしてください。と言われる始末…。結局 病院に行くだ
け時間の無駄って事が よくあります。本などで読んでみると詳しい先生は何人かいた方がいい。とか3ヶ月
に1度ぐらいで血液検査やMRI検査をやった方がいい。とか書いてあるので やっぱり今の病院を変えた方が
いいのかな?と思って…
どうやって 病院を探したらいいのか わからなくて…

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3934Re:血液検査たまじゅ 2016/7/22 17:58
記事番号3933へのコメント
名古屋の母さんこんにちは!

ところで名古屋の母さんの息子さんは、おいくつでAとBどちらなのでしょうか?
そして定期投与などはされているのでしょうか?

>静岡 奈良など病院を検索したこともありますが 予約しないとダメなんですよね?

初診は基本予約なしで大きい病院だと11時までに受付してくださいとかじゃないでしょうか?
大きい病院は紹介状がいるか6000円くらい払わないといけないかもですが・・・
行ってみたい病院に電話して聞いてみると確実ですよ!

>たまじゅさんは どんな時に奈良まで行くのですか?

夜間とか多いですね・・確実に専門の先生がいて、出血なのかどうなのかを見極めていただけるのがあ
りがたいです。最近はもう子供が大きくなってきて自分で見極めれるかな?って感じになってきたので
少なくはなってきましたが・・・

>やっぱり大学病院の方がいいですよね?今 通院してる病院は血友病に詳しい先生が 1人しかいなくて
>救急で行っても 詳しくないので…と言われて いつもはどうしてますか?と聞かれ じゃあ いつも通
>りにしてください。と言われる始末…。結局 病院に行くだけ時間の無駄って事が よくあります。本
>などで読んでみると詳しい先生は何人かいた方がいい。とか3ヶ月に1度ぐらいで血液検査やMRI検査を
>やった方がいい。とか書いてあるので やっぱり今の病院を変えた方がいいのかな?と思って…
>どうやって 病院を探したらいいのか わからなくて…

大学病院でも専門の先生が少なく、病院というより専門医で探したほうが間違いないですよ!
昔は名古屋付近に住んでいたので、定期投与などは近くの市民病院、お薬をもらうのは三の丸病院、何
かあったときは名大って感じで使い分けてました(笑)

うちの場合は三重大が一番近いとはいえ奈良に行っても名古屋に行っても同じような時間だったので、
緊急時に確実に専門医がいる奈良医大に行ってました。

通ってる三重大は基本本人が毎回行けば毎回血液検査はしますよ!
オーダー出てるけど本人いませんって時よくあるけど(笑)
こないだお友達に聞いた話によるとMRI検査もやらないとって感じになってくるみたいって言ってまし
た!うちずっとやってないよ(笑)って話してたけど・・・

やっぱり病院は信頼関係だと思うので、お医者さんがペコペコなのも困るし、患者さんがペコペコなの
も変だと思うから、病院探しは頑張った方がいいと思う。
お母さんにもお子さんにも優しく頼りになる先生や病院が見つかるといいですね!!

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3935Re:血液検査名古屋の母 2016/7/22 18:34
記事番号3934へのコメント
ウチの息子は中1で血友病Aです。2ヶ月の時に血友病と言われ9ヶ月から定期投与を始めました。今までアドベイ
トを使ってましたが1ヶ月前からイロクテイトに変えてみました。イロクテイトに変えたから血液検査してくださ
いってお願いして やってもらったのですが いつも血液検査の時は私が採血をするのですが その日は 私が仕事だ
ったので祖父に息子をお願いした所 先生に お母さんいないのに誰が採血するの?今日はやめとく?と言われたみ
たいで 祖父が 謝って看護師さんにお願いしたみたいです。普通の病院は先生や看護師さんが採血してくれません
か?先生の機嫌が悪いと 何も喋らなくて診察の意味も無いし…
生まれてから ずっと ここの病院だったので なかなか他の病院へ…と考えられなかったのですが さすがに先生の態
度には腹が立ったので 本格的に病院を探してみます。
まずは専門医を探さないといけないですね!

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3936Re:血液検査TAMA 2016/7/23 20:59
記事番号3935へのコメント
文章見ました。今通院されている病院以外に血友病の専門医がいる病院がたくさんあります
http://www.hemophilia-st.jp/info/facility/のサイトで名古屋市の血友病専門医を探してみてはどう
でしょう?

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3937Re:血液検査名古屋の母 2016/7/23 23:40
記事番号3936へのコメント
ありがとうございます。子供と相談して探してみようとおもいます。ウチの息子は硬式野球をやっているので家か
ら近いに越したことはないと思うので その辺りも考えて検討します!

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3938Re:血液検査2016/7/25 08:57
記事番号3937へのコメント
なんか・・すごいですね そこの先生。
採血 お母さんって・・・。
おじいさま 謝って採血してもらうって なに・・・?
そもそも・・・人格になにか・・問題があるんじゃないでしょうか・・・?そのドクター。

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3939Re:血液検査名古屋の母 2016/7/25 18:07
記事番号3938へのコメント
やっぱり そう思うのが普通ですよね?だから病院を変えたくて…
でも これは ほんの一部で 今までにも たくさん嫌なこと言われたので…
良心的な先生に出会える事を願っています。

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