CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
-カミングアウトについて-母(2016/4/29 18:54)No.3919
 ┣Re:カミングアウトについて-点睛(2016/4/30 18:21)No.3920
 ┣Re:カミングアウトについて-西村聡文(2016/5/6 11:56)No.3924
 ┗Re:カミングアウトについて-母(2016/5/8 10:08)No.3925
  ┣Re:カミングアウトについて-まめた(2016/5/9 20:42)No.3926
  ┃┗Re:カミングアウトについて-母(2016/5/14 06:39)No.3927
  ┗Re:カミングアウトについて-yamy(2016/5/14 13:14)No.3928
   ┗Re:カミングアウトについて-母(2016/5/17 10:27)No.3929


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3919カミングアウトについて2016/4/29 18:54

現在、幼稚園児の息子は来年入学になります。
姉妹にも友達にも基本優しい子で、やり返す事も言い返す事もほとんど無く、ニコ二
コやられっぱなし。今後自分で身を守れるか心配です。今は園の先生が常にいます
が、小学校に上がると休み時間は子供達だけですし。
現在は先生方と子供の行き来があるママ友だけ病気の事と、怪我した際に連絡をもら
うようお伝えしてますが、学校ではクラスメートに先生から病名を伏せた上で初めに
言ってもらうのがいいのか悩んでます。
一旦話せば覆水盆に返らずです。でも、隠す事が息子にとっていいのか、将来就職や
結婚で息子一人に告白の重荷を背負わせる事になるなら、初めに伝えたほうが、体育
や遠足などで無理をさせず、身体にも精神的にもいいのかとも思ったり。そもそも求
職時に伝えるものなのか、伏せるべきなら今から伏せたほうがいいのでしょうか?
親御さんだけで無く、思春期や成人された患者さんのアドバイスやご希望をお聞かせ
頂けると有り難いです。
宜しくお願いします。

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3920Re:カミングアウトについて点睛 2016/4/30 18:21
記事番号3919へのコメント
お母さん、今からお子さんの就職や結婚を心配するのは止めましょう。
それまでの間にお子さんは病気を自覚し、対人関係も経験して学んで行きますよ。
私は子供時代、体育の授業は一切参加しませんでした。
私と同様に参加しない女の子が居ました、彼女は心臓に病気がありました。
体育に参加できないことで、周囲の子供達にも解り易く病気の特長を受け止めていたと思
います。
ここで、体育に参加できる時もあるとなると、果たして周囲の子供達に理解できるか如何
か?
自分の都合の良い時は体育をやるけど、やりたくない時は体育を休む、そうした見方をさ
れてしまうのも困ります。
今は血液製剤のお陰で体育にも参加できる時代になりましたが、周囲の子供達にもそれを
解ってもらうには担任の指導力次第だと思います。
私の場合、出血すると血が止まらない病気とクラスのみんなには話してありました。
それを聞いた子供の母親は、怪我をさせたら大変だから○○君とは遊ばないようにと、子
供に言ったそうです。
しかしそこは子供、そんなことは直に忘れ友達と遊ぶ事に不自由はしませんでした。
(^^;

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3924Re:カミングアウトについて西村聡文 2016/5/6 11:56
記事番号3919へのコメント

>一旦話せば覆水盆に返らずです。でも、隠す事が息子にとっていいのか、将来就職や
>結婚で息子一人に告白の重荷を背負わせる事になるなら、初めに伝えたほうが、体育
>や遠足などで無理をさせず、身体にも精神的にもいいのかとも思ったり。



エイズ騒動が起きる前から、病気を隠す方はいらっしゃいました。

それゆえ、昔、私が事務局をやっていた「大阪ヘモフィリア友の会」は、
郵便物の発送先を「大阪友の会」としたりの配慮をしていたものです。


私自身は、誰にも話していた、というか、小学校の頃までは輸血しか、
治療は無く、学校はしょっちゅう休むし、行けても両親が背負って、
とかのように隠せるような状況でなかったので、自然と自分の体は、
こういう病気です、と説明することから始まるという状態でした。


大阪友の会の事務局の前はYHCの会長をしたりと、多くの血友病患者と、
接してきましたが、病気を隠す方は、おとなしく、どちらかといえば、
暗い、消極的、はっきりものを言わない、なに言うてるかわからん、
等々の印象があります、、あくまでも私の主観ですよ。


私のように、誰にでもしゃべって、オープンに、明るく楽しい、
ヘモフィリアライフを送った方が、ハッピーだと思いません?

まあ、私が能天気すぎる、という声は重々承知しております。

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3925Re:カミングアウトについて2016/5/8 10:08
記事番号3919へのコメント
点睛さま、西村さま、お返事ありがとうございました。なかなか返事が書けず、申し訳ありませ
ん。

今から就職や結婚の事を深刻に悩んでいるわけではないですが、一度言うと将来後悔する事になら
ないかというのが心配で、今回質問させて頂きました。

お二人とも必要に迫られてお話になっているという事、それによる後悔はないようですね…西村さ
まが書かれたように、私も息子が悪い事をしたわけでもないのに、病気の事を隠す事で、消極的、
内向的にならないか、不安に思っています。幸い家で定期輸注し、入園以降大きな怪我はなく、先
生方に見守られている現状では、隠しきれる分悩ましいところです。

小学校入学まであと1年弱あるので、担当医や学校の先生方、そして本人とも話しながら、決めてい
きたいと思います。

まだ時間があるので、今後もご経験談やアドバイスを頂けますと幸いです。宜しくお願いします。

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3926Re:カミングアウトについてまめた 2016/5/9 20:42
記事番号3925へのコメント
今晩は。血友病A重症の中2の母です。うちの場合は小学校のとき一応先生から話をしていただきまし
た。友達も変わりなく接してくれていました。けがをした時もみんなが先生をよんでくれたりしました
(たいしたことがなくてもですが<笑>)中学校に入って1年生の先生は頼んでも話してくれませんで
した。いじめなどのことを考えられたのでしょう。なので仲の良い友達には話していました。今年は自
分でクラスのみんなに話しました。その後変わりなく友達も接しています。
考え方は色々あるのでコメントをしようか迷ったのですが、一例にしていただければと思いしました。
息子は幸い自己注射のおかげで体育などの制限などもありません。暴れて遊ぶことも多々あります。だ
からふざけすぎでケガとなるとそこから友達関係が変わったりすることがいやだったので、知ってもら
うことを選択してきました。
たえず、悩むことはありましがわたしもこのサイトを利用しています

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3927Re:カミングアウトについて2016/5/14 06:39
記事番号3926へのコメント
まめたさん、貴重な体験談を本当にありがとうございました。
小学生の時からきちんとお話しして、その上でいい関係が保たれているという事に勇気付けられます。
これまでのお三方のご意見で、カミングアウトする方に気持ちが向いていってます。

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3928Re:カミングアウトについてyamy 2016/5/14 13:14
記事番号3925へのコメント
同じく中2A重症の母です。
最初はうちも担任の先生とごく親しいママ友だけに話していたのですが、
子どもが勝手に小学校でカミングアウト。
それだけでは周りもよくわからなかったと思うのですが、
学校側も、周りの子に気をつけてもらうためにも、学年全体、
教師全員に知らせたいと話しがあり、迷いましたがおまかせしました。
結果、特に偏見やイジメなどのトラブルもなく今に至っていますが
中学に入って、やはり部活(陸上)の先輩などにはちゃんと
言っておかなかったためサボりと思われたこともあったみたいでした。
また、言ってもわかってもらえない少々ヤンチャな子も学年にいた
のですがクラス分けの時など、先生方が配慮してくれたのかな…
と言う感じがします。

高校は地元を離れるので、これからどうするかは改めて本人と相談
しようと思ってますが、なんとなく、クラスの子と部活関係だけで
良いような気もしています。

あと、習い事(今は塾だけですが)にも伝えてあります。


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3929Re:カミングアウトについて2016/5/17 10:27
記事番号3928へのコメント
yamyさん、ご経験談を本当にありがとうございました。体育や部活をサボっていると誤
解されたり、友達とふざけて遊ぶ中で怪我してお互いに気まずい思いをするよりかは、初
めから正直な方がいいようですね。

今までの4人の方が全てカミングアウトし、それによる後悔がないという事は、今回書き
込むまでは予想していなかったので、驚きと安堵の気持ちです。引き続きよろしくお願い
します。

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