CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
-股関節出血-匿名(2016/4/23 14:17)No.3914
 ┗痛みがあればまずは出血と考える−1-西村聡文(2016/4/23 16:51)No.3915
  ┗痛みがあればまずは出血と考える−2-西村聡文(2016/4/23 22:19)No.3916
   ┗Re:痛みがあればまずは出血と考える−2-匿名(2016/4/23 22:42)No.3917
    ┗Re:痛みがあればまずは出血と考える−2-点睛(2016/4/29 03:57)No.3918


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3914股関節出血匿名 2016/4/23 14:17

12歳血友病A重症母です。

4年生位から一年に1〜2度程股関節出血を起こしています。
今までにすると4回です。
レントゲンは異常ないみたいですが、またここ最近負荷のかかる運動を
するとすぐ痛くなります。運動前に注射はしているのですが・・・
でも注射して運動していても出血するものなのか???
出血ではなく関節症の痛みなのでしょうか?
一応整形の先生にも見てもらっているのですが(専門ではない)
やはり関節症になっているかは専門医でないとわからないのでしょうか?


本人は痛みの始まりは歩くとピキッと痛むといいますが、
股関節の出血の始まりとみていいのでしょうか?

股関節出血について詳しい方何でもいいのでご意見お願いします。



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3915痛みがあればまずは出血と考える−1西村聡文 2016/4/23 16:51
記事番号3914へのコメント
血友病A歴58年の西村聡文です。


>本人は痛みの始まりは歩くとピキッと痛むといいます
が、
>股関節の出血の始まりとみていいのでしょうか?


出血してると考えて対応しましょう。


私は、左足股関節の出血を繰り返していました。

母の話しによると、赤ん坊の頃、左足を触ると泣きだ
す、というから、左股関節出血歴58年とも云えます。

小学校の頃までは血液製剤も無く、「スペンダー」と呼
ばれる人から血を買って、輸血してもらってました。

度重なる出血で関節は磨り減り、足の長さが、右より
5cm程短くなっています。

痛くても歩いていたのですが、28才の時に人工関節にし
ました。

その人工関節も、6年前に緩みが出て来ましたが、今の
ところ、家の中を歩く程度では、痛みも無く過ごしてい
ます。


ちょっと出先なので、、つづく

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3916痛みがあればまずは出血と考える−2西村聡文 2016/4/23 22:19
記事番号3915へのコメント
左股関節は人工にしましたが、それ以外にも、
両肩・両肘・両足首の関節に障害が残っています。

レントゲンを見れば素人でもわかるくらいです。
https://www.facebook.com/media/set/?set
set=a.1041743125865935.1073741828.290707814302807&type=1&l=11351ae97a


前置きが長くなりましたが、股関節だからどう、
肩だからどう、ということは、あまりないと思います。

どこの関節でも痛いし、防ぐ方法は一つ。
凝固因子をなるべく正常値に保つ、それに尽きます。


人工関節時の手術以外にも、脾臓摘出、痔、
肝癌切除等々、多くの手術で体を切り刻んでも、
凝固因子を充分に補充し正常値に保てば止血します。

また、6年前に人工関節が緩んで以来、ほぼ毎日注射し、
正常値近くを保っていて、関節出血から解放されました。

そういった経験から出した結論が、繰り返しますが、
凝固因子をなるべく正常値に保つ、それに尽きます。


「運動前に注射」しているとのことですが、
補充量が足らないのではないのでしょうか?

トラフやピーク値を測定してみてはいかがでしょうか?



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3917Re:痛みがあればまずは出血と考える−2匿名 2016/4/23 22:42
記事番号3916へのコメント
西村様 ありがとうございます。

やはりピキッと痛む程度でも始まりなのですね。
ピーク値測定してます。
90%に上げて運動しても次の日痛みが出てきてしまいました。
股関節を痛める前は10%位で激しい運動しても出血しなかったのですが、
やはり前回痛めた所が癖になっているのか、これからの運動も限界あるのかなと
感じています。

インヒビターもなしで運動前のピーク値もかなり高い数字です。
一日おきに定期もしているのに、最近股関節が多くて関節症にならないか心配です。



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3918Re:痛みがあればまずは出血と考える−2点睛 2016/4/29 03:57
記事番号3917へのコメント
小学校低学年で遊びの延長にあるスポーツと、高学年になるに従い勝つためのスポーツ、
強くなるためのスポーツへと、目的が変ってくると思います。
血液製剤の登場で健常者と変わりない生活ができるように成りましたが、健常者と全く同
じに考えるのは間違いだと思います。
私の認識で申し上げるならば、血液製剤を打ちながらスポーツをするというのは有り得ま
せん。
出血が止まったら再出血させないことが大事で、慢性出血にしないようにすることが将来
のお子さんのためです。


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