CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
-小さいお子さんを持つ親御さんへ-点睛(2016/3/24 17:41)No.3902
 ┗Re:小さいお子さんを持つ親御さんへ-にゃお(2016/3/29 15:16)No.3903
  ┗Re:小さいお子さんを持つ親御さんへ-点睛(2016/3/31 09:33)No.3904


トップに戻る
3902小さいお子さんを持つ親御さんへ点睛 2016/3/24 17:41

小さいお子さんを持つ親御さん方の参考にして頂きたいと思いまして、初めて
投稿します。
小生は横浜市在住の血友病患者 61歳です。
弟が二人いて、兄弟3人共重度の血友病です。
医学的には同じ重度の血友病との診断でしたが、症状の表れかたは対照的な程
に違いました。
小生の子供時代は、まだ血液製剤もなく頻繁に内出血を繰り返し入院しない年
はない生活が
15歳まで続きました。
その後、血液製剤の登場もあって20歳過ぎる頃からは、血友病が治ったのでは
ないかと
思う程良好で、血液製剤を一本も投与しない年もあった程好調でした。
この時期、HIV感染に一番危険な時代でしたが、極端に少ない血液製剤の投与
だったため
HIV感染は免れました。
小生とは対象的に、2歳下の弟の子供時代は極めて良好、出血も少なく体育授
業にも野球
部にも参加できる程良好でした。
ところが、20歳過ぎからの人生は一変しました。
子供時代に野球で傷めたくるぶしに出血を繰り返すようになって、血液製剤を
投与しながら
仕事を続けてきましたが、40歳頃には100メートルも歩けない程悪化してしまいま
した。
母は6年前に他界しましたが、野球をやらせてきたことを本当に悔やんでおり
ました。
弟はクリオ製剤を使っていたのでHIV感染こそしませんでしたが、そのためにC
型肝炎を患い
肝癌で亡くなりました。

子供にどこまで運動を許すか、悩まれる親御さんは多いと思いますが、小生は
経験上やはり
野球やサッカーなど過度の運動は避けた方が良いと思います。

トップに戻る
3903Re:小さいお子さんを持つ親御さんへにゃお 2016/3/29 15:16
記事番号3902へのコメント
点睛さんの書き込みにレスが付かないので、ちょっと気になっています。
でも自分が書き込めば良いじゃないかと思って、僕は小さな血友病患者の子どもを持つ
親ではないけど、でしゃばって書きます。
私自身はA重症の49歳おじさんです。
点睛さんも弟さんお二人も、ご兄弟3人とも血友病ということは、ご本人たちはもちろん
親御さん方も並々ならぬご苦労をされたのだろうとお察し申し上げます。点睛さんは私
より10歳以上年上でいらっしゃって、血液製剤も無い頃に子ども時代を過ごされたとい
うことは、大変なことだったろうと実感として思います。
私の20歳上の兄は10歳になる前に出血が止まらずに亡くなったそうですが、聞くところ
によると親から輸血したりレモン汁を飲ませたり、それは大変だったそうです。
私は中学の頃には当たり前に濃縮製剤を自己注射していましたので、肘や膝や足首に関
節障害は残りましたが、今も二本足で歩き、仕事を続けています。

さて、血友病の子どもに野球やサッカーなどの関節等に大きな負荷がかかるスポーツを
させるかどうかですが、予防投与などの出欠管理ができていればの前提がありますが、
私はケースバイケースだと思います。
かつて私の小中高時代の体育はすべて見学でした。私は運動部活動など考えもしない、
少し長く歩くとすぐに膝や足首が腫れてしまう子どもでした。
でも今は血友病の児童生徒も体育の授業や運動部活動に参加したり、様々なスポーツを
しています。それは今の医療が数十年前とは格段に進歩したからです。
私もできることなら子どもの頃、友達と一緒に体育をしたかった。近所の空き地で友達
が三角ベースをしている中に加わりたかった。また、もっと運動して当たり前の脚力が
あれば、今ももう少しアクティブに仕事や遊びや人付き合いができているかも知れな
い。
確かに「過度の」運動をする必要はないかも知れませんが、野球やサッカーといった誰
もが友達と楽しく遊ぶ機会を諦める必要もないと思います。
「ノーマライゼーションの世の中だからすべて健常者と同じに」なんてできないことは
分かります。激しく運動した結果、大量出血したり関節を慢性化させてしまったら元も
子もありません。
でも出血管理がちゃんとできているのなら、私は野球でもサッカーでも普通に運動して
体幹や筋力を養うべきだと思います。今はそれを可能にする医療的・社会的支援があり
ます。

私はもっと運動がしたかった、というおじさん血友病者のつぶやきでした。
実を言うと、子どもの頃、「水泳は全身運動で衝撃などが少ないのでどんどんやっても
良い」とお医者さんに言われたのですが、私は水の中が苦手で、水泳は嫌いでした。
今も金槌のままなのは私自身のせいです。とほほ。

トップに戻る
3904Re:小さいお子さんを持つ親御さんへ点睛 2016/3/31 09:33
記事番号3903へのコメント
にゃおさん、初めまして。
お気遣いの返レスありがとうございます。
49歳でおじさんと自覚されているにゃおさんから見ると、小生は完全に爺ですね。(^^;
今まで爺の自覚がないまま歳をくって来ましたが「お前はもう爺なんだ、爺なんだ」と、現
実を突きつけらています。
出血から回復するまでの治りが遅いということです、この感覚は初めてです。
今月17日から股関節内出血が始り、血液製剤の連続投与でようやく回復してきたところで
す。
以前に比べ4〜5日遅い回復は歳のせいなのかと、爺の自覚を嫌でも認めざるを得ない現実で
す。0?・(ノД`)0?・悲しい

20代30代を血友病が治ったのかごとく良好に過した小生は、スキーもスケートもやり卓球と
ダンスには熱中しました。
ところが、ところがです。 30代後半頃に朝目覚め起き上がろうとした時、全身に激痛が走
り身動きひとつできません。
突然の股関節内出血です、就寝前は何の自覚も無かったのに原因は全く不明です。
小生が自己注射を始めたのもこれがきっかけです。
それ以後年に4回も股関節内出血を繰り返し、仕事も続けられなくなりました。
仕事ができず行動量が減ったことで股関節内出血の回数も減りましたが、忘れた頃に今でも
襲ってくる悪夢です。

あの好調さは何だったのか、なぜ突然失ってしまったのか、全く解りません。
同じ親から生まれ同じ血友病でも、私達兄弟は3人3様これ程違う症状で、血液製剤が有って
も血友病の怖さは無くならないと言うことです。
内出血を考えてみると、実際の出血量は症状から想像する程大量ではないと思います。
小さな傷口から長時間掛けてじくじく出る出血が、人生を大きく変えてしまうのが血友病の
怖さです。

前のページに戻る