CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
-凝固因子の期待値-匿名(2016/3/5 17:45)No.3898
 ┗Re:凝固因子の期待値-西村聡文(2016/3/6 22:34)No.3900
  ┗Re:凝固因子の期待値-匿名(2016/4/16 16:21)No.3909


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3898凝固因子の期待値匿名 2016/3/5 17:45

血友病A 重症の小学生母です。

小さい時から出血症状があった時、体重から投与量が分かる表を
参考にして、注射しているのですが、
先日病院で、投与一時間後(最高値)を測ったら
20%程期待値より低い数字でした。
また半減期も7時間くらいと短いようです。

インヒビターは、
過去に1未満が出た事がありしばらくしたら消失しました。
今回はインヒビターなしでしたが、
少なからず過去のインヒビターが影響しているのでしょうか?
それとも、インヒビターは関係なく人によって期待値はバラバラなのでしょ
うか?

もし、経験された方&分かる方がいれば教えてください。




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3900Re:凝固因子の期待値西村聡文 2016/3/6 22:34
記事番号3898へのコメント
第8因子の上昇期待値と実測値の違い(回収率)については、中四国エイズセン
ターの「血友病における凝固因子レベルのモニタリング:活性の測定法と様々な検査法」

検査法」
http://www.aids-chushi.or.jp/c7/challenge/monitor.html
の図6がわかりやすいと思います。

20%程度のブレはよくあることです。


原因は、、、様々な要因があって、話し出すと長いのですが、、、聞きたいです
か?


実務的には、1回や2回の検査結果にとらわれず、かといって無視するのではな
く、時々測って、自分の体はそういう傾向だと、投与方法の参考にすると、とい
う考えで臨んでください。

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3909Re:凝固因子の期待値匿名 2016/4/16 16:21
記事番号3900へのコメント
西村様 ありがとうございました。

出血時に期待値%を投与してもなかなか治らないこともあり
病院で検査したところ、期待値より低い数字でした。
主治医も言っていましたが、やはり個人差があるのですね。

定期投与を一日おきにしていましたが、繰り返すので
投与量を増やしてもらいました。
やはり病院で定期的にトラフ値を測ってもらうのは大事ですね。

ありがとうございました。

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