CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
-注射を入れるスピードとインヒビターの因果関係-T・Y(2016/1/29 18:05)No.3896
 ┗Re:注射を入れるスピードとインヒビターの因果関係-西村聡文(2016/3/6 21:23)No.3899
  ┗Re:注射を入れるスピードとインヒビターの因果関係-T・Y(2016/3/10 12:35)No.3901


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3896注射を入れるスピードとインヒビターの因果関係T・Y 2016/1/29 18:05

初めて投稿させていただきます。いつもは拝見するだけですが、皆様のやり取
りを参考にいろいろ勉強させていただいております。
さて、A重症型(元)インヒビター有だった中学2年生の愛息子を持つ母で
す。皆様宜しくお願い致します。血友病を診断された後、コージネイトを定期
で輸注するようになり、恐れていたインヒビターに襲われました。血友病に選
ばれ、確率の低いインヒビター保持者にも選ばれ、神は罪のないこの可愛い子
をこれでもか!と奈落の底に突き落とすのか…と恨んでおりました。(やはり
今でも)専門でない主治医の下、インヒビターを消滅するにあたりいろいろし
てもらいましたが、時既に遅しか年齢が高かったこともあり、「もうインヒビ
ターと仲良く付き合っていくしかないな。」と主治医に言われました。ですが
私だけは絶対に諦めませんでした。ある年の血友病フォーラムに参加した時、
血友病の冊子でよくお見かけした専門の先生がいらっしゃいました。私はこの
チャンスを逃してはならないと、その先生にすがりました。とても親身に相談
にのってくださり、ご提案いただいた治療をしたのでした。消滅するかしない
かわからない賭け事のような大変な治療を息子は頑張りました。副作用にも苦
しみました。…そして、現在は血液検査では陰性となりました。ただ、大量に
注射してもあまり長くもっていないところをみると、「検査では陰性だけど、
数字に出てこない程、実は極々わずかにインヒビターが残っているのだろ
う。」との主治医の見解です。今も完全にインヒビターとの戦いが終わったわ
けではありません。いつ陽性になるかと検査の度にハラハラします。

経緯を長くお話ししすぎて本題に入るのを忘れていました。皆様申し訳ありま
せんでした。そもそも抗体ができてしまったのは、前の病院で、アホな看護師
が、コージネイト1本5mlをものの「0.5秒」で息子に注射をしてからで
す。(単位は1000だったような…)急に入ってきた異物に、さぞ血管の中では
大惨事だったろうと思います。抗体ができてもおかしくありません。汚い表現
で失礼しましたが、私はこの表現では全く足りない程にその看護師を恨み続け
ているからです。抗体さえできなかったら、血友病とはいえ息子はこんなに苦
労する人生を歩まなくても済んだのです。私は殺してやりたいくらい恨み続け
ております。そんなことで注射の際のスピードにはトラウマが生まれ、取説よ
り長めにゆっくり注射している状況です。ただ、病院に行くと主治医が注射を
するのですが、1本5mlを取説より早い30秒くらいで入れ終えてしまいま
す。普段は毎回ゆっくり、病院では早く、といったスピードで、また抗体がで
きるのでは!と不安でしかたありません。ですが、主治医に向かって素人の私
が言えたことではありません。初めのころは「すみせんが家ではゆっくり入れ
ているので…」と言ったことはありますが、「大丈夫ですよ。」と言われたの
でそう何回も言えません。このままで大丈夫でしょうか。我が子を守れるのは
母である私しかいません。抗体についてお詳しいお方がいらっしゃいましたら
ご相談にのってください。宜しくお願い申し上げます。…我に返ったらこんな
に長文に…お付き合いいただいた方、ありがとうございます。

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3899Re:注射を入れるスピードとインヒビターの因果関係西村聡文 2016/3/6 21:23
記事番号3896へのコメント
血友病製剤に限らす、静脈注射はゆっくり投与するのが基本なんですが、守らない医師
医師や看護師がいますよね。

どんな薬でも、急速投与により心肺機能に負担がかかり、動悸がするとか、よくあ
ることなんです。

医療事故として裁判になったこともあり、教育されているはずなんですがね。


私も、自分で打つときは、ゆっくりと数分かけて打つようにしています。

私の場合はインヒビターはありませんが、「凝固」因子を注射するのだから、血管
内で固まる=血栓を心配しましてね。


いちおう、WFH(世界血友病連盟)のガイドライン(p41)では
「第?[因子はゆっくり静脈注射するが、注射速度は成人で1分間に3mL、幼児では1分間
分間に100単位を超えてはならない。」となっています。
http://jbpo.or.jp/crossheart/pdf/guidline.pdf

まあ、WFHのガイドラインは全世界的な観点があるので、クリオ製剤も念頭に置い
てのことなので、先進国でどれだけ参考にしているかは、ちょっと疑問もあります
が、、、。


とにかく、ゆっくり打つことにこしたことはないですし、忙しいとか、急いでいる
とか言っても、せいぜい数十秒とか数分しか変わらないのです。

インヒビターが急速投与により引き起こされるかどうか、科学的には、ありうる可
能性がありますが、検証が難しいと思います。


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3901Re:注射を入れるスピードとインヒビターの因果関係T・Y 2016/3/10 12:35
記事番号3899へのコメント
西村様

コメントありがとうございます。医師さながらの専門的な知識をお持ちの西村様のコメント
をいつも拝見し勉強しておりますので、この度私もいただけて幸いです。
 先日の病院でも、主治医がいつも通り早く入れてしまったのですが、やはり何も言えずじ
まいでした。自分の子は自分でしか守れない、と思いつつ、なかなかえらそうな事はいえな
いです…。今月、半減期を調べる検査を3日間外来に通いしていただきます。どうかインヒ
ビターの気配がありませんように…。
 末筆ながら、西村様もどうぞご自愛ください。今後もこのサイトを拝見していきます。

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