-入学式-母(4/9-20:46)No.995
┣Re:入学式-ブー君のママ(4/9-23:55)No.997
┃┗Re:入学式-えいじ(4/10-21:26)No.999
┃ ┗Re:入学式-母(4/11-18:29)No.1002
┃ ┗Re:入学式-KAME(4/12-10:41)No.1006
┗Re:入学式-みき(4/16-13:26)No.1011
| 995 | 入学式 | 母 | 2002/4/9 20:46 |
あさって我が子の小学校入学式。２年前の幼稚園入園時は、初めての社会生活で 何もかもが不安だらけでした。でも少人数の園で、先生方のご配慮により、何事も なく無事２年間過ごす事ができました。 次は小学校、人数もふえ、色んなお友達がいることと思いますので、また様々な 不安がよぎります。行動が増えるということは、危険も増える可能性が高くなりま すよね。まず体育はどうしたらいいんだろう？参加できるもの、見学が望ましいも のの判断はどうしてますか？ その連絡ももちろんですが、その他学校側へのお知らせとその対応も気になって います。ちょっと前に投稿のあった、校長先生の発言にはびっくりしました。本当 に心痛まれたでしょうね。 うちもどちらかと言えば、周りには隠してきたほうです。でも上記の投稿、その後 のみなさん特にＫＡＭＥさんのご意見とても参考になりました。 ２月にあった説明会資料には病気のことを記入しましたが、入学式の後、担任の先 生に直接お話しようと思っています。 入学後のことまた色々教えてくださいね。私も参考になりそうなことあったら投 稿させてもらいます。 | |||
| 997 | Re:入学式 | ブー君のママ E-mail | 2002/4/9 23:55 |
| 記事番号995へのコメント 母さんは No.995「入学式」で書きました。 > あさって我が子の小学校入学式。２年前の幼稚園入園時は、初めての社会生活で >何もかもが不安だらけでした。でも少人数の園で、先生方のご配慮により、何事も >なく無事２年間過ごす事ができました。 > 次は小学校、人数もふえ、色んなお友達がいることと思いますので、また様々な >不安がよぎります。行動が増えるということは、危険も増える可能性が高くなりま >すよね。まず体育はどうしたらいいんだろう？参加できるもの、見学が望ましいも >のの判断はどうしてますか？ > > その連絡ももちろんですが、その他学校側へのお知らせとその対応も気になって >います。ちょっと前に投稿のあった、校長先生の発言にはびっくりしました。本当 >に心痛まれたでしょうね。 >うちもどちらかと言えば、周りには隠してきたほうです。でも上記の投稿、その後 >のみなさん特にＫＡＭＥさんのご意見とても参考になりました。 >２月にあった説明会資料には病気のことを記入しましたが、入学式の後、担任の先 >生に直接お話しようと思っています。 > > 入学後のことまた色々教えてくださいね。私も参考になりそうなことあったら投 >稿させてもらいます。 母さん、お子さんの小学校ご入学おめでとうございます。 我が家の長男（A重症）も、明日中学の入学式を控えております。 在宅から幼稚園、小学校、そして中学、高校へ・・・ その都度、不安でいっぱいになり押しつぶされそうになりますよね。 私も小学校に入ったときは、入学式の後担任の先生に「病気のことで、色々とお世話にな ったりご迷惑おかけすることがあると思いますが宜しくお願いします」って言いました。 先生は、「私もわかりませんので、いろいろ教えてくださいね」「何か心配なことなどあ ったら、いつでも仰ってください」「家庭訪問の時によくお話しましょう」など等・・・ 言ってくださったと思います。 基本的には体育は、同じようにしていましたが、本人が調子が悪い時（出血の後など）は ちゃんと言っているようでした。 低学年の頃はうまく伝えられないんじゃないだろうかと思い、連絡帳に細かく状態を記し たりして、先生にも注意してみてもらっていましたが学年が上がるにつれ、子どもも心身 ともにたくましくなり、自分のできる範囲で一生懸命にがんばってくれていたようです。 お医者様からは「体育の授業程度は大丈夫ですから普通にしてください」と言われていた のですが、実際は跳び箱や鉄棒など一点に過重が加わるような運動の後は関節に出血を起 こしていたことが多かったように思います。 運動会も装具で出場したこともありますが、リレーなどは他のこに迷惑なので早い子に代 走で出てもらいました。 うちの子は、幸せなことに泊りがけの行事も休んだことはありませんでした。（4年で１泊 2日、5年で5泊6日、6年で1泊2日） 出発の朝に、薬を先生に預けて長い時は現地のお医者さんに途中で打ってもらったり、１ 泊の時などは殆ど使わずに戻ってきました。（前日に予防投与はしていましたが・・・） 過ぎてしまえばあっという間の6年間でした。 母さんも今は不安でいっぱいでしょうがその都度その都度先生やお医者様と相談しながら 親子でたくましくなっていってくださいね。（ここもありますしね） （私も人の心配をしている場合ではないのですが・・・） 中学の事情はまだわかりませんので、入学して落ち着きましたらまた追ってこちらでカキ コさせてもらいます。 | |||
| 999 | Re:入学式 | えいじ E-mail | 2002/4/10 21:26 |
| 記事番号997へのコメント 患者本人のえいじ（26歳・A重症）といいます。 うーん、小学校の体育か〜。昔を思い出しますね＾＾ 私の場合は基本的にはほかの子と同じように参加していましたよ。 もちろん出血をしているときには見学でしたけどね。 鉄棒なんかは、失敗して落ちると頭打ったりする可能性なんかがあって 危険なので、大好きでした（爆） 男の子は危険な遊びが好きですから。。。 初めて鉄棒を練習した時には母親が付き添ってくれて、上手にできる ようになるまで一人ではやっちゃだめよ、って言われてたのが懐かしい。 練習して上手くなれば、滅多なことでは怪我をするような落ち方は しないものですからね。 自転車なんかも、親が付き添って練習。 上手になるまでは一人ではだめよってことになってましたね。 もちろん、一人一人で状況は違うでしょうが、体育に関しては習慣に なってる関節出血がない限り、普通に参加するのがよいと思います。 危険そうな種目に関しては、授業でやるまえに練習させておくのが 良いでしょう。どうしても友達の前では、張り切ってしまうだろうし。 | |||
| 1002 | Re:入学式 | 母 | 2002/4/11 18:29 |
| 記事番号999へのコメント ブー君のママさん・えいじさん早速の投稿ありがとうございました。 本日、入学式行ってきました。 まず受付のあと、６年生に連れられて、親の元を離れ、教室へ向かう息子の後姿を 見ていて思わず涙が出てしまいました。感動というより、「とうとう始まった。」 という不安の方が大きかったからかな？ 式の後、教室で連絡などのお話が終わった後、担任の先生にブー君のママさんを参 考にさせてもらって、お話しました。すでに幼稚園の先生の方から連絡をしていた だいてたようで、話はスムーズで、助かりました。 明日は午前中授業、来週から給食が始まり、午後まで授業になります。しかし体育 はもう少し先になるようなので、もう少し検討してみようと思います。病院の先生 からは「担任の先生とよく相談してください。」とスポーツエンジョイマニュアル という冊子をもらいました。 またおたずねさせてもらおうと思います。 | |||
| 1006 | Re:入学式 | KAME E-mail | 2002/4/12 10:41 |
| 記事番号1002へのコメント はじめまして。KAME（A 重症）です。 母さんのトップ記事で僕の名前が出てたので、ビックリとうれしさで投稿させて頂きま した(^^)。 >本日、入学式行ってきました。 >まず受付のあと、６年生に連れられて、親の元を離れ、教室へ向かう息子の後姿を >見ていて思わず涙が出てしまいました。感動というより、「とうとう始まった。」 >という不安の方が大きかったからかな？ 親御さんはやっぱり、そうなんでしょうねぇ。うちの親も卒業式の時などは、ボロボロ 泣いていたのを記憶しています。当の本人は”ヒャーヒャー”いって飛び回っていました が、、、。「親の心子知らず」とはこのことですね(-_-;)。今更ながら、感謝しておりま す。 >式の後、教室で連絡などのお話が終わった後、担任の先生にブー君のママさんを参 >考にさせてもらって、お話しました。すでに幼稚園の先生の方から連絡をしていた >だいてたようで、話はスムーズで、助かりました。 > >明日は午前中授業、来週から給食が始まり、午後まで授業になります。しかし体育 >はもう少し先になるようなので、もう少し検討してみようと思います。病院の先生 >からは「担任の先生とよく相談してください。」とスポーツエンジョイマニュアル >という冊子をもらいました。 >またおたずねさせてもらおうと思います。 僕はたしか体育は小学校の3,4年まで殆ど参加していなかったような気がします。体育の 成績もずーーっと「1」だったような、、、。でも、4年生くらいのときに、病院の先生 に”水泳”をやったらといわれ、水泳をはじめました。整形の先生にも水泳は全身運動 で、関節にも直接負担がかからないし、関節のまわりの筋肉を増強させるのにもいいと。 関節のまわりの筋肉が増強されれば、出血も減ることがあると言われました。 実際、関節のまわりに筋肉がつき、出血が減ったかというのはあまり記憶にありません が（スミマセン_(._.)_）、みんなと同じことが出来るという喜びを強く感じたことは覚え ています。やはり、子供の頃というのは、みんなと遊ぶことが全てであり、みんなと同じ ことをすることが喜びのような気がします。たしかに、全て同じに出来るかというと、そ うではありませんが、一つでも多く、同じことができることがベストのような気がしま す。 同じことが出来る＝自信がつく＝生活が楽しくなる。という風になるような気がしま す。もちろん、人によって症状が違うので、一概には言えませんが考えてみて下さい、 我々は、運動に限らず、出来ないことよりも出来ることのほうが多いということを。健常 者であっても出来ないことってあるでしょ？同じです(^^)。 学校側に理解をしてもらうというのは、この掲示板を見ているといろんな問題があるな ぁと感じます。僕が行って、話をしてやろうかって思うときもありますが、まとまる話も まとまらなくなる可能性が大なので、、、(-_-;)。すみません、がんばってください。と しか言えません。 みんなで楽しくしましょう！！！ | |||
| 1011 | Re:入学式 | みき E-mail | 2002/4/16 13:26 |
| 記事番号995へのコメント Ａ重症６歳、ウチの子も新一年生です。 > その連絡ももちろんですが、その他学校側へのお知らせとその対応も気になって >います。ちょっと前に投稿のあった、校長先生の発言にはびっくりしました。本当 >に心痛まれたでしょうね。 その発言をされたものです。(^^; 既にウチの子の身体のことを知っていた友人が、校長先生のあの発言を聞いて 「あれって○○君の事？それとも誰か他の子の話？うつるうつらないって、何だか印象悪 いよねぇ。」 と言っていました。 匿名で 「血友病の子が入学するらしいが、うつらないのか？一緒の教室で過ごしても問題ないの か？」 と言う電話が入った事も聞きましたし「変な誤解を受けるくらいなら」と入学式当日、父 兄の皆さんにお話ししました。 先生に任せておくとまた先走って変なことを言われかねないので自分の口から。 「ウチの子は先天性凝固因子欠乏症と言って、血液凝固因子の一つが欠損している。その 為、出血すると血が止まりにくい。うつるようなことは無く（ここ重要）、単に血が止ま りにくいだけ。足が腫れて歩けない様な時は、車椅子等をお借りして子供達に協力をお願 いすることになるかも知れない。」 こんな感じでお話ししました。 ここまで言わなくても・・・と思います。 また言う気も無かったんですけど。 校長先生のあの発言がなかったら言ってませんよ。（はぁ〜） 今回の対応が良かったのかは分かりませんが、済んでしまったことは仕方がないのでクヨ クヨしないようにしよう。 担任の先生もとっても頼りないんですが（事前に渡しておいた資料にもきちんと目を通し てくれていない）まめに連絡を取って安全で楽しい学校生活を送って欲しいと思っていま す。 > 入学後のことまた色々教えてくださいね。私も参考になりそうなことあったら投 >稿させてもらいます。 私からも是非お願いします。 とても心強いです！ | |||