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血友病に関して

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-血友病医療費の公費負担の歴史-高田 昇(3/29-15:25)No.986
 ┗公費負担の歴史は記録したいね-大口洋一(4/9-21:22)No.996


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986血友病医療費の公費負担の歴史高田 昇 E-mail URL2002/3/29 15:25

■ The Japan Medical Society 菊医会という団体(名前がアヤシイ)があって
「JMS」という医療・福祉の総合情報誌があります。年10回の発行だそうですか
ら、通巻72号なら8年目ということのようです。ウェブもあり、見に行きました
が、なんとなく胡散臭い雰囲気がします。なぜなんでしょう?

http://www.j-m-s.co.jp/

■ 通巻72号は、「血液特別号」という名前です。厚労省と行天良雄さんと日赤
が作ったような特集号です。この雑誌の78ページから、神奈川県立こども医療セ
ンター前所長の長尾 大先生が、「血友病医療の過去・現在・未来 ある臨床医
の階層と希望」という文章を寄せられています。クロスエイトMのキャンペーン
が全国で展開されましたが、その時の講演と同じ内容です。(大平さんと花井さ
んも大きく出ています。)

■ 公費負担制度の進歩が載っています。公費負担制度は自治体の事業で国の事
業ではありませんから、適用範囲などは自治体によってデコボコがあります。広
島市は政令指定都市ですから、住所が広島県か、広島市かで違って頭がこんがら
かりました。

昭和42年 全国ヘモフィリア友の会結成
43年 公費負担制度発足(6歳未満)
44年 神奈川は12歳未満、年1回
45年 全国12歳未満、回数制限なし。神奈川は18歳未満に
46年 神奈川は2施設以上、外科治療も可能
47年 川崎市は年令制限撤廃
48年 神奈川は年令制限撤廃、自己負担解消
49年 全国で18歳未満まで
50年 健康保険高額療法費制度発足
52年 20歳未満まで
58年 家庭治療が健康保険で公認
59年 成人血友病患者自己負担1万円に
平成元年 全年令自己負担解消(先天性凝固障害医療)

■ 私が大学に入学したのが昭和43年。同級生のTさんは自分は血友病患者と名
乗りました。彼は地域で友の会を作ることに奔走しました。私が血液内科を選び
、なぜか血友病の診療にタッチするようになった(先輩のドクターから押しつけ
られたけど、嫌がらなかった)のが昭和55年(1980年)ごろです。このため、これ
らの推移をそれぞれ後から知りました。いずれも先輩の患者さん達が運動し、政
治家を動かし、法律や制度が変わっていったのです。

■ 家庭療法や自己注射は、私たちは昭和57年頃に始めました。最初は保険で認
められていませんでしたから、一度に5本を注射したように見せかけて処方し、
患者さんに持ち帰らせたのです。これははっきり言えば違反です。保険で認めら
れたのは昭和58年ですから。

広島大学医学部附属病院
輸血部 高田 昇

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996公費負担の歴史は記録したいね大口洋一 E-mail URL2002/4/9 21:22
記事番号986へのコメント
こんにちは。

高田 昇さんは No.986「血友病医療費の公費負担の歴史」で書きました。

>が、なんとなく胡散臭い雰囲気がします。なぜなんでしょう?

目的が網羅的か、はっきりしない場合、僕はうさんくさいと感じますが(笑)。
ま、ひとそれぞれ。でも、ぼくには関係ない種類の人の集まりかな?

>らの推移をそれぞれ後から知りました。いずれも先輩の患者さん達が運動し、政
>治家を動かし、法律や制度が変わっていったのです。

これらの歴史をきちんと客観的に記録にとどめたいと思います。手持ちは、地元の
ある人の自慢話の冊子ばかりなので、全国的なことが分かっていません。

>■ 家庭療法や自己注射は、私たちは昭和57年頃に始めました。最初は保険で認
>められていませんでしたから、一度に5本を注射したように見せかけて処方し、
>患者さんに持ち帰らせたのです。これははっきり言えば違反です。保険で認めら
>れたのは昭和58年ですから。

そのように協力してくださった医師がいるから、自己注射は十分に可能だと
承認前にわかったのでした。アメリカでも、最初は隠れて患者がやったのを
ある医師が知って....というストーリーでなかったですか?