CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-新一年生-みき(3/22-09:37)No.958
　┣対応がおかしい！-ブー君のママ(3/22-14:33)No.959
　┃┗Re:対応がおかしい！-みき(3/23-13:37)No.961
　┣Re:新一年生-KAME(3/23-10:42)No.960
　┃┗Re:新一年生-みき(3/23-14:21)No.962
　┃　┣Re:新一年生-のの子(3/23-16:51)No.963
　┃　┗隠す必要は無いけれど-ななこ(3/23-17:36)No.964
　┗Re:新一年生-A(3/23-23:33)No.965
　　┣泣かないで-kana(3/24-02:05)No.966
　　┣Re:新一年生-KAME(3/24-09:38)No.967
　　┣Re:新一年生(医者には話しておいた方が良いでしょう)-西村聡文(3/25-00:04)No.969
　　┃┗Re:新一年生(医者には話しておいた方が良いでしょう)-A(3/25-15:00)No.971
　　┗ごめんなさい-みき(3/25-16:02)No.973
　　　┗Re:ごめんなさい-A(3/25-22:19)No.974
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958新一年生みき E-mail 2002/3/22 09:37

Ａ重症、６歳の男の子の母です。
この４月に小学一年生になります。
困ったときのCHPnet頼りで、時々投稿させていただいておりますが、またご意見を
聞かせてください。

少し前に新一年生説明会がありました。
その席で校長先生が

「今度一緒にご入学するお子さんのなかに、少し病弱・・・と言いますか、まぁう
つるような病気とかではありませんし普段は大丈夫なんですが、これからお母様方
にもご協力をお願いしなくてはいけないこともあると思いますので今こうしてお話
しさせていただいたんですが、まぁ少し因子が足りないと言いますか、アトピーみ
たいなモノだと思っていただいたら結構です。またご入学いただいてから改めて詳
しくお話ししたいと思います。」

なんて事をいきなり言ってしまいました。（？！）

私としては、まだクラスメイトやそのお母様方にどのように病気のことを伝えたら
いいか決めかねていて、そういう気持ちであることも校長先生に伝えてあったの
に・・・。
皆さんはどうしましたか？
新一年生の方はどうしますか？

後日学校に匿名で「血友病のお子さんが入学されるんですか？」と言う電話がかか
ってきたらしいです。
そのお母さんは一体どんな気持ちで電話してきたのでしょう？
「やっかいな子供が同級生になるな」とでも思ったのでしょうか？
校長先生は「血友病」という言葉は使わなかったのに、どうして知っているの？
なんだか胸が痛いです・・・。

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959対応がおかしい！ブー君のママ E-mail 2002/3/22 14:33
記事番号958へのコメント
みきさんは No.958「新一年生」で書きました。
>Ａ重症、６歳の男の子の母です。
>この４月に小学一年生になります。
>困ったときのCHPnet頼りで、時々投稿させていただいておりますが、またご意見を
>聞かせてください。
>
>少し前に新一年生説明会がありました。
>その席で校長先生が
>
>「今度一緒にご入学するお子さんのなかに、少し病弱・・・と言いますか、まぁう
>つるような病気とかではありませんし普段は大丈夫なんですが、これからお母様方
>にもご協力をお願いしなくてはいけないこともあると思いますので今こうしてお話
>しさせていただいたんですが、まぁ少し因子が足りないと言いますか、アトピーみ
>たいなモノだと思っていただいたら結構です。またご入学いただいてから改めて詳
>しくお話ししたいと思います。」
>
>なんて事をいきなり言ってしまいました。（？！）
>
>私としては、まだクラスメイトやそのお母様方にどのように病気のことを伝えたら
>いいか決めかねていて、そういう気持ちであることも校長先生に伝えてあったの
>に・・・。
>皆さんはどうしましたか？
>新一年生の方はどうしますか？
>
>後日学校に匿名で「血友病のお子さんが入学されるんですか？」と言う電話がかか
>ってきたらしいです。
>そのお母さんは一体どんな気持ちで電話してきたのでしょう？
>「やっかいな子供が同級生になるな」とでも思ったのでしょうか？
>校長先生は「血友病」という言葉は使わなかったのに、どうして知っているの？
>なんだか胸が痛いです・・・。

校長先生のお言葉とは、思えないですね。
その場で言うなら誤解を招かぬようはっきり言い協力を仰ぐ、言わないなら入学後の様子
を見ながら決めていく・・・
とするべきだと思うのですが。。。
学校の先頭にたつひとがそのようなことなら先が思いやられますね。

改めて自分の息子が、幼稚園や学校の先生方に恵まれていたと思いました。
我が家の場合は、入学前健康診断の時に先生に相談したところ「入学してからいろいろ一
緒に相談していきましょう、そんなに心配されなくても大丈夫ですよ」というような事を
言われたと思います。（幼稚園も公立で同じ敷地内に通っていたため連絡もきちんと通じ
ていたようです）
入学後も、担任の先生自体も同年代のお子さんがいらっしゃったせいか、とても親身にな
ってくださり特に特別扱いをするわけでもなく見るところはちゃんと見てくださっていま
した。
私の方としても、息子の健康状態等詳しく説明した上で「他のお子さんやお母さん達に説
明が必要であると先生が判断された場合は、いつでも出向いて説明させていただきますの
で仰ってください」と伝えておりました。（結局六年間そのような事は、ありませんでし
たが・・・）
六年間毎年クラスがえがあり先生方も入れ替わりでしたが（校長先生は、３回代わりまし
た）、皆さん息子の事は理解したうえで接してくださってました。
特に保健室の先生は、私がＰＴＡで何度か委員をしていたので、度々学校に行くことが多
く会う事も多かったせいか「最近体調どう？」とか「今日は打ったって言うからシップし
ておきましたよ」とか、よく声をかけてもらいました。
私自身としては、最初の学級懇談の時も、皆さんに自己紹介のときに慢性の血液疾患であ
るという事はなんとなくお伝えはさせてもらいました。
息子が出血が原因で欠席の時などには、子どもたちに息子の体について子どもたちが理解
できる範囲で（Ａ君は、血が止まりにくい体なんだよ）説明してくださった事は何度かあ
ったように聞いています。

委員を引き受けるというのも、学校側との距離を近くすることが出来いいことだと思いま
すよ。（子どもも結構喜びますしね）
長くなりましたが、経験をお話させていただきました。
初めのうちによく話されて意思の疎通を図っておくことが肝要だと思います。

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961Re:対応がおかしい！みき E-mail 2002/3/23 13:37
記事番号959へのコメント
ブー君のママさん ありがとうございます。

校長先生と話してきました。
「言葉不足で申し訳ありませんでした」とおっしゃっていました。
「全くその通りですね！！」と言ってや・・・ることは出来ませんでしたが。(^^;

私は「病名を隠し通すぞ！」とか「ばれないように密かに・・・」とか思っていたわけでは無かっ
たので良いんですけどね。
上の子のお母様方や友達なんかにはもう話してしまっているので皆知っているわけだし。
でもせめて「今日少しお話しさせて貰いますが」の一言くらい欲しかったです。
突然、しかもあんな中途半端な言われ方では、かえって変な誤解を生むってもんです。（まった
く！！）

良い機会なのでこの際、入学式の日に保護者の方々にお願いしておこうかと思います。

それから

>>後日学校に匿名で「血友病のお子さんが入学されるんですか？」と言う電話がかか
>>ってきたらしいです。

これですが、どうやら「一緒に授業を受けても大丈夫なのか？うつらないのか？安全なのか？」と
言うニュアンスの電話だったようです。
「血友病」＝「うつらないのか？」って・・・。
偏見や誤解って、実際にあるのですねぇ。
びっくりです。

>委員を引き受けるというのも、学校側との距離を近くすることが出来いいことだと思いま
>すよ。（子どもも結構喜びますしね）

そうですね！
今年は立候補しようかな。

いつもありがとうございます。
また教えてください。

それからご卒業おめでとうございます。

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960Re:新一年生KAME 2002/3/23 10:42
記事番号958へのコメント
みきさんは No.958「新一年生」で書きました。

　はじめまして、32歳の血友病Ａ重症の患者です。

>
>少し前に新一年生説明会がありました。
>その席で校長先生が
>
>「今度一緒にご入学するお子さんのなかに、少し病弱・・・と言いますか、まぁう
>つるような病気とかではありませんし普段は大丈夫なんですが、これからお母様方
>にもご協力をお願いしなくてはいけないこともあると思いますので今こうしてお話
>しさせていただいたんですが、まぁ少し因子が足りないと言いますか、アトピーみ
>たいなモノだと思っていただいたら結構です。またご入学いただいてから改めて詳
>しくお話ししたいと思います。」


　自分が小学校入学時に親と学校がどんな話をしていたかは判りませんが、その校長先生
の説明は言葉が少し（かなり？）足りないような気がしますね。まあ、血友病を理解して
いない人にとっては、難しいのかもしれませんが、、、。


>>私としては、まだクラスメイトやそのお母様方にどのように病気のことを伝えたら
>いいか決めかねていて、そういう気持ちであることも校長先生に伝えてあったの
>に・・・。
>皆さんはどうしましたか？
>新一年生の方はどうしますか？


　学年全体、学校全体に僕の病気のことを伝えていたかどうかわかりませんが、少なくと
も、自分のいたクラスには伝えてありました。担任の先生が、新学期が始まるときクラス
のみんなに「○○君は血が止まりにくい病気です。怪我をしないようにみんな注意してあ
げてください。」と言ってくれていたような気がします。親御さん達には、PTAの会議の時
に伝えていたと思います。周りの人に恵まれていたのか、それによって差別を受けるよう
なことはなかったように思います。まあ、小学校1.2年の時は補歩具を着けていたため、何
人かには「なんだ～、それ～」「変なの着けてる～」なんてことを言われもしましたが、
クラスの仲間が守ってくれたので、閉鎖的になることもなかったです。


>校長先生は「血友病」という言葉は使わなかったのに、どうして知っているの？
>なんだか胸が痛いです・・・。

　まずは、患者本人、患者の家族が真っ向から血友病と向き合うべきではないでしょう
か？患者側がみんなにバレないようにとか、病気だから、、、、、といった事を思ってい
る以上、何も変わらないような気がします。たしかに、それによって差別を受けるときが
あるかもしれませんが（僕自身も多少なりとも差別を受けた経験もあります。）、それ以
上に理解をし、協力してくださる方が多くいるというのが、僕の32年間の感想です。

　僕はいつもこう思います。もし、僕がなんにもない健常者で、家族にもなにも問題もな
く生活をしていて、血友病患者とめぐり合ったら、理解できるのだろうか？正直言って、
自信がありません。だから、血友病を理解できない人を僕は責めることも、文句を言う事
もできません。まずは、自信を持って生きていく！そこからがんばってみませんか？せっ
かく、このようなサイトがあります。多くの血友病患者と家族と話をし、楽しく生活しま
しょう(^^)。

　な～んて言っても、一番大変なのは、親御さんだと思います。うちの親も苦労したと
（今でも？（笑））思います。患者に対しての質問があればいつでもお答えします。また
もな答えはできないかも、、、、、しれませんが。がんばっていきましょうーーー！！！


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962Re:新一年生みき E-mail 2002/3/23 14:21
記事番号960へのコメント
KAMEさん　はじめまして。
ありがとうございます。

>　まずは、患者本人、患者の家族が真っ向から血友病と向き合うべきではないでしょう
>か？患者側がみんなにバレないようにとか、病気だから、、、、、といった事を思ってい
>る以上、何も変わらないような気がします。たしかに、それによって差別を受けるときが
>あるかもしれませんが（僕自身も多少なりとも差別を受けた経験もあります。）、それ以
>上に理解をし、協力してくださる方が多くいるというのが、僕の32年間の感想です。

・・・・ありがとうございます。
私自身は「病気を隠す必要なんてあるの？」と思っていましたので、血友病であるとの診断をくださ
れた時、すぐに皆に話してしまったのです。
上の子が通っていた幼稚園のお母様方、近所の友達・・・。
「この子血友病いう血が止まりにくい病気なんやって～。」ってな感じで。
「見た目普通やのになぁ。いろんな病気があるんやなぁ。」なんてのんきに。

この件については以前にも書き込んだことがあるのですが、（何度もすいません）年も住まいもごく
近い血友病患者のお母様とお話しする機会がありまして。
その方は私とは対照的な考え方だったのです。
「誰にも話していない。ばれないようにしないと。知られたら最後。普通の生活を送れなくなる。い
じめられたり仲間はずれにされたりしたら子供も可愛そう。絶対誰にも話さない。」
と言っていました。
お会いする場所を決めるときも「ウチに来て貰うのはちょっと・・・近所の人に知られたくないの
で。」とおっしゃるので、私の家まで来ていただいたくらい。

その方が勝手にそう思い込んでいるという訳ではなくて、患者会の先輩方のアドバイスに従っていた
のです。
だから私はもうショックで・・・。
だって既に周りの人達に話してしまっているんですから。
「え？え？？え？？？言っちゃいけないことだったの？！」と少し落ち込みました。（でも一瞬）

今でも相変わらず、隠さなくてはいけないことだとは思っていません。
ただ患者本人のこの子が大きくなった時にどう思うか？
「勝手にみんなに言うなよな！」なんて言われたらどうしよう・・・と心配したり。

でもKAMEさんのお答えを聞いて少し安心しました。
親の私達がしっかりしていれば大丈夫ですね！

決めました。
今まで通りで行きます。

説明するときは「この子は血が止まりにくい体質なのです」と。
返す刀で「それって血友病？」と聞かれたら・・・「そうです」と答えてしまうなぁ。
まぁ今まで通りで・・・。

ありがとうございました。

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963Re:新一年生のの子 2002/3/23 16:51
記事番号962へのコメント
みきさんへ

そのような場で、なんの配慮もなくて、それが校長先生の言うべき
言葉かと腹立たしく、そして悲しくなりました。
それでなくても、不安でいっぱいのこの時期に…
ウチの子どもは３年生になりますが、私も２年前はランドセルの重さ
さえ不安でしたから。

情けないことですが、先生方も不安なのだと思います。
でも入学後、担任の先生とよくお話ししていけば、お子さんの様子を
見ながら、先生も理解してくれるようになると思います。
まず、担任の先生にしっかり聞いてもらうといいのでは？？

病気のことを隠す必要はもちろんないけど、正確にわかってもらい
たいですよね。
不安はいっぱいですが、楽しい学校生活にできると希望も持って
いきましょう（…と、いつも自分に言い聞かせてます）

ご入学おめでとうございます。
いろいろたいへんなことも待っていると思いますが、お友だちが
たくさんできるといいですね。

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964隠す必要は無いけれどななこ 2002/3/23 17:36
記事番号962へのコメント
Ｂ重症（4才）の母です。校長先生の対応は配慮にかけていましたね。
余計な誤解や混乱もまねくような言い回しですね。
それに父兄の方の心無い電話・・・。学校に電話してくるまえに家庭の医学でも読め～って言いたいですよ
ね。これからもいろいろあると思いますが、頑張ってくださいね。
私は病気の事をとりたてて隠す必要はないけど、周りじゅうに話す必要もないと考えています。
私自身はわりと友達に話しているのですが、みんなは「ふ～ん、見た目はめちゃくちゃ元気なのにね～、いろ
いろあるんだね」という反応が返ってきます。頻繁に通院してるし、あざだらけなので話してしまったほうが
楽かなと思い話しました）
同じ病気のお友達の中にはやはり徹底的に隠す人がいます。
隠す人も別に病気が悪いことだとは思っていないけど、諸事情で隠さなくてはいけなかったり
または実際に嫌な思いをして隠すことにしたなどさまざまな理由があります。
病気のことを隠してるからといって、病気と向き合わないで逃げてるわけではない思います。
隠してる人達はそのことに対して罪悪感を持たないで欲しいと思います。同じ病気の子を持っていても、
それぞれの考え方があるのです。
なんだか話がそれてしまったかな？ごめんなさい。

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965Re:新一年生A 2002/3/23 23:33
記事番号958へのコメント
みきさんは No.958「新一年生」で書きました。

こんばんわ。兄弟そろってA中等症（重症に近い）の母です。
私も去年、このことで新一年生の上の子の事で悩みました。まだ、パソコンを使え
ず相談するところも知らなかったので・・・
幼稚園の時も年長だけ（週二回の自己注射でだれにも言ってません）行かせまし
た。幼稚園は先生の目が割りと行き届いているように見えたので注射をしているの
で　ほかの子とかわらないのでは？と思って言わずに終えました。
さすがに、小学校は無理だろうとすごく悩んでいたところ、毎日新聞の記事　で幼
稚園（保育園？）の入学の際園長の説明不足で訴訟問題が起こっていることを読ん
で担任が決まってから考えようと主人と主治医で決めました。
でも、担任が二年目の若い女の先生で、しかも前のクラスでいろいろトラブルが続
出して、副担任がついた人だとわかり、様子を見てからと機会をうかがっていまし
たが、なかなか信頼がおけなくて、結局言わないで一年生を終えてしました。
今度は、新二年生ですが　またどうしようか悩んでいます。うちの子は、友達大好
きで、活発で　おとなしくないので　毎日不安一杯で学校に送り出していました。
トラブルも結構あったので、しょっちゅう　担任と話をしたり、無理なお願いをし
たりしていました。（いつでも学校に行ける準備をしているので、何かあったら
すぐ呼んでくださいと言ってました。）
病気のことは、主治医と私の両親しか知りません。かかりつけの小児科（風邪など
で診てもらう）の先生にも言っていません。
子供はどんどん大きくなっていくのに、私自身出産からちっとも成長していない現
実にどんどん落ち込んでいます。（最近　このサイトを見つけて力をいただいてい
ますが。）
　
やはり、担任にも言わずに学校に通わせる親なんていないのでしょうか？
なかなか　主人とは子供の病気のことで話し合いは、しにくいです。本当に申し訳
なくて・・・。（でも、子供の命にかかわってくる問題です。）
七年経つのにまだ、急に涙が出てきます。


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966泣かないでkana 2002/3/24 02:05
記事番号965へのコメント

Ａさんへ

ななこさんが書かれたように、隠す必要はないけれど周り中に話す必要も
ないと私も思います。息子の同級生のお母様方には、はっきり血友病だと
は話していません。ただ学校を休むことも多いので「体質的に出血傾向が
ある」とは言ってあるので、それでわかる人もいるとは思いますけど…

息子は３年生になります。幼稚園からは担任の先生にはお話してきました。
予防投与はしていないので心配だったので。
体育関係行事の前には電話をくれたりして、気にかけてくださって心強いし
ありがたいと思っています。ときどきは“同情的な物言い”と感じることも
あるけど、先生方の協力はやっぱり欲しい…

あとは、かかりつけの小児科と耳鼻科の先生にはお話ししています。
多分、慎重に診てくださっている（経過を聞く電話をくださったりするので）
…と、やはりありがたいです。
知っていてもらったほうが便利（すみません自己中です）…というか必要な
ひとにだけ、お話しするようにしてきました。

ご主人とお話ししにくいですか？？
申し訳ない気持ち、よくわかります。
でも、１人で抱え込んでいるのは辛すぎませんか。
家の中では、お子さんも含めてオープンに話しができたほうが、楽になるの
ではないかなあ…血友病の原因は私の遺伝子にあるけど、子育ての責任は
主人にもあると思うもの…そのうち、お子さんからも自分の病気について
聞かれることもあると思いますし、まだまだ先は長いから、どうぞご自分を
責めてばかりいないでください。

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967Re:新一年生KAME 2002/3/24 09:38
記事番号965へのコメント
Ａさんへ

　はじめまして。KAMEです。（A重症の患者本人　32歳）

　先の書き込みで、ななこさんが書かれている通り、無理に話す必要性もないでしょう
し、隠さなきゃいけないと思うこともないと思います。ただ、やはり、それに対しての罪
悪感は持たないほうがよいと思います。患者にしても、ご家族にしても、、、。

　僕は患者本人ですので、学校（小学校）に言うか、言わないかの判断は正直わかりませ
んが、やはり、なにかあった時のことを考えると、、、。うーーん、でも難しいですね。
言うことによっての、差別、偏見は０とは言えませんからねえ。みきさんの書き込みにも
書きましたが、理解をして、勇気や力を与えてくれる人も多いというのは事実です。僕自
身も、その力によって、今現在、楽しく生活していますから。せっかく、このサイトがあ
るのですから、多くの患者本人とその親御さんと話をしてみましょう(^^)。同じ悩みや、
苦しみを持っている人、それを克服した人等々、解決の糸口が見つかるかもしれません
よ。頑張りましょう！！

　あと、患者としての気持ちですが、小さい頃、「なんで、僕だけ、、、」と思ったこと
はありますが、親を恨んだり、誰かを恨んだりしたことはありませんでした。人間、誰し
も持って生まれたものというのがあると思います。才能だったり、癖だったり、ｅｔｃ。
それが、たまたま血友病だったというだけだと思えば意外と楽かも？

　「病は気から」という言葉がありますが、気持ちが病に犯されて、初めて病気になるん
だと思います。気持ちが病に犯されなければ病気ではないと思ってます。だから僕は病気
ではないと思って生活をしています。血友病Aも正式名称は「先天性第Ⅷ因子欠乏症」とい
った名前だったような、、、、、（自信がない）。血が止まりにくいという癖の一種で
す。病気になってはいけませんよ、病気になっては！

　いろんな書き込みを拝見させていただくと、親御さんの苦労、努力がすごいものだと感
じます。自分の両親にも感謝せねば、、、（と思い続け早32年。）。

　それでは。




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969Re:新一年生(医者には話しておいた方が良いでしょう)西村聡文 E-mail 2002/3/25 00:04
記事番号965へのコメント
Aさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村です。

学校の先生や近所の方に話すかどうかはそれぞれの家庭のお考えが
あるでしょうし、どれが正解というものではないと思います
（私自身はずっと話してきていましたが．．）。
それについては又の機会にするとして、

>病気のことは、主治医と私の両親しか知りません。かかりつけの小児科（風邪など
>で診てもらう）の先生にも言っていません。

子供を診てもらう医師には話しておいた方が良いと思います。
血友病には禁忌（使ってはいけない）薬も有りますし、
私自身の経験でも、子供の時、背中にできものが出来て、
近くの初めての病院へ行った時、血友病と話す間も無く、
切られてしまい、慌てて主治医（阪大病院）までタクシーで
連れて行かれたことがあります。

医師には守秘義務がありますので、話さないで下さいと
念を押しておけば大丈夫だと思いますが．．．
（近所の人が受付でアルバイトをしてたり、開業医のプライバシー
保護体制に不備があるところが多いのは事実ですが．．．）


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971Re:新一年生(医者には話しておいた方が良いでしょう)A 2002/3/25 15:00
記事番号969へのコメント
西村聡文さんは No.969「Re:新一年生(医者には話しておいた方が良いでしょう)」で書
きました。
>

西村さん　ＫＡＭＥさん　ｋａｎａさん　お話ありがとうございます。
とてもうれしかったです。自分があまりにも甘く、きっと「この母親
いったい何を考えているんだ？」と非難されるだろうなと思っていたので
本当に涙・涙でした。
　
私は以前　開業医のもとで働いたことがあります。その時受付の人にも　カルテが
読めるし（悪意はなくても）誰が　肝炎持っているとか（器具の取り扱い関係で知って
いる必要があります。）わかってしまうと思いました。医師や看護婦　薬剤師には　守
秘義務がありますが、受付には（仕事をやめた時など）ないのではないかと思いまし
た。だいたい　受付の人は　経費節減の為近所の人になります。
それが怖くて　また主人の仕事柄　やっぱり言えません。
ほとんどの場合、血友病でかかっている病院へ行くようにしています。（総合なので
一通りそろっています）

この春休みの間よく考えようと思います。皆さんどうもありがとうございました。　

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973ごめんなさいみき E-mail 2002/3/25 16:02
記事番号965へのコメント
私の文章では

周りの人に話すこと＝良い
隠すこと＝悪い

と言うニュアンスで捉えられてしまったかもしれません。
御気分を害された方、配慮のない書き込みお許し下さい。

戸惑ったり不安だったりの、ざわざわしたまとまらない気持ち。
こうしてここに書き込むと、皆さんの励ましや適切な助言で整理され、落ち着いていきま
す。
ありがとうございました。

楽しい学校生活にできると希望を持って・・・がんばります！

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974Re:ごめんなさいA 2002/3/25 22:19
記事番号973へのコメント
みきさんは No.973「ごめんなさい」で書きました。

みきさん、もし　私に対してであれば、誤る必要はありません。（親記事がAになっていた
ので・・・）もっと前向きに　考えることができる様に、心が病気にならない様に努力し
てみます。（でも　最近カウンセリングを受けたほうがいいのかなと思ったりします。）