CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-これって偶然???!!-佐藤@杉並区(9/17-21:19)No.92
 ┗Re:これって偶然???!!-masaru(9/18-03:08)No.94
  ┗Re:これって偶然???!!-佐藤@杉並区(9/18-15:22)No.95
   ┗Re:これって偶然???!!-宇野(9/20-22:55)No.99
    ┗Re:これって偶然???!!-佐藤@杉並区(9/21-20:34)No.100


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92これって偶然???!!佐藤@杉並区 1999/9/17 21:19

杉並の佐藤です。

息子(6才)が夏の疲れからか,熱を出しました。
そして・・・案の定「膝が痛い」と言い出しました。
発熱すると6割から7割の割合で関節に出血してしまいます。
(感覚的には“またかぁ”といった感じです)

これって偶然ですか?
皆さんのお子さんや大人の皆さんにも同じ事が起こりますか?
ちなみに服薬は、原則、血友病でお世話になっている主治医が
出したものしか飲ませていません。
市販薬で対応するときも、「アスピリン」「エテンザミド」
「インドメサシン」が入ったものは絶対買わず、
「アセトアミノフェン」や「イブプロフェン」の
ものを与えています。

偶然が続いているのなら仕方がありませんが、
薬以外に”注意事項””対応策”がありましたら
お教えください。よろしくおねがいします。

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94Re:これって偶然???!!masaru E-mail 1999/9/18 03:08
記事番号92へのコメント
佐藤@杉並区さんは No.92「これって偶然???!!」で書きました。
>杉並の佐藤です。
>
>息子(6才)が夏の疲れからか,熱を出しました。
>そして・・・案の定「膝が痛い」と言い出しました。
>発熱すると6割から7割の割合で関節に出血してしまいます。
>(感覚的には“またかぁ”といった感じです)
>
>これって偶然ですか?
>皆さんのお子さんや大人の皆さんにも同じ事が起こりますか?
>ちなみに服薬は、原則、血友病でお世話になっている主治医が
>出したものしか飲ませていません。
>市販薬で対応するときも、「アスピリン」「エテンザミド」
>「インドメサシン」が入ったものは絶対買わず、
>「アセトアミノフェン」や「イブプロフェン」の
>ものを与えています。
>
>偶然が続いているのなら仕方がありませんが、
>薬以外に”注意事項””対応策”がありましたら
>お教えください。よろしくおねがいします。
>
はじめまして
患者本人の大野といいます
熱が出るから出血するのではなくて、たぶん無理に動き過ぎたが原因では?
私には小さいお子さんがいないので判りませんが、子供って疲れたりすると熱
を出す事って有りません?
個人的に確かに熱が有るときは出血しやすいのですが、痛み止めを飲むくらい
の出血が有るとすると熱意外の原因があると思います
子供さんに「何をしたの?」と聞いてみてはいかがでしょう
結構、本人は気が付いているかもしれませんし本気で遊んでいると何が原因か
判らないかもしれませんが・・・

気になるのは「痛み止めを飲んでいる」方が私は気になります
痛み止めは、一時的な痛みを止めるものなので痛み止めの効くのが3時間くら
いだとおもうので、余程の痛みでないと使わなかったです。
余程とはどのくらいかと言うことになると私の場合、我慢できなくて寝れない
くらいの痛みの時でした。
これが良いか悪いかは医学的には判りませんが、それでも子供の時に痛み止め
を飲んだことは数える位でしたからあまり痛み止めは使わないでも良いものと
私は考えます。
それと痛み止めは「効かなくなるもの」「習慣性のもの」の個人的な考え方が
あるもので痛み止め以外の鎮痛法(湿布、アイスノン、痛くない姿勢)を探し
ておく方がよいと考えます

痛くない姿勢
膝が痛いときは寝たときに膝の下に座布団、枕を入れて膝が少し曲がって楽な
姿勢を探して肘、足首、膝の関節が痛いときは弾性包帯で運動制限をするとか
が結構有効でした
靴はハイカットの700g位(もっと軽かったかも?)の靴だった気がします
本題から逸れたレスになって申し訳ないですが、何かの参考にして下さい

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95Re:これって偶然???!!佐藤@杉並区 1999/9/18 15:22
記事番号94へのコメント
杉並の佐藤です。
大野さん、早速のレスありがとうございます。

私のアップが説明不足だったようです。補足します。
子供が熱を出したのは、あくまで夏風邪とか「はしか」etc.が原因です。

>気になるのは「痛み止めを飲んでいる」方が私は気になります

飲んでいるのも総合感冒薬の話。お医者さまに見せるほどでは
ないけれど38度弱の熱がある場合、「ルル」とか「パブロン」
といった類の市販薬を服用させるのですが、だいたい発熱から2、3日後に
「膝(または足首)が痛い」といい始めます。もっともこれは
製剤を1回入れると治まってはいます。
発熱と出血との間に(経験的に)因果関係があるような気がしたものですから
お尋ねいたしました。

大野さんも発熱なさると出血傾向があるとのこと。
この病気の方がもつ体質のようなものなのでしょうか.....

p’s
今後とも経験上のアドバイス、よろしくお願いいたします。



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99Re:これって偶然???!!宇野 E-mail 1999/9/20 22:55
記事番号95へのコメント

はじめまして、北海道の宇野と申します。

 私は、薬関係の仕事をしている8因子活性1%以下の血友病患者です。
そうは、見えないとよく言われますが・・・(^_^;)

 私の場合は、発熱の後に足首が痛む事が、たまにあります。
ただ、これは発熱が原因は言うよりも、風邪のために
安静にしていたため、足の筋力が弱ったせいではないかと
自分勝手に思っています。
仕事が休みで、家でダラダラ過ごした次の日は、結構足首にきますし・・・

 それから薬の事ですが、市販薬と言ってもあなどれません。
病院のお薬と違って、市販薬には色々な成分が入っています。
確かに、医療用医薬品よりは、量が少なくなっいていますが
まれに、好ましくない反応をする方がいます。(一般の人でも同じですが)
できれば、よく話をきいて相談できる薬剤師のいる薬局で、買った方が
良いと思います・・・何だか宣伝の様になってしまいました(^_^;)

でも、こんな事言っている私も、熱が出たら血小板凝集抑制がある
解熱剤を飲む事はあります・・・本当はいけないんですけど (#^.^#)
でも、血友病による関節の痛みで、鎮痛剤を飲んだ事はありません。

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100Re:これって偶然???!!佐藤@杉並区 1999/9/21 20:34
記事番号99へのコメント
宇野さんは No.99「Re:これって偶然???!!」で書きました。
>
>はじめまして、北海道の宇野と申します。
>
> 私は、薬関係の仕事をしている8因子活性1%以下の血友病患者です。
>そうは、見えないとよく言われますが・・・(^_^;)
>
> 私の場合は、発熱の後に足首が痛む事が、たまにあります。
>ただ、これは発熱が原因は言うよりも、風邪のために
>安静にしていたため、足の筋力が弱ったせいではないかと
>自分勝手に思っています。
>仕事が休みで、家でダラダラ過ごした次の日は、結構足首にきますし・・・
>
> それから薬の事ですが、市販薬と言ってもあなどれません。
>病院のお薬と違って、市販薬には色々な成分が入っています。
>確かに、医療用医薬品よりは、量が少なくなっいていますが
>まれに、好ましくない反応をする方がいます。(一般の人でも同じですが)
>できれば、よく話をきいて相談できる薬剤師のいる薬局で、買った方が
>良いと思います・・・何だか宣伝の様になってしまいました(^_^;)
>
>でも、こんな事言っている私も、熱が出たら血小板凝集抑制がある
>解熱剤を飲む事はあります・・・本当はいけないんですけど (#^.^#)
>でも、血友病による関節の痛みで、鎮痛剤を飲んだ事はありません。