CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-鼻出血その後-ななこ(12/12-23:04)No.901
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901鼻出血その後ななこ 2001/12/12 23:04

以前、鼻出血を繰り返すと相談したB重症型の母です。今日市立医療センターの耳
鼻科を初めて受診してきました(前は個人の耳鼻科に行ってました)。トロンビン
の事を聞いてみたのですが、「あんなの普通は使わないし、効かない」スポンゼル
に関しては「あれで止まるの?」と言われてしまいました。それも鼻で笑うよう
に・・・。最後に一言「血液の状態を整えてもらうしかないよ」とも言われたので
すが、血液の状態を整えるってどうゆうこと?って感じです。製剤をばんばん打っ
て出血しないようにしろってことなのかしら。でもそんなの無理ですよね。私の行
ってる医療センターは血液科がないせいか、めちゃくちゃな事を言う医師が多いで
す。今日耳鼻科を受診して「おいおい、おまえもか〜」って思っちゃいました。
どなたか千葉県で良い耳鼻科を知ってる方がいらっしゃいましたら、ぜひ教えてく
ださい。

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902Re:鼻出血その後かっちゃんママ 2001/12/13 18:06
記事番号901へのコメント
ななこさんは No.901「鼻出血その後」で書きました。

★こんにちは。
11歳・重症Aの子の母です。
はっきり言って、血友病に関わってる小児科(もしくは内科・血液科等)以外の
先生は、血友病と言う病気は知ってても
詳しく理解している先生は、少ないと実感しています。

血液の状態を整える・・
(普通は分かっていたらこんな言い方はしませんよね)
多分、止血管理の事でしょうね。
製剤で、しっかり止めるしかないでしょう。ということが
言いたかったと受け取りましたが。

大阪なので、病院の事は 分かりません。
ゴメンナサイ!




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906Re:鼻出血その後しずく 2001/12/18 23:37
記事番号901へのコメント
ななこさんは No.901「鼻出血その後」で書きました。

中1A中等症の母親です。
そうですか。なかなかうまくは、いかないものですね。
鼻出血に関しては、他の方たちもおっしゃっていたように年齢とともに、軽く
なっていくと思います。小学生の高学年にでもなると、自分で手当てをするように
なるので、お母さんも気分的に楽になりますよ。
 


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911Re:鼻出血その後うさどの E-mail 2002/1/4 16:52
記事番号901へのコメント
ななこさんは No.901「鼻出血その後」で書きました。
>以前、鼻出血を繰り返すと相談したB重症型の母です。今日市立医療センターの耳
>鼻科を初めて受診してきました(前は個人の耳鼻科に行ってました)。トロンビン
>の事を聞いてみたのですが、「あんなの普通は使わないし、効かない」スポンゼル
>に関しては「あれで止まるの?」と言われてしまいました。それも鼻で笑うよう
>に・・・。最後に一言「血液の状態を整えてもらうしかないよ」とも言われたので
>すが、血液の状態を整えるってどうゆうこと?って感じです。製剤をばんばん打っ
>て出血しないようにしろってことなのかしら。でもそんなの無理ですよね。私の行
>ってる医療センターは血液科がないせいか、めちゃくちゃな事を言う医師が多いで
>す。今日耳鼻科を受診して「おいおい、おまえもか〜」って思っちゃいました。
>どなたか千葉県で良い耳鼻科を知ってる方がいらっしゃいましたら、ぜひ教えてく
>ださい。
こんにちは、うちの子はAの重症方で現在小学2年生です。最近はあまり出ませんが、
風邪を引いたり、空気が乾燥してくるとちょろっとでたり、どばっと出たりしますね。
綿球をつめて止血しますが、20分以上止まらない時は輸注します。学校で出てどうし
も止まらない時呼び出しがあって、私が輸注しに行く事も2〜3回あります。あと、
輸注と平行してトランサミンとアドナの混合薬を1日3回、数日間服用させます。以前
入院していた時には鼻血が出てその病院の耳鼻科を受診して、スポンゼルをつめられ、
それ以来耳鼻科は苦手になってしまいました。鼻血は実際に血を間近で見るので本人
もショックは大きいようです。トランサミンは歯茎の出血などにも使われる薬だそう
です。健常児には効果はないそうですが、血友病の患者には有効だそうです。ご参考
まで。