家族計画について。

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-家族計画について。-ムーミン(12/8-22:30)No.887
　┣Re:家族計画について。-しょうたママ(12/9-00:37)No.889
　┣Re:家族計画について。-ゆう(12/9-02:08)No.890
　┣Re:家族計画について。-ウツノミヤン(12/9-23:16)No.892
　┃┗Re:家族計画について。-匿名(12/10-00:10)No.893
　┃　┗Re:家族計画について。-阿部(12/10-00:45)No.894
　┣Re:家族計画について。-たまママ(12/10-13:51)No.895
　┗Re:家族計画について。-ムーミン(12/11-01:29)No.896
　　┣Re:家族計画について。-香里(12/11-17:55)No.897
　　┗Re:家族計画について。-優(12/12-13:33)No.899
　　　┗Re:家族計画について。-ムーミン(12/12-15:16)No.900

トップに戻る

887	家族計画について。	ムーミン	2001/12/8 22:30
私は、子供が血友病と診断されるまで、自分がキャリアだなんて全く知りませんでした。息子が血友病で、私が移したという事実もショックだけど、私の夢も叶えられないのかと思うと、力が抜けてしまっています。夢というのは、子供3人欲しいという夢です。どうしても諦めたくないんですが、子供の気持ちを考えると、悩んでしまいます。男の子だと発症する恐れもあるけど、女の子ならキャリアになるだけで、体の心配は無いし、今の私に残された方法は、女の子だけ産む事。産み分けとか、お薬とか、産婦人科に相談してでも子供あと2人欲しいんです。私の夢は自分勝手でしょうか？私と同じ気持ちの方や、方法を知っている方、意見やアドバイスなど何でも受け入れて、真剣に考えたいと思います。どうか、私に色々教えて下さい。お願いします。

トップに戻る

889	Re:家族計画について。	しょうたママ E-mail	2001/12/9 00:37
記事番号887へのコメントムーミンさんは No.887「家族計画について。」で書きました。 >私は、子供が血友病と診断されるまで、自分がキャリアだなんて全く知りま >せんでした。 >息子が血友病で、私が移したという事実もショックだけど、私の夢も叶えら >れないのかと思うと、力が抜けてしまっています。 >夢というのは、子供3人欲しいという夢です。 >どうしても諦めたくないんですが、子供の気持ちを考えると、悩んでしまい >ます。 >男の子だと発症する恐れもあるけど、女の子ならキャリアになるだけで、体 >の心配は無いし、今の私に残された方法は、女の子だけ産む事。 >産み分けとか、お薬とか、産婦人科に相談してでも子供あと2人欲しいんで >す。 >私の夢は自分勝手でしょうか？ >私と同じ気持ちの方や、方法を知っている方、意見やアドバイスなど何でも >受け入れて、真剣に考えたいと思います。 >どうか、私に色々教えて下さい。 >お願いします。私もムーミンさんと同じで、息子が血友病と診断されてから自分がキャリアだということを知りました。そして私も子供を３人欲しいと考えていて、やはり同じように悩みました。血友病になる可能性があると分かっていながら産むのは、子供にとってイイことなのだろうか？　そしてそれは女の子でも同じです。発症はしなくてもキャリアだとすれば自分と同じ悩みを持つことになる。もしかすると私よりもっと悩むことになるかもしれません。私は自分がキャリアだと知らなかったから結婚も出産も悩むことなく出来たけど、初めから判っていたらきっとすごく悩んだと思うし・・・ただいくら考えてもコレがベストだ！！なんて答えは見つからないですよね。でもマイナスなことばかり考えてたらイイ答えも見つからないと思いませんか? 次の子が絶対病気になるとは限らないんですよ。１人は血友病で他は違うというご家庭も実際ありますし・・・それにどんな子だっていろんなことで悩んだりもするし、他の病気でも頑張ってる子もたくさんいるし、血友病だって凝固因子が１つ足りないだけであとは他の子となんら変わりないじゃない！・・・と私は思っています。だから私は、自分が望んだように３人まで産もうと思っています。主人も賛成してくれています。息子は今２歳１ヶ月です。私は２８歳。息子が３歳になるまでに２人目を考えようかと思ってます。ムーミンさんの夢は自分勝手じゃないと思います。親に望まれて産まれてきた子は決して不幸じゃないと思いますよ。私は息子を１人っ子にはしたくありません。それが１番の理由かな!? ご主人とよく話し合って、イイ答えが見つかることをお祈りしてます。息子は今２歳１ヶ月です。

トップに戻る

890	Re:家族計画について。	ゆう	2001/12/9 02:08
記事番号887へのコメント俺は突然変異で血友病Aなんですけど、全然不幸だなんて思ったことはありませんよ。姉は、保因者ですけど。姉は、保因者と知っていますけど、子供は生む予定のようです。その前に結婚ですけどね。血友病だと確かになりたい職業にも就けなかったですけど・・・。良い患者会などに出会えますと、患者同士のつながりもありそれはそれで楽しい人生を送れると思いますよ。ご両親の愛情があれば大丈夫です。兄弟で患者でもそれはそれでいいじゃないですか？！そういう家庭もありますよ。双子じゃなくて。医学の進歩により、血友病は治ったも同然のところまでできると思いますので、それに期待して、子供を作られてはいかがですか？！

トップに戻る

892	Re:家族計画について。	ウツノミヤン E-mail	2001/12/9 23:16
記事番号887へのコメントウツノミヤン・患者・２１歳・一人暮らし・です。この手の話題はしばしば定期的にここに上ります。なんかその度にレスしてる気もするけど……。沢山、本当に沢山の過去ログがありますので是非とも参考にして下さい。例えば http://chpnet.room.ne.jp/cgi/bbs3/pslg670.html　(僕の発言以降あたり) http://chpnet.room.ne.jp/cgi/bbs3/pslg708.html なんかがその例です。この他にも探せば見つかると思います。何も考えないまま行動したら後悔すると思います。自分も、子供も。 >男の子だと発症する恐れもあるけど、女の子ならキャリアになるだけで、体 >の心配は無いし、今の私に残された方法は、女の子だけ産む事。この発言なんかを見ると、自分のことしか考えていないように受け取ってしまいます。「女の子ならキャリアになるだけ」ならば、あなたはそんなに悩まないはずです。これは個人的な考えですが、男でも女でも関係なく愛せる確信をもってから産むのなら産んでほしいです。「残された方法」とか「産み分け・お薬」とか言ってるのでは「自分勝手な私の夢」になってしまうと思います。なんか生意気で失礼な文章になってしまって申し訳ありません。しかし自分のモットーは「キレイゴトではなくホンネで」ですので。

トップに戻る

893	Re:家族計画について。	匿名	2001/12/10 00:10
記事番号892へのコメント >なんか生意気で失礼な文章になってしまって申し訳ありません。 >しかし自分のモットーは「キレイゴトではなくホンネで」ですので。きみこそ「キレイゴト」ばかり言ってるね。親にもなっていない若造が、ちょっと生意気すぎるんじゃないのか。きみは世間を知っているのかね。

トップに戻る

894	Re:家族計画について。	阿部	2001/12/10 00:45
記事番号893へのコメント阿部です。 >>なんか生意気で失礼な文章になってしまって申し訳ありません。 >>しかし自分のモットーは「キレイゴトではなくホンネで」ですので。 > >きみこそ「キレイゴト」ばかり言ってるね。親にもなっていない若造が、 >ちょっと生意気すぎるんじゃないのか。きみは世間を知っているのかね。まぁまぁ、そうギスギスせずに。しかし、 >これは個人的な考えですが、男でも女でも関係なく愛せる確信をもって >から産むのなら産んでほしいです。 >「残された方法」とか「産み分け・お薬」とか言ってるのでは >「自分勝手な私の夢」になってしまうと思います。に関しては、「男でも女でも関係なく愛せる」のは親なら当たり前。それは完全に当たり前の前提条件で、ムーミンさんもそこから先の不安を語っているのです。そしてできれば女の子が・・・というのはこの病気の子を持つ親のまぎれもない普通の反応、本音です。もう、当たり前すぎて書くのもなんですが、親というのは、たとえ男の子が血友病として生まれてきても確実に愛せます。「自分勝手な私の夢」のために産み分けしたいなんて思ってるわけありません。ウツノミヤンさんには、この病気の子を持つ母親の、そこら辺の葛藤、悩みを理解してほしいなと思います。 ----- 阿部

トップに戻る

895	Re:家族計画について。	たまママ E-mail URL	2001/12/10 13:51
記事番号887へのコメントムーミンさんは No.887「家族計画について。」で書きました。やっぱり皆さんも悩んでらっしゃるんですね。私は子供を産んでから父にキャリアの事を知らされました。ちびは検査前からあざが多かったのでやばいかなぁ・・と思ってたらやっぱりって感じでした。 >夢というのは、子供3人欲しいという夢です。 >どうしても諦めたくないんですが、子供の気持ちを考えると、悩んでしまい >ます。私も二人くらいはほしいなぁと思ってたんですけど・・難しいですよね。うちは旦那の方が一人でいいって言ってます。 >男の子だと発症する恐れもあるけど、女の子ならキャリアになるだけで、体 >の心配は無いし、今の私に残された方法は、女の子だけ産む事。私は思うんですけど、「キャリアになるだけ」っていうのはちょっと悲しい気がします。確かに体には何もないかもしれませんが、（キャリアでも血の止まりが悪くなる人もいるみたいですけど・・）やはり結婚して子供を産むときにそのへんを悩むのではないかと思いますよ。 >私の夢は自分勝手でしょうか？自分勝手ではないと思いますよ。やっぱり子供がほしいって言うのはほとんどの人が思う事でしょうし、ただ運が悪かっただけですよ。私はもう少し待ってみようかと思ってます。医学も発達してることだし、先生たちが何とかしてくれる時が来るんじゃないかと・・・うまく言えませんが、みんな同じ気持ちだと思いますよ。病気があるから不幸だとは言えないし・・でもやっぱりちょっぴり大変だし・・もし産むのなら男の子でも女の子でも元気な子供がいいですね。

トップに戻る

896	Re:家族計画について。	ムーミン	2001/12/11 01:29
記事番号887へのコメント皆さんの意見を聞いて、本当に感謝しています。確かに、私自身、この考えで良いのかどうか、心が本当に不安定で、考えれば考える程、答えが見付からず、悩む毎日です。血友病でも息子を思う気持ちは、判る前と変わらないんですが、心のどこかで、負い目というか、今までに無かった感情も芽生えてきたし、やっぱり子供の気持ちになって、私の夢は諦めようと・・・でも、出来ないんです。女の子なら発症しないし、せめて・・・という思いで選択しようとしていますが、やっぱり、男の子で血友病でも授かったら、きっと生んで愛して育てたい・・・と思います。私の気持ちでは、血友病でもキャリアでも愛する事に変わりありません。ただ、子供本人や旦那や周りの気持ちも考えると、私の子供に対する愛情は、本当に愛情なのだろうか？とも思うんです。発症しなきゃいい・・・という理由で、女の子を産もうと考えた訳じゃありません。キャリアの気持ちは、よく解っているつもりです。そして、子供の夢も学生から思い続けて、思い過ぎました。だからこそ、悩んで悩んで、答えが解らないのに、夢を追いかけてしまっています。なんで、こんなに子供が好きなんでしょうか？息子が大好きで仕方ないし、夢を思う気持ちは日に日に増すばかりです。辛いです。本当にどう考えたら良いのか解りません。

トップに戻る

897	Re:家族計画について。	香里 E-mail	2001/12/11 17:55
記事番号896へのコメントムーミンさんは No.896「Re:家族計画について。」で書きました。 >皆さんの意見を聞いて、本当に感謝しています。 >確かに、私自身、この考えで良いのかどうか、心が本当に不安定で、考えれ >ば考える程、答えが見付からず、悩む毎日です。 >血友病でも息子を思う気持ちは、判る前と変わらないんですが、心のどこか >で、負い目というか、今までに無かった感情も芽生えてきたし、やっぱり子 >供の気持ちになって、私の夢は諦めようと・・・でも、出来ないんです。 >女の子なら発症しないし、せめて・・・という思いで選択しようとしていま >すが、やっぱり、男の子で血友病でも授かったら、きっと生んで愛して育て >たい・・・と思います。 >私の気持ちでは、血友病でもキャリアでも愛する事に変わりありません。 >ただ、子供本人や旦那や周りの気持ちも考えると、私の子供に対する愛情 >は、本当に愛情なのだろうか？とも思うんです。 >発症しなきゃいい・・・という理由で、女の子を産もうと考えた訳じゃあり >ません。 >キャリアの気持ちは、よく解っているつもりです。 >そして、子供の夢も学生から思い続けて、思い過ぎました。 >だからこそ、悩んで悩んで、答えが解らないのに、夢を追いかけてしまって >います。 >なんで、こんなに子供が好きなんでしょうか？息子が大好きで仕方ないし、 >夢を思う気持ちは日に日に増すばかりです。辛いです。 >本当にどう考えたら良いのか解りません。私は結婚13年になります。病気を覚悟の上で主人は愛してくれています。医学は進歩しているのだから治るかもしれないと思った日も在りましたが、このまま病気と仲良く生きていかなければ・・・と最近では思う時もあります。産婦人科の先生に　゛子供はどうでしょうか　゛　と訊きました・・・先生は　゛出産して30年は親として生きたいやろ。今の状態では無理やなぁ　゛と言われました。何度も訊いてきた答えでした。健康な夫婦でも子供のいない夫婦はたくさんいます。甥や姪友達の子供とは一緒になって遊んだりしてかわいがっています。母にはなれませんがひとりの人間としてひとりの妻としてひとりの女として生きていきます。

トップに戻る

899	Re:家族計画について。	優 E-mail	2001/12/12 13:33
記事番号896へのコメントおひさしぶりです。以前は‘ゆう'で、書き込ませて頂いていましたが、同名の方がいらっしゃるようなので、改名しました。。（＾＾）息子はＢで、今１１ヶ月です。 >血友病でも息子を思う気持ちは、判る前と変わらないんですが、心のどこか >で、負い目というか、今までに無かった感情も芽生えてきたし、やっぱり子 >供の気持ちになって、私の夢は諦めようと・・・でも、出来ないんです。負い目なんて、感じちゃ駄目だと思います、私は。「私のせいで・・・」の後に続く言葉って「こんな体に生んでしまって・・・」でしょうか？私も、息子が血友病だと分かった時はそう思いました。「こんなことなら授からなきゃよかった・・・」と思ったことも事実です。でも、直ぐに気が付いたんです。「こんな体」なんて、この子に失礼だって。。今では、この子のように少し気がかりのある子は人よりもっと愛情を受けられる子なんだと思っています。私たち親はもちろん、病院のdrや看護婦さん、なにしろ、製剤は善意の血液が元なんですから。そんな、愛情が一杯詰まった体に「こんな」なんて、失礼ですよぉ。次のお子さんが男の子で、もし発症したなら、きっと長男君の一番の理解者になってお互い助け合うでしょうし、女の子で、キャリアになってしまったとしても、普通の兄弟以上に人の痛みの分かる、気づかないような愛情が見えるお子さんになると思いますよ。ムーミンさんが、こんなに子供を愛せる自信がおありなら十分、生まれたお子さんを幸せに出来ると思いますよ。たとえ、少し不便な体であったとしても、親、特に母親が十分に愛情をかけてあげることで幸せを感じられる子になれると思うんです。悩んで悩んで夢を諦めて、子育てをするより、ご自分の夢に、子供さんたちに一杯の幸せを与えることをプラスして、楽しく子育てをなさった方がいいと思いますよ。ママ暦１１ヶ月の私なんかが偉そうなことを書いてしまって申し訳ありません、、、でも、どうか元気を出してください！！

トップに戻る

900	Re:家族計画について。	ムーミン	2001/12/12 15:16
記事番号899へのコメント優さん、コメント有り難う御座います。なんか、涙が出ました。私は、必死に子供を諦めようと、一人で悩んで考えて、でも、血友病の息子が可愛くて仕方なくて、余計諦められなくて・・・。本当にいくら考えても答えが解らないまま・・・そんな時、優さんのメールを読んで泣いてしまいました。自分勝手な夢かもしれない。今後、息子が大きくなって、血友病の事で悩んでる姿を夢にまで見て、今でも本当は悩んでいます。でも、これだけはハッキリ言いたい。私は、息子が大好き。私の子供として生まれてきてくれて、本当に感謝してるし、旦那にも感謝してるし、私を生んでくれたお母さんにも、そして天国にいるお父さんにも感謝しています。息子を一生かけて支えたいし、もし、今後、子供が授かって、その子も発症したりキャリアだとしても、私は愛して生きたい。優さんや、他にも色々とコメントしていただいた皆さん！私は、真剣に、もう一度整理して、考えて、決心したいと・・・今はそう思います。思えるようになりました。有り難う御座います。