CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-広島友の会について-ｎａｍｉ(9/1-12:14)No.88
　┗Re:広島友の会について-佐藤＠杉並区(9/1-20:52)No.89
　　┗Re:広島友の会について-ｎａｍｉ(9/4-22:48)No.90
　　　┗その後、メールしてます-高田　昇(9/18-23:07)No.96
　　　　┗Re:その後、メールしてます-ｎａｍｉ(9/20-22:43)No.98
　　　　　┗CHPnetに感謝です-高田　昇(9/23-00:56)No.101
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88広島友の会についてｎａｍｉ 1999/9/1 12:14

聞きたいことがありましたので、お邪魔します。
私は広島県に住む血友病Ａの男の子２人、女の子１人（26%なので多分キャリア）を持
つ母親です。
「全国ヘモフィリア友の会」と言うのが在るようなのですが、皆さん入いられてますか？
「広島友の会」と言うのもあるようなのですが。
できれば入会したいと思っているのですが、どんなことをしているのかなど、知っ
ている方がいましたら参考に教えてください。
よろしくお願いします。

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89Re:広島友の会について佐藤＠杉並区 1999/9/1 20:52
記事番号88へのコメント
なみさん。はじめまして。
杉並の佐藤です。

やはり専門医のお世話になり、患者同士、母親同士の情報交換をするのはとても大切だと
思います。ただ、専門医が少ないのも事実。
息子がお世話になっている病院にも他県隣県から多くの仲間が集まってきます。
なみさんは福山ですよね。それでしたら、ひとまず高田先生にお世話になってみるのが
よろしいのではないでしょうか。
そこからいろいろな情報（含、患者の会）が得られるように思います。
以前、高田先生が掲示板にアップして下さった文章の抜粋です。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

広島大学医学部附属病院の高田と申します。正式な所属は輸血部で
すが、火曜日と木曜日に原医研内科（これは血液内科と思って下さい。広大
病院の中にあります）というところで、血友病and/orエイズの外来をやってい
ます。同時に別な診察室で藤井輝久先生が分担して診ています。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

ご参考になれば幸いです。

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90Re:広島友の会についてｎａｍｉ 1999/9/4 22:48
記事番号89へのコメント
佐藤＠杉並区さんは No.89「Re:広島友の会について」で書きました。
>なみさん。はじめまして。
>杉並の佐藤です。
>
>やはり専門医のお世話になり、患者同士、母親同士の情報交換をするのはとても大切だと
>思います。ただ、専門医が少ないのも事実。
>息子がお世話になっている病院にも他県隣県から多くの仲間が集まってきます。
>なみさんは福山ですよね。それでしたら、ひとまず高田先生にお世話になってみるのが
>よろしいのではないでしょうか。
>そこからいろいろな情報（含、患者の会）が得られるように思います。

佐藤さんありがとうございました。
さっそく高田先生に聞いてみようと思っています。

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96その後、メールしてます高田　昇 E-mail URL1999/9/18 23:07
記事番号90へのコメント
ごめんなさい。ちょっと、こちらに寄るのをさぼっていました。

>佐藤さんありがとうございました。
>さっそく高田先生に聞いてみようと思っています。

それで、その後、私にメールを頂きまして、もう数回やりとりをしています。
地元の病院やドクターの様子もわかり、私の方も安心しました。これからゆっくり
おつき合いをしていこうと思っています。

このようなネットを契機に、文字の上ですがおつき合いが始まるというのは面白い
ことですね。私は昔からNiftyServeというパソコン通信をやってきましたが、オフ
ラインミーティングという、いわば飲み会をやるのですが、そこで「あなたが＊＊
さんですか」という実物に会う楽しみもあります。

最近は、このようにネットでおつき合いが先に始まるということがあるのですが、
いつか実際にお会いしたいなぁと思っています。

いずれにしても、ネットが取り持って下さったわけで、本当にCHPnetには感謝し
ています。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇


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98Re:その後、メールしてますｎａｍｉ 1999/9/20 22:43
記事番号96へのコメント
高田　昇さんは No.96「その後、メールしてます」で書きました。
>
>それで、その後、私にメールを頂きまして、もう数回やりとりをしています。
>地元の病院やドクターの様子もわかり、私の方も安心しました。これからゆっくり
>おつき合いをしていこうと思っています。
>
>このようなネットを契機に、文字の上ですがおつき合いが始まるというのは面白い
>ことですね。私は昔からNiftyServeというパソコン通信をやってきましたが、オフ
>ラインミーティングという、いわば飲み会をやるのですが、そこで「あなたが＊＊
>さんですか」という実物に会う楽しみもあります。
>
>最近は、このようにネットでおつき合いが先に始まるということがあるのですが、
>いつか実際にお会いしたいなぁと思っています。
>
>いずれにしても、ネットが取り持って下さったわけで、本当にCHPnetには感謝し
>ています。
>
>広島大学医学部附属病院
>輸血部　高田　昇
>
>
高田先生いろいろお世話になります。
CHPnetのおかげで、高田先生出会えたこと（本当に会ったことは無いのですが）や血友病
について知らなかったこと、知りたかったことを知ることができました。
阿部さん本当にありがとうございました。
今後ともよろしくお願いします。



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101CHPnetに感謝です高田　昇 E-mail URL1999/9/23 00:56
記事番号98へのコメント
namiさん、本当にそうですねぇ。つくづく、CHPnetのおかげだと思います。

>CHPnetのおかげで、高田先生出会えたこと（本当に会ったことは無いのですが）や血友病
>について知らなかったこと、知りたかったことを知ることができました。
>阿部さん本当にありがとうございました。

くりかえし、阿部さんにお礼を申し上げます。

それにしても、どうして私たちがCHPnetを作らなかったんでしょうか？　作れなかった
のでしょうか？　いや、患者さんのご両親や患者さん達だからできたんでしょうね。これ
が、お互いの役回りなんじゃないですか。

病気のある部分については、私たちにノウハウがあります。しかし人生一般、あるいは
病気をもって生活することについては、もっとノウハウを持っている人たちが沢山います
よね。それは、あ、な、た。

これからも皆さんに教えて頂きたいです。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇