教えて下さい。

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-教えて下さい。-sakura(12/1-23:48)No.856
　┣Re:教えて下さい。-かっちゃんママ(12/2-16:24)No.857
　┃┗Re:教えて下さい。-sakura(12/3-02:17)No.863
　┣Re:教えて下さい。-しずく(12/2-23:49)No.861
　┃┗Re:教えて下さい。-sakura(12/3-01:58)No.862
　┣Re:教えて下さい。(どこの小児医療センター？)-西村　聡文(12/3-07:44)No.864
　┃┗Re:教えて下さい。(どこの小児医療センター？)-sakura(12/3-15:39)No.867
　┃　┗埼玉でしたら東友会に聞くのが良いでしょう-西村　聡文(12/6-08:00)No.879
　┃　　┗Re:埼玉でしたら東友会に聞くのが良いでしょう-sakura(12/6-20:01)No.882
　┣もう少し情報が必要ですね-supremered(12/3-14:45)No.866
　┃┗Re:もう少し情報が必要ですね-sakura(12/3-16:27)No.868
　┃　┗病院の話など。-supremered(12/9-15:27)No.891
　┃　　┗Re:病院の話など。-sakura(12/12-00:24)No.898
　┗Re:教えて下さい。-かっちゃんママ(12/3-23:48)No.869
　　┗Re:教えて下さい。-sakura(12/4-01:48)No.870
　　　┗Re:教えて下さい。-かっちゃんママ(12/4-14:45)No.871
　　　　┗Re:教えて下さい。-sakura(12/5-19:10)No.874
　　　　　┗Re:教えて下さい。-しょうたママ(12/5-23:04)No.876
　　　　　　┗Re:教えて下さい。-sakura(12/6-04:36)No.878
　　　　　　　┗Re:教えて下さい。-阿部(Webmaster)(12/8-02:42)No.883
　　　　　　　　┗Re:教えて下さい。-ｓａｋｕｒａ(12/8-17:34)No.886

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856	教えて下さい。	sakura E-mail	2001/12/1 23:48
みなさん、はじめまして。　私の友人のお子さんが生後間も無くから血友病と診断されました。現在５歳の男の子です。小児医療センターへ通院しておりますが関節の痛みと腫れが酷く幼稚園にも思う様に通えない状態を繰り返しています。以前に製剤を試みたらしいのですが、拒絶反応が酷く製剤も使え無いようです。お医者様からは「現段階では治療法が無い」みたいな事を言われていて途方に暮れる日々を過ごして居ます。今後、子供に何をしてあげられるのか心を痛めています。　ご両親はＰＣが使え無いので私が代りにこちらに書き込みをさせて頂きました。今後の参考にさせて頂きたいのでご意見等がありましたらご指導下さい。宜しくお願いしたします。

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857	Re:教えて下さい。	かっちゃんママ	2001/12/2 16:24
記事番号856へのコメント sakuraさんは No.856「教えて下さい。」で書きました。 ☆はじめまして。 11歳・重症Ａの子の母です。 > >以前に製剤を試みたらしいのですが、拒絶反応が酷く >製剤も使え無いようです。お医者様からは >「現段階では治療法が無い」 ☆驚いています。うちの子も、1歳でインヒビターが出来、普通の製剤が使えなくなりました。でも、他に製剤もありますし、学校にも毎日通っています。確かに止血には苦労しますがおっしゃる「拒絶反応」がインヒビター（製剤に対する抗体）ならば治療法がないということは、考えられないのですが。

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863	Re:教えて下さい。	sakura E-mail	2001/12/3 02:17
記事番号857へのコメントかっちゃんママさんは No.857「Re:教えて下さい。」で書きました。 >sakuraさんは No.856「教えて下さい。」で書きました。 >☆はじめまして。 >11歳・重症Ａの子の母です。 >> >>以前に製剤を試みたらしいのですが、拒絶反応が酷く >>製剤も使え無いようです。お医者様からは >>「現段階では治療法が無い」 > >☆驚いています。 >うちの子も、1歳でインヒビターが出来、 >普通の製剤が使えなくなりました。 >でも、他に製剤もありますし、 >学校にも毎日通っています。 > >確かに止血には苦労しますが >おっしゃる「拒絶反応」が >インヒビター（製剤に対する抗体）ならば >治療法がないということは、考えられないのですが。ありがとうございます。私も一昨日、突然に病気の事を相談されたので詳しくは解りませんが「体が製剤を受け付けないので現段階で出来る治療は無い」と言われてしまったようです。今年から幼稚園に通い始めたのですが最近では膝や足首の内出血が酷く勿論、痛みもかなり有るようで、ほとんど幼稚園にも通えない状況が続いてます。ご両親も１年を通じて痛みの為に、思う様に歩けない状況が長くなって居るように思われて、「製剤が使え無い」と言われてしまった事もあって「どうして良いのか解らない」「何も出来る事は無いのか」と医師に尋ねた処「補助器具」を使って足に負担をかけない方法くらい。と言われとてもショックを受けて居るようです。私は勿論ですが、ご両親も病気に関する知識がまだ少なく気持ちが焦るばかりの状況です。こちらへ来て少しでも多くの経験者の方から適切なアドバスを頂きたく書き込みをしてみました。製剤が効かないと言う事は製剤に対する抗体と言う事なのか今一度詳しく状況等も含めて聞いてみますので宜しくお願い致します。

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861	Re:教えて下さい。	しずく	2001/12/2 23:49
記事番号856へのコメント sakuraさんは No.856「教えて下さい。」で書きました　お子さんの状態もよくわからず、いろいろ考え、苦労されて育てていらしたご両親に軽々しく言えないのですが、血液専門の先生から、「治療法がない。」と言われたのでしょうか？　先輩のかっちゃんママさんもおっしゃるように、私も驚いています。この病気だけなら、痛みを和らげる方法はあると思います。　当事者でないあなたには、聞きにくい事もあるかと思いますが、力になってあげてくださいね。

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862	Re:教えて下さい。	sakura E-mail	2001/12/3 01:58
記事番号861へのコメントしずくさんは No.861「Re:教えて下さい。」で書きました。 >sakuraさんは No.856「教えて下さい。」で書きました > >　お子さんの状態もよくわからず、いろいろ考え、苦労されて育てていらした >ご両親に軽々しく言えないのですが、血液専門の先生から、「治療法がない。」と >言われたのでしょうか？ >　先輩のかっちゃんママさんもおっしゃるように、私も驚いています。 >この病気だけなら、痛みを和らげる方法はあると思います。 >　当事者でないあなたには、聞きにくい事もあるかと思いますが、力になって >あげてくださいね。ありがとうございます。医師からはそのように言われてもう、「どうして良いのか解らない。」と聞いております。初めは私も病気の事を人ずてに聞いたので、こちらからは何も言え無い状況でしたが一昨日お母さんから直接電話を頂き、何か良い方法があれば・・。と相談されたのでＨＰを色々探してこちらへ来ました。私は勿論の事ですがご両親も病気に関する知識がまだ少ないので不安ばかりが募ってしまうようです。やはり、体験者の方からのお話が聞ける事でご両親も安心出来る部分も有ると思うので、どんな事でも結構ですので、これからもご指導宜しくお願い致します。

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864	Re:教えて下さい。(どこの小児医療センター？)	西村　聡文 E-mail	2001/12/3 07:44
記事番号856へのコメント血友病暦４３年の西村です。「小児医療センター」で診てもらったとのことですが、どこの小児医療センターでしょうか？といいますのも血友病の治療は施設や医者によって格差が大きいのです。もともとそうでしたが、エイズ以来その差が拡大しているように思います。その手の情報（どこの病院が良いか）は地元の患者会に聞くのが一番です。

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867	Re:教えて下さい。(どこの小児医療センター？)	sakura E-mail	2001/12/3 15:39
記事番号864へのコメント西村　聡文さんは No.864「Re:教えて下さい。(どこの小児医療センター？)」で書きました。 >血友病暦４３年の西村です。早々ありがとうございます。私の子供では無く友人のお子さんなので全てを知ってるわけでは無いので何かとお手数をおかけする事をお許し下さい。 >「小児医療センター」で診てもらったとのことですが、どこの >小児医療センターでしょうか？埼玉小児医療センター（大宮市（現在のさいたま市））だと思いますが・・・。もう、一度詳しく聞いてみます。 >といいますのも血友病の治療は施設や医者によって格差が大きいのです。 >もともとそうでしたが、エイズ以来その差が拡大しているように思います。 > >その手の情報（どこの病院が良いか）は地元の患者会に聞くのが一番です。ありがとうございます。私は勿論の事患者さんのご両親も病気に対する知識が少なく心切なく思うばかりで何も出来ません。なので、どんな些細な事でも良いので教えて欲しいと思い書き込みを致しました。こちらで得た情報は私が責任を持って、全てご両親に伝えて行きたいと思いますので今後も宜しくお願い致します。

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879	埼玉でしたら東友会に聞くのが良いでしょう	西村　聡文 E-mail	2001/12/6 08:00
記事番号867へのコメント血友病暦４３年の西村です。「埼玉小児医療センター」のことは厚生省のＨＩＶ感染者発症予防・治療に関する研究班報告書の協力病院 http://csws.tokyo-med.ac.jp/hivcsg/7-3.html に名前が出ていますので、まったくのしろうと病院ではなさそうです。ただ、私は関西在住ですので関東のことはわかりません。関東のことは東友会に聞くのが一番でしょう（埼友会もあったと思いますが現在活動しているか不明）。また、東友会のことは、この掲示板「CHPnet お気楽会議室」の「Free Talk !」No.765に投稿しています「はばたき福祉事業団の大平勝美」さんに聞けば判ると思います。彼は東友会のメンバーでした（今もそうかは不明）。

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882	Re:埼玉でしたら東友会に聞くのが良いでしょう	sakura E-mail	2001/12/6 20:01
記事番号879へのコメント西村　聡文さんは No.879「埼玉でしたら東友会に聞くのが良いでしょう」で書きました。いつも、気になさって下さってありがとうございます。 >「埼玉小児医療センター」のことは厚生省の >ＨＩＶ感染者発症予防・治療に関する研究班報告書の協力病院 >http://csws.tokyo-med.ac.jp/hivcsg/7-3.html >に名前が出ていますので、まったくのしろうと病院ではなさそうです。ありがとうございます。ワザワザアドレスまで調べて下さったのですね。 >また、東友会のことは、この掲示板 >「CHPnet お気楽会議室」の「Free Talk !」No.765に投稿しています >「はばたき福祉事業団の大平勝美」さんに聞けば判ると思います。 >彼は東友会のメンバーでした（今もそうかは不明）。今現在また、症状が悪化してしまって昨日はご両親と連絡が取れませんでした。多分病院へ行ったきりみたいで・・・。一応、時間が有る時に私の方へ連絡をするように言付けをしましたので、連絡が取れ次第必ずお伝えします。それと、今日頂いた情報元へは一度私が覗いて来ます。本当に感謝しております。今後も宜しくお願い致します。

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866	もう少し情報が必要ですね	supremered	2001/12/3 14:45
記事番号856へのコメント　こんにちは。　西村さんが >どこの小児医療センターでしょうか？　と書いておられたように、どこの病院なのか、知りたくなります。　このような案件の場合、一般論で答えるのは難しいものです。特に、本人（親）が書き込んでいるのではないため、今のところ状況についても「伝聞」ですから、なおさらです。たとえば「抗体」がインヒビターのことなのか、あるいは、何か他の特別な要素を病院が把握しているのかだけでも、話は大きく異なりますよね。もう少し詳しい（正確な）状況を知らせていただければ、皆さんも具体的なコメントが出来ることでしょう。　sakuraさんが相談を受けている経緯から見ると、この患者さん（家族）は、地域の患者会などとは連絡がない――少なくとも乏しい―― のではないかと想像されます。病院名を直接書き込むことに抵抗があれば、地方名ぐらいを明記されるだけでも、周辺の患者会などの情報が出てくるでしょう。また、No825、827で触れられている「ケアーズ」という血友病患者を支援する団体もあります（東日本、西日本それぞれに窓口あり）。これらを利用すれば、その「小児医療センター」の診療に問題がある場合、別の医療施設を知ることが出来るだろうと思います。また、問題がないとしても、「セカンド・オピニオン」を求めることは有益です。　いずれにせよ、我々は治療法も製剤もなかった頃に生まれて、たしかに痛みも苦労もあったとはいえ、ここまで育って生きてきましたから、まして現代、何とかなるものだと考えましょうよ。

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868	Re:もう少し情報が必要ですね	sakura E-mail	2001/12/3 16:27
記事番号866へのコメント supremeredさんは No.866「もう少し情報が必要ですね」で書きました。 >　こんにちは。 >　西村さんが >>どこの小児医療センターでしょうか？ >　と書いておられたように、どこの病院なのか、知りたくなります。 >　このような案件の場合、一般論で答えるのは難しいものです。特に、 >本人（親）が書き込んでいるのではないため、今のところ状況につい >ても「伝聞」ですから、なおさらです。たとえば「抗体」がインヒビ >ターのことなのか、あるいは、何か他の特別な要素を病院が把握して >いるのかだけでも、話は大きく異なりますよね。もう少し詳しい（正 >確な）状況を知らせていただければ、皆さんも具体的なコメントが出 >来ることでしょう。本当にその通りだと思います。私は勿論の事ご両親も行基に関する知識や情報に乏しく何からはじめたら良いのかも解らない状態なんです。「インヒビター」と言う言葉ですら私はここで始めて知った言葉でした。おそらく、ご両親も何の知識も無い私に「何処か病院を教えて貰えないか？」と相談して来る位ですから、何を何処から初めて良いのか解らないと言った状態だと思います。 >　sakuraさんが相談を受けている経緯から見ると、この患者さん（家 >族）は、地域の患者会などとは連絡がない――少なくとも乏しい―― >のではないかと想像されます。病院名を直接書き込むことに抵抗があ >れば、地方名ぐらいを明記されるだけでも、周辺の患者会などの情報 >が出てくるでしょう。また、No825、827で触れられている「ケアーズ」 >という血友病患者を支援する団体もあります（東日本、西日本それぞ >れに窓口あり）。これらを利用すれば、その「小児医療センター」の >診療に問題がある場合、別の医療施設を知ることが出来るだろうと思 >います。また、問題がないとしても、「セカンド・オピニオン」を求 >めることは有益です。大変参考になりました。ありがとうございます。その通りです。こちらで読ませて頂いた事は私が責任を持ってご両親に伝えて行きますので今後も宜しくお願いいたします。 >　いずれにせよ、我々は治療法も製剤もなかった頃に生まれて、たし >かに痛みも苦労もあったとはいえ、ここまで育って生きてきましたか >ら、まして現代、何とかなるものだと考えましょうよ。本当にその通りです。先日もご両親に、下を向いていてはいけない。日々医学も進歩している時代ですから、今はダメでも半年先、1年先には良い方法が必ず見つかると話したばかりでした。余談ですが、私も自分が子供の頃からアトピーと喘息を持って二人の子もまた、喘息とアトピーを持って主人も子供の頃はアトピーでした。年々出る良い薬に恵まれて長年眠れぬ日々を過ごして居ましたが今では体調の良い時は夜もぐっすり眠れる様になりました。私には病気を良くする事も治す事も出来ませんがご両親に前向きになって貰う事くらいは出来るのではないかと思っています。これからも宜しくご指導お願い致します。

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891	病院の話など。	supremered	2001/12/9 15:27
記事番号868へのコメント　東京圏で確実な病院といえば、東京医大病院と荻窪病院だろうと思います。多分どちらもそれぞれ、２００人程度の血友病Ａ、Ｂ、フォンヴィルブランドの患者が受診しています。　東京医大（臨床病理科）の外来は月～金の午前・午後と第１、第３、第５土曜の午前、荻窪病院（血液科）の外来は月、水、金の午後と第３土曜の午後です。　東京医大は、ＪＲ新宿駅西口からバスで一駅、地下鉄丸の内線西新宿駅の真ん前です。荻窪病院はＪＲ中央線荻窪駅からバスで１０分ぐらいです（タクシーならば、一駅隣の西荻窪駅からのほうが基本料金程度で便利）。〉症状は血友病Ｂと言う事でした。〉製剤は症状が悪化した時だけ７因子製剤を使って居るそ〉うです。〉でも、その効果はほとんど得られていないと聞きました。　この病状の情報を見ると、患者さんは、やはりインヒビターなのでしょうし、７因子製剤が効かないということは、かなり重度なのだろうかと想像します。この掲示板にもインヒビターの方が何人もいらっしゃいますね。軽度の人は自然に回復する場合もあると聞きますが、重度の人は大変治療が難しいようです。要するに製剤が効かないとなれば、薬がなかった我々の時代と同じということですから、その厄介さは実体験に基づいて想像のつくところです。かえって、治療が進歩している現代である分、「なぜ？」となおさら苛立ちを感じられることでしょう。　なお、先に「セカンド・オピニオン」の意義を書きましたが、現在の病院（埼玉小児医療センター）で一定の治療を受けている――にもかかわらず、あまり効果が上がっていない――という実状である場合は、上記の病院を受診したとしても、劇的に状況が改善されるかどうかは何とも言えません。むしろ、あまり過剰な期待を抱いて新しい病院を訪ねてしまうと、変化がなくて失望されることもあり得ます。現在の病院（主治医）と、より密接に意見交換をされることも大事だろうと思います。

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898	Re:病院の話など。	sakura E-mail	2001/12/12 00:24
記事番号891へのコメント supremeredさんは No.891「病院の話など。」で書きました。 >　東京医大（臨床病理科）の外来は月～金の午前・午後と >第１、第３、第５土曜の午前、荻窪病院（血液科）の外来 >は月、水、金の午後と第３土曜の午後です。 >　東京医大は、ＪＲ新宿駅西口からバスで一駅、地下鉄丸 >の内線西新宿駅の真ん前です。荻窪病院はＪＲ中央線荻窪 >駅からバスで１０分ぐらいです（タクシーならば、一駅隣 >の西荻窪駅からのほうが基本料金程度で便利）。大変解り易く細かな処までありがとうございます。「１２日に荻窪病院へ行ってみようかと」言ってましたのでこちらで頂いた詳細について、早急にご両親へお伝えさせて頂きます。いずれは、東京医大へも行ってみたいと言ってました。良い方法が見つかる事を願っております。 >あまり過剰な期待を抱いて新しい病院 >を訪ねてしまうと、変化がなくて失望されることもあり得 >ます。現在の病院（主治医）と、より密接に意見交換をさ >れることも大事だろうと思います。ありがとうございます。確かにそうだと思います。過剰な期待は・・・・。でも、今は少しでも多くの事を試してみたいのだと思います。今までは症状が酷く出た時だけ製剤を打って貰うだけだったようです。１０月は症状が悪くても製剤すら使って貰えなかったと、聞いています。製剤も打ってすぐは効くけれど２時間しか効果が無いらしく１日３回点滴をしても最後の点滴から２時間の効果なので２時間経つとまた、少しずつ出血をしてなかなか大変のようです。いつもありがとうございます。今後も宜しくお願い致します。

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869	Re:教えて下さい。	かっちゃんママ	2001/12/3 23:48
記事番号856へのコメント sakuraさんは No.856「教えて下さい。」で書きました。 ☆こんにちは。私も、セカンドオピニオンを強くお薦めします。なかなか専門医にたどり着けないかもしれませんが専門医との出会いは、重要です。ぜひ、ここで　関東地方の病院に詳しい方から教えてもらって　受診する事をお薦めします。（早急に）今の状態は、出血したらどうしてるんでしょうか？製剤ナシですか？そんなのかわいそう過ぎます。もっと、子供らしい生活が出来るはずですよ。ぜひ、捜してあげてください。私は大阪なので、分かりませんが、関東の方よろしくお願いします。

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870	Re:教えて下さい。	sakura E-mail	2001/12/4 01:48
記事番号869へのコメント >私も、セカンドオピニオンを強くお薦めします。 >なかなか専門医にたどり着けないかもしれませんが >専門医との出会いは、重要です。 >ぜひ、ここで　関東地方の病院に詳しい方から >教えてもらって　受診する事をお薦めします。（早急に）やはりこちらへ来て良かったと思います。ほんの２日ばかりの間に色々な方からアドバイス頂けて感謝しております。明日、（日付の上ではもう、今日ですが）東京の方で血友病に関する相談窓口が有るようなのでそちらへ行ってみるらしいです。話によれば、専門のお医者様もいらして下さるらしく新しい進展があるかもしれません。 >今の状態は、出血したらどうしてるんでしょうか？ >製剤ナシですか？ >そんなのかわいそう過ぎます。 >もっと、子供らしい生活が >出来るはずですよ。そう、以前にも詳細をと言う事でご両親から新しい情報を得ました。症状は血友病Ｂと言う事でした。製剤は症状が悪化した時だけ７因子製剤を使って居るそうです。でも、その効果はほとんど得られていないと聞きました。そして、何度も関節の腫れを繰り返すうちに現在では足首の骨に異常がみられてしまって居るようです。このような症状の場合はやはり関節の移植や補助器具を使うほか方法が無いのでしょうか？補助器具を使う事で元気に動き回る事が出来なくなるのではと言う不安もあるようです。また、移植が可能な条件などあるのでしょうか？どんな患者さんでも移植は可能なのでしょうか？何だか、次から次へと色々書いてすみません。アドバイス感謝しております。今後も宜しくお願いいたします。

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871	Re:教えて下さい。	かっちゃんママ	2001/12/4 14:45
記事番号870へのコメント sakuraさんは No.870「Re:教えて下さい。」で書きました。 ☆こんにちは。そうですか、良い情報が得られるといいですね。息子も、製剤の効きがよくないということで複合体の製剤を使っていました。止血状態が、出血に追いつかなくて結局、いつも関節内に血がたまってる状態になりいま、小5ですが、関節が上手く動きません。でも、走ったり歩いたり出来るんですよ。もちろん、装具も使っています。こちらの治療は、小児科よりも整形外科ですね。それも、血友病をわかってる整形医となるとなかなかいません。うちも、たどり着いたときにはかなり悪くて　おんぶに抱っこの状態でしたが装具を上手く使って　段階を経て　現在の状態です。一時期のことを考えたら　天国ですよ。もう、これ以上おんぶや抱っこもできない重さになってたから。良い専門に出会って　今までの分を取り戻す事が出来たらきっと、元気な子供らしさが見られると思います。きっと、大丈夫！！それと、ココでは　私自身もたくさん助けてもらっています。？？？があればまずココで聞いてみるようにしていいと思います。

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874	Re:教えて下さい。	sakura E-mail	2001/12/5 19:10
記事番号871へのコメントかっちゃんママさんは No.871「Re:教えて下さい。」で書きました。 >sakuraさんは No.870「Re:教えて下さい。」で書きました。ありがとうございます。このコメントはすぐにご両親に伝えます。私が読ませて頂いても、夢のような話です。勿論、ご両親には本当に勇気付けられるコメントだと思います。やはり、同じ病気の人が少ないと言う事もあって今迄、不安ばかりが先に出てしまっていたのです。でも、皆さん症状に合わせて精一杯頑張って日々を過ごされてる様で安心致しました。ご両親にとってはやはり先の事、先の事と症状が悪化した時の事ばかり考えてしまってしたようなのでかっちゃんママさんから頂いたコメントは今後、励みになると思います。本当にありがとうございます。

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876	Re:教えて下さい。	しょうたママ E-mail	2001/12/5 23:04
記事番号874へのコメント sakuraさんは No.874「Re:教えて下さい。」で書きました。 > はじめまして。２歳、血友病Ｂの子供の母親です。お友達のお子さんは７因子製剤を使われているようですが、やはりインヒビターがあるんですかね。うちの息子も１０ヶ月の頃にインヒビターが出来、それからは７因子（ノボセブンという薬）を使って止血していました。出血の状態やインヒビターの値にもよるとは思いますが、うちの子はノボセブンでもどうにか対応できたし、止血もかなり有効だったと思います。ただ、９因子製剤と比べるとやはり止血効果はかなり低いと思うので出血に気付いた場合には早い段階でいつも注射をするように心掛けていました。おかげさまで、約１年後インヒビターは自然消滅してくれました。またいつインヒビターが再出現してくるかは判りませんが、その時、その時で出来る限りのことをしたいと考えています。お友達はパソコンをお持ちでないとのことで、情報も思うように得られず不安だと思うので、sakuraさん力になってあげてくださいね。私もはじめはパソコンを持ってなく、本などを探してはみるものの街の書店にはまったく無く、どうしていいのか不安でした。でも、ココで皆さんのお話を聞けるようになって、勉強にもなるし、勇気を頂きました。みんなで一緒に頑張りましょう！！

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878	Re:教えて下さい。	sakura E-mail	2001/12/6 04:36
記事番号876へのコメントしょうたママさんは No.876「Re:教えて下さい。」で書きました。 >sakuraさんは No.874「Re:教えて下さい。」で書きました。ありがとうございます。本当にその通りだと思います。ほかの方から「うちはこうよ～」ってお話が聞けると日に日に安心して行きます。ここへ来て見て「悪い事ばかりでは無い」「上手に付き合って行く方法も沢山ある」と感じました。こちらで頂いたアドバイスは私が責任を持ってご両親にプリントアウトでお渡し致します。私もこれから出来る限りの事は（情報収集等）して行きたいと思っておりますので今後も宜しくお願い致します。

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883	Re:教えて下さい。	阿部(Webmaster)	2001/12/8 02:42
記事番号878へのコメント阿部です。 >関東の方よろしくお願いします。関東在住ですが、このホームページの資料などでも登場します、荻窪病院がお勧めです。 (というか、息子の主治医のいる病院なのでついつい引用してしまいますが) 埼玉からも来ている人もいらっしゃいます。また患者の数も多いので、色々コミュニケーションが取れると思います。私の自宅からも決して近くはないので、何かあった場合や、定期的検診の時だけ病院に出向き、その他は近間の病院で済ませています。絶対的に信頼できる専門医と、多くの同じような悩みを持つ親御さん達と連絡が取れるというのは大きな強みです。一度診察を受けてはいかがですか？ --------------- 阿部(Webmaster)

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886	Re:教えて下さい。	ｓａｋｕｒａ E-mail	2001/12/8 17:34
記事番号883へのコメント阿部(Webmaster)さんは No.883「Re:教えて下さい。」で書きました。 >関東在住ですが、 >このホームページの資料などでも登場します、荻窪病院がお勧めです。 >絶対的に信頼できる専門医と、多くの同じような悩みを持つ親御さん達と >連絡が取れるというのは大きな強みです。本当にその通りだと思います。今週の金曜日にご両親と連絡が取れたのでこちらで頂いたアドバイスなどを伝えた処本当に喜んでくださいました。 >一度診察を受けてはいかがですか？一部の方（会の方）からも「もしかしたら、そうだと思って・・」とご両親に連絡が行ったらしく、「近く、荻窪病院に方へ行って見ようかと思って・・・。」と、言われておりました。本当にこちらへ書かせて頂いて良かったと思い皆様には感謝しています。これからもどうぞ、宜しくお願い致します。本当にありがとうございました。