CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-どきどきしています-みなみ(11/18-00:29)No.829
　┣Re:どきどきしています-supremered(11/18-17:29)No.830
　┃┗Re:どきどきしています-みなみ(11/18-22:11)No.831
　┃　┗Re:どきどきしています（時間外の受診）-supremered(11/19-11:35)No.833
　┃　　┗Re:どきどきしています（時間外の受診）-supremered(11/19-12:10)No.834
　┣Re:どきどきしています（首の出血には要注意）-西村　聡文(11/19-06:59)No.832
　┃┗入院が必要なこともしばしばです-高田　昇(11/19-21:01)No.835
　┗ありがとうございます-みなみ(11/20-23:35)No.838
トップに戻る
829どきどきしていますみなみ E-mail 2001/11/18 00:29

こんばんわ。
２歳　A重症+インヒビターの母です。
子供が日中、走っていて転びテーブルのへりに、左側の顎の下（首の真中より少し
上）をぶつけました。数時間して腫れているのに気ずいたのですが、機嫌も良いし
極端に痛がる様でもなかったので様子を見ていたのですが、主人も出張で留守に
しているし、なにかの本で、のど付近の内出血も呼吸困難になることもあると
書かれていたのを思い出し、夜になるとなおさら不安になり病院にいってきまし
た。内科の先生が診てくれ、「血腫は認められるが呼吸音も良し・機嫌も良し
口腔内も異常なしですが念のためレントゲンをとりましょう」となりました。
子供がレントゲンは嫌だと大暴れし、技師さんの納得のいく写真はとれませんで
したが、「まっ大丈夫でしょう。どんどん腫れてきたり、顔色が悪くなったりした
らすぐ来てください」といわれ先ほど帰ってきたところです。
なんだか心配で不安で、早く朝になって！という思いです。
どなたか首のあたりの内出血を経験された方は、いらっしゃいますか？

動揺しているせいか、まとまりのない文章ですみません。

トップに戻る
830Re:どきどきしていますsupremered 2001/11/18 17:29
記事番号829へのコメント
　４０歳代の本人です。初めて書き込みます。　
　その後、いかがですか？　関節に較べ、筋肉や皮下の出血は“枠”がないので、止まりにくいと言われます。特に首の部分だと、たしかに呼吸などに影響する場合も考えられます。　でも、基本的に腫れがドンドン大きくならなければ、つまりは内出血量が少ないわけですから、特に心配ないのではないかと思います。インヒビターがあるそうですが、今回も、製剤は使っておられないのでしょうね？
　　もちろん、腫れの様子（進行）には注意しておかなければなりません。あと、完全に腫れが引く前に同じ所をぶつけたりすることのないように（再出血は、カサブタがはがれるようなものですから、出血量が大きくなりがちです）。
　夜は不安が募りますよね。我々が子供の頃は、製剤もありませんでしたし、昼間は大したことがなくても、夜になると神経がとがって痛みが増したものです。

トップに戻る
831Re:どきどきしていますみなみ E-mail 2001/11/18 22:11
記事番号830へのコメント
supremeredさんは No.830「Re:どきどきしています」で書きました。
>　４０歳代の本人です。初めて書き込みます。　
>　その後、いかがですか？　関節に較べ、筋肉や皮下の出血は“枠”がないので、止まりにくいと言われます。特に首の部分だと、たしかに呼吸などに影響する場合も考えられます。　でも、基本的に腫れがドンドン大きくならなければ、つまりは内出血量が少ないわけですから、特に心配ないのではないかと思います。インヒビターがあるそうですが、今回も、製剤は使っておられないのでしょうね？
>　　もちろん、腫れの様子（進行）には注意しておかなければなりません。あと、完全に腫れが引く前に同じ所をぶつけたりすることのないように（再出血は、カサブタがはがれるようなものですから、出血量が大きくなりがちです）。
>　夜は不安が募りますよね。我々が子供の頃は、製剤もありませんでしたし、昼間は大したことがなくても、夜になると神経がとがって痛みが増したものです。

ありがとうございます。
あれからも心配で子供の寝顔を見ながら、何事もなく無事に朝をむかえました。
腫れですが、どんどん大きくなっているというよりは、下に下がってきたというか・・・
青みは徐々に出てきています。　同じところをぶつけないように、いつもより注意してみます。
見た目はとても痛々しいのですが、本人は呼吸が苦しくなる様子もなく元気に機嫌良く遊んでいます。
丸一日たって何事もなければ大丈夫なのかな？
明日また、小児科の主治医に診てもらいに行ってきます。
ご教示ありがとうございました。本当に心強く感じます。

夜になると、ちょっとした事でも心配になったり不安になったりします。
もう少し、しっかりした強い母にならないといけませんね。



トップに戻る
833Re:どきどきしています（時間外の受診）supremered 2001/11/19 11:35
記事番号831へのコメント
みなみさんは No.831「Re:どきどきしています」で書きました。
>supremeredさんは No.830「Re:どきどきしています」で書きました。
>>　４０歳代の本人です。初めて書き込みます。　
>>　その後、いかがですか？　関節に較べ、筋肉や皮下の出血は“枠”がないので、止まりにくいと言われます。特に首の部分だと、たしかに呼吸などに影響する場合も考えられます。　でも、基本的に腫れがドンドン大きくならなければ、つまりは内出血量が少ないわけですから、特に心配ないのではないかと思います。インヒビターがあるそうですが、今回も、製剤は使っておられないのでしょうね？
>>　　もちろん、腫れの様子（進行）には注意しておかなければなりません。あと、完全に腫れが引く前に同じ所をぶつけたりすることのないように（再出血は、カサブタがはがれるようなものですから、出血量が大きくなりがちです）。
>>　夜は不安が募りますよね。我々が子供の頃は、製剤もありませんでしたし、昼間は大したことがなくても、夜になると神経がとがって痛みが増したものです。
>
>ありがとうございます。
>あれからも心配で子供の寝顔を見ながら、何事もなく無事に朝をむかえました。
>腫れですが、どんどん大きくなっているというよりは、下に下がってきたというか・・・
>青みは徐々に出てきています。　同じところをぶつけないように、いつもより注意してみます。
>見た目はとても痛々しいのですが、本人は呼吸が苦しくなる様子もなく元気に機嫌良く遊んでいます。
>丸一日たって何事もなければ大丈夫なのかな？
>明日また、小児科の主治医に診てもらいに行ってきます。
>ご教示ありがとうございました。本当に心強く感じます。
>
>夜になると、ちょっとした事でも心配になったり不安になったりします。
>もう少し、しっかりした強い母にならないといけませんね。
>
>
>

トップに戻る
834Re:どきどきしています（時間外の受診）supremered 2001/11/19 12:10
記事番号833へのコメント
　前回（No.833）、コメントを書き込まないうちに投稿されてしまいました。無視して下さい。

>腫れですが、どんどん大きくなっているというよりは、下に下がってきたというか・・・
>青みは徐々に出てきています。

　原則的には、青みは峠を越えてから見えてくるようです。早めに色が出てくるということは、
割合浅い部位の出血と考えられそうです。下に下がるのは、引力のなせる自然のわざですね。
見た目はオドロオドロしいですが、むしろ青みが現われるほうが良く（？）、色も出ずに皮膚
の奥で腫れが大きくなってくる――コブのように短時間にポコッと出るよりも、むしろ時間を
追ってシコリの範囲が広がってくる――などという状態は、首に限らず、要注意でありましょ
う。

>明日また、小児科の主治医に診てもらいに行ってきます。

　西村さんも書いておられたように、主治医に診てもらうのが一番安心ではあります。今日
（月曜）、改めて受診されているものと思います。その後、過去ログを見たら、足首に関連し
てノボセブンを使われたことがあるようですね。
　ところで、最初の――

>夜になるとなおさら不安になり病院にいってきました。内科の先生が診てくれ、

　というのは土曜の出来事ですよね。夜の時間外ですか？　「内科の先生」は当直だったの
でしょうか？　初見ではなかったのかな？　通っておられる病院の状況は判りませんし、この
内科のドクターの対応は悪くなかったように感じられますが、私の経験では、特に以前は、総
合病院レベルで時間外に受診して、他科のドクターに話が通じず参ったこともままありました。
急いで製剤を打ってほしい状態――関節が痛みはじめているとか――で行っているのに、「注
射は必要ないだろう」と言われたり。
　緊急の場合に備えて、主治医と連絡を採る方法は確認しておく必要があるし、万一、当直の
ドクターが話を判ってくれない場合は、その場ではイヤな思いをするとしても、「××先生に
聞いて下さい」と主張しなければならないような時が訪れるかもしれません。　

トップに戻る
832Re:どきどきしています（首の出血には要注意）西村　聡文 E-mail 2001/11/19 06:59
記事番号829へのコメント
血友病暦４３年の西村です。

>なにかの本で、のど付近の内出血も呼吸困難になることもあると

その通りです。
のどや首の付近の内出血は呼吸困難、即ち命取りになることがあります。

病院に行かれたということですが、賢明な処置だと思います。

もし私があなたの立場なら、インヒビターが無ければ８因子製剤を
念のために輸注するでしょう。インヒビターがあれば、様子を見ながら
腫れがひどくなってくるのであれば、バイパス製剤か７因子製剤を
輸注することになると思います。

息のことですから、呼吸困難があらわれてからでは遅いことがあります。
主治医の指示に従ってください。

トップに戻る
835入院が必要なこともしばしばです高田　昇 E-mail URL2001/11/19 21:01
記事番号832へのコメント
■　西村さんのおっしゃるとおりです。私たちのHPの「血友病診療の実際」という
記事には、「緊急入院が必要な出血」として次の８つをあげています。

http://www.aids-chushi.or.jp/c7/hemophilia/page2.html#1-2

●　下記の出血は生命を脅かすか、重大な後遺症を残す恐れがあり、継続的な観察
と処置、時に外科的な処置が必要になる場合がある。

1）中枢神経への出血 →死亡や重篤な後遺症につながる
2）咽頭、気管周囲への出血 →窒息の恐れ
3）開放性骨折 →入院が当然
4）重症の急性関節内出血 →痛みの管理、穿刺・洗浄の判断
5）腸腰筋・後腹膜への出血 →ベッド上安静が必要、治療期間が長い、後遺症予
防
6）腹腔・胸腔・気道・消化管出血 →短期に大量出血の恐れ
7）同時に二肢以上の出血 →単身者では身のまわりの世話ができない
8）化膿性関節炎 →関節洗浄と長期抗生剤の大量投与が必要

-----------------------
■　経験上も、あごの下側（舌の根っこ）から、首の回りは要注意です。私の経験
はもう15年以上前になりますが、最初は私も出血とはわからず、患者さんが「息が
しにくい・・・・」と訴えるため、咽頭周囲の筋肉・軟部組織の出血とわかりまし
た。今なら緊急でCTをとればわかるでしょうが、外からではわかりにくいもので
す。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇

トップに戻る
838ありがとうございますみなみ E-mail 2001/11/20 23:35
記事番号829へのコメント
たくさんのレスありがとうごございます。
あれからはじめてPCを開いたためご報告遅れまして申し訳ありません。
昨日、受診して内出血の場所や血腫の大きさなどを診てもらい「心配ないですよ」と
言われ、ホットしました。今日もまた受診してきましたが、血腫の大きさも変わりなく
大丈夫とのことでした。

今回の出血でノボセブンは使用していません。
（出血のたびにインヒビターさえなければと思っちゃいます）
土曜の夜の救急外来では当直の初見の内科の先生でした。
救急外来を受診したのは今回で二回目になりますが、主治医の先生がカルテに、誰が見て
もわかるように申し送りを書いてくれているようです。初回のときには主治医に連絡を
とってくれていたので連携はとれているようです。
それでも、いつかは言いづらい事も言わなくてはならない時もあるだろうな〜と
思っています。

成長するにつれてどんどん活発になり、病院に通うことが多くなってきています。
益々増えるのでしょうね〜。元気なのはうれしいのですが、親としては
心配でもあります。
これからも　皆さんにご教示いただくことも多々ありそうですが
どうぞよろしくお願いいたします。
本当にありがとうございました。