CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ぷりぷりモォ (`ヘ´)-たまママ(11/3-15:39)No.813
 ┣Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)-まみぃ(11/3-23:09)No.814
 ┣Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)-ゆう(11/4-00:10)No.815
 ┣Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)-ピングーママ(11/4-10:57)No.816
 ┣Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)-たまママ(11/5-10:05)No.817
 ┃┣Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)-香里(11/12-17:55)No.824
 ┃┗Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)-高田 昇(11/15-19:39)No.826
 ┗ε-(´・`) フー-たまママ(11/16-17:12)No.828


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813ぷりぷりモォ (`ヘ´)たまママ E-mail 2001/11/3 15:39

連ちゃんでごめんなさい(シ_ _)シ  ハハァーー
昨日、特別児童扶養手当の診断書を書いてもらいました。
医療社会事業団(だったかな?)とかいろいろなところにまわされて、記入漏
れとかであっちこっちいきました。
同じ病院内なんだから内線とかで聞いてくれてもいいのに・・と思ってしまい
ました。
そんでようやく終わってへろへろになって帰ってきて目を通したら、「凝固因
子製剤は使用していない」と書かれていました。
火曜日に小児慢性・・の書類を書いてもらったときに「土曜日に打ちました」
と伝えて、それには書いてくれたのに・・
身長、体重も初めて行った時のやつだし・・(もう4ヶ月近く前のやつ)
こんなんでいいのかしら・・と不安になってしまいます。
書類の事は私もくわしくわかんないから、大丈夫かわかんないし・・
また近々書き直しに行ってきます。
なんか話したら少し怒りが収まりました(笑)
支離滅裂でごめんなさい(。_。) ゴメン

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814Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)まみぃ 2001/11/3 23:09
記事番号813へのコメント
そりゃーぷりぷりっすねー。私も先月書いてもらったとこです。
担当医は初めて書くそうでしたけど、「今、診断書もってるんだったら今すぐ書いて
あげる」「これで通ったら他の子にも申請するよう教えてあげるわ」と言ってまし
た。内容は、現在の体重、ここ数ヶ月の症状(患児が歩行可能となってから1ヶ月に
1回くらい関節内出血を認める)、生まれてからの製剤補充回数などを書いて下さい
ました。「ちょっと大げさ目に書いておいたよーん」とか言ってましたが(笑)。
役所にも「文句があるならこい!」って感じでいどみましたが、あっさりと「血友病
ですか。手帳あります?ない?じゃ、診断書もらってきてください」と言われ、何だ
かひょーしぬけしました。後は、4ヶ月後の結果待ちです。
しかし、病院・役所によって対応が違うのは困りものですね。

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815Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)ゆう E-mail 2001/11/4 00:10
記事番号813へのコメント
たまママさん、こんにちは。ゆうです。

うちも先月に届け出ました。

>医療社会事業団(だったかな?)とかいろいろなところにまわされて、記入漏
>れとかであっちこっちいきました。
>同じ病院内なんだから内線とかで聞いてくれてもいいのに・・と思ってしまい
>ました。
大変でしたね〜。
うちの場合は、病院に診断書の用紙を預けて、1週間後にとりに行ったら
書いていただけてましたよ。確かにこの書類自体が珍しいようで、
事務員さんも診断書料を調べないとわからない様子でした。

で、出来上がったのを見たら、主治医の先生お一人の字で
キチンと詳しく書いていただいてました。
その時はもう3回製剤を投与していたのですが、
3回ともの出血原因、状況、投与量まで。
ちなみに‘安静度’は4でした。

役所への手続きも簡素なもので、一折の書類の提出だけで、
役所の方には何の説明もせず、聞かれることもなく帰ってきました。
もっと何かしら説明を要すると思っていたのですが・・・。

しかし、地方によってこんなに違うとは驚きです!
ちゃんと統一してもらわないと、こうゆうことは!!
でも、受給資格って誰が判定するんでしょう??
診断書だけで判断するのかしら??
なんだか杜撰な気がしません???
疑問です。。。

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816Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)ピングーママ 2001/11/4 10:57
記事番号813へのコメント
もーうちの場合は市役所(保健所)の態度が最悪でしたよー。
血友病ってわかってから、手続きか何かに行った時、ついでに「何か、手当てとか、
助勢とかありますか」ってきいたら、児童課に行ってくれだの福祉課に行ってくれだの
たらいまわしにされて、あげくのはてに「障害者手帳を〜持たれてないなら〜、
何もないですぅ〜」だったの。「なによ。その言い方はっっ。」ってかーなり
気に入らなかった!!
そして情報がほしくて始めたパソコンでココを知り、特別児童扶養手当を知り
「あるじゃんっっ。ちゃんと調べてよっっ。」ってまたまた怒り度アップ↑
そして用紙をもらいに行った時のこと!!窓口での会話。
ピ「あのー。特別児童扶養手当の申請用紙がほしいんですけど・・・」
役「えっあっ。ちょっと待って下さい・・・・・・・・○○さんわかるー。(わかんなーい)
 ○○さんわかるー。(わかんなーい)○○さんわかるー。(詳しくないけどー)
 じゃーお願い・・・・・・あ、係の者とかわります。」
ピ「(詳しくないんじゃん、だいたい窓口ならちゃんとわかる人おいといてよねっっ)
  特別児童扶養手当の申請用紙がほしいんですけど・・・」
役「障害者手帳お持ちですか?」 ピ「(ほらきた。言うと思った)持ってないです」
役「あーそうですかー手帳がないんですかー。病名は何ですか?」 ピ「血友病です」
役「じゃーこの用紙を主治医の先生に書いてもらってきてください。申請のときは
 手帳がないなら、手帳は結構ですので手帳以外のココに書いてあるものを
 持ってきてください」  ピ「(手帳手帳ってうるさいなぁ)はい」
と、ここまではまだよかった。なにかガイドみたいなものを見ていた彼は
役「あのー。エイズでしたら障害者手帳がでますけど・・・」ですって!!!
確かにそう結びつける人はいると思ったけど、役所の人だよ!!
ばかたれーって殴ろうかと思った!!! ミ○(;`_´)o
一応県庁所在地の市だよー。こんなのでいいのかしらー。
他の県から引っ越してきた友達が、「ここにきていろいろ遅れててビックリした」
とは言ってたけど。それにしても、怒り爆発よ!!
申請通るのかなぁ。かなり心配。
・・・すいませーん、かなりグチってしまいました。

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817Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)たまママ E-mail 2001/11/5 10:05
記事番号813へのコメント
やっぱり皆さんも大変だったのね・・・(ノ_<。)うっうっうっ
市役所ってほんといいかげ〜ん(笑)
特別児童扶養手当って名前がわかるまでは「手帳がないと・・手当てとかはないで
す」って言ってたのに・・病院の先生も「手当てがあるから・・」と名前までは
言ってくれないし・・知らないと損しますよねo( _ _ )o ショボーン
市役所の「前例がないから・・」にはかなりむかつきましたけどね(笑)
そうゆう法律とかがあるんだから、もう少し知識のある人を雇ってくれてもいい
のに・・高い税金払ってるんだから〜(笑)
あ〜明日はまた病院だ〜((( T_T)トボトボ 高速代とP代と・・お金掛かる
〜(πーπ)グスグス
がんばって行ってきますわ[壁]-T) ダー

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824Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)香里 E-mail 2001/11/12 17:55
記事番号817へのコメント
たまママさんは No.817「Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)」で書きました。
>やっぱり皆さんも大変だったのね・・・(ノ_<。)うっうっうっ
>市役所ってほんといいかげ〜ん(笑)
>特別児童扶養手当って名前がわかるまでは「手帳がないと・・手当てとかはないで
>す」って言ってたのに・・病院の先生も「手当てがあるから・・」と名前までは
>言ってくれないし・・知らないと損しますよねo( _ _ )o ショボーン
>市役所の「前例がないから・・」にはかなりむかつきましたけどね(笑)
>そうゆう法律とかがあるんだから、もう少し知識のある人を雇ってくれてもいい
>のに・・高い税金払ってるんだから〜(笑)
>あ〜明日はまた病院だ〜((( T_T)トボトボ 高速代とP代と・・お金掛かる
>〜(πーπ)グスグス
>がんばって行ってきますわ[壁]-T) ダー
市役所・社会保険事務所・とにかく手続き関係は偉そうに大きな態度ですね。
最近私自身の手続きがあったのでその時の事を考えただけでもムカァーとしますね・・・
体に良くないけれども。特に役所は課長とかの役が就いている人です。平の人の方が一生
懸命に教えてくれるし、質問に対してもきちんと答えてくれました。分かんないから聞い
ているのに・・・何様のつもりて言いたい時ありますよ。仕事しているのか分かんない人
が、何年も公務員の座に居るなんて許せない。弱者のことを考えた対応をしてもらわない
と・・・。頑張るゾ。

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826Re:ぷりぷりモォ (`ヘ´)高田 昇 E-mail URL2001/11/15 19:39
記事番号817へのコメント
みなさん、色々お感じになったようですね。

すべての制度は国とか自治体が勝手に作ったのではありません。これまで先輩の患者さん
親ごさんたちが何年も運動して、医師達の後押し、議員さん達の後押しを受けてできあが
ったものです。ひとつ、ひとつです。

できあがってしまうと、後は個々の担当者が、それまでのいきさつ(血と涙と汗)を知
らないでも、「取り扱い要項」をみながら事務を勧めるのです。

窓口の対応が悪いのは、制度自体が悪いと言うより、その役所のムードとか、個人の資質
にもよるでしょう。

こういうときに効果があるのは、投書やご意見箱、最近の自治体ならHPに市民の声を
メールするというのがあります。私たちの病院でも、毎月、投書の内容と対処について
が、病院の運営会議で回覧されていますし、病院の掲示板に載せられています。

これは告げ口ではありません。ユーザー本位の体制にしてもらうには、どんどん遠慮せ
ずに意見を表明することをお勧めします。あと、一般的なことですが、あまり感情論に
走らない方が投書を読む方も冷静に読むことができます。

先輩の患者さんや親の方たちが獲得してくれたことはもちろん、私たちも何かを次の世
代の人達に伝えていきましょう。例えば、「各地方に一つ、血友病センターを作ろう」
なんて、、、ね。

国家公務員の一人として

広島大学医学部附属病院
輸血部 高田 昇

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828ε-(´・`) フーたまママ E-mail URL2001/11/16 17:12
記事番号813へのコメント
やっと申請してきました〜ヾ(=^▽^=)ノ
約1ヵ月ほどかかってしまいました(/_<。)ビェェン
ε=( ̄。 ̄;A フゥ…先生もいい方なんですがね〜・・
次は小児慢性疾患だ(笑)これもまたはんこがなくてもう一回行ってこなきゃで
すわ(笑)私が見落としたのが悪いんですけどね壁 |дT)o エーン
がんばりまーす≧(´▽`)≦アハハハ