-心配です-やっくん(10/20-22:51)No.790 ┣Re:心配です-武司(10/22-14:44)No.794 ┣Re:心配です-Ｌ(10/22-17:33)No.795 ┣賛成〜〜〜〜-かっちゃんママ(10/22-18:51)No.796 ┣Re:私も・・・-ブー君のママ(10/22-20:17)No.797 ┣Re:心配です(医療費無料継続は友の会を通じての運動が肝要でしょう)-西村 聡文(10/27-23:45)No.799 ┃┗情報ありがとうございます-武司(11/5-13:40)No.818 ┣小児患者の医療費は有料化の可能性-大口洋一(10/28-18:56)No.800 ┃┗弱者いじめの改革に反対-武司(11/5-14:29)No.819 ┗Re:心配です-ｚｚｚ(11/20-11:01)No.836
| 790 | 心配です | やっくん E-mail | 2001/10/20 22:51 |
小泉さんは例外なき構造改革で医療改革を計画していますが、血友病治療について も今まで医療費の自己負担なしだったのが一部自己負担ありとなりそうです。 治療について自己負担をここで許してしまうと今後どんどん負担が増えてしまうか も知れません。私たち血友病患者については死活問題です。 血液製剤は高価な薬ですので(1000単位で１０万円弱)治療したくても薬が使えなく なってしまう可能性もあります。みんなで運動し検討段階で自己負担なしの治療を 継続させましょう。 | |||
| 794 | Re:心配です | 武司 | 2001/10/22 14:44 |
| 記事番号790へのコメント 現在、我々血友病にかかわって生活している者として、やはり血液製剤が自己負担なしで あるからこそ、（症状に誤差はありますが）なんとか今の生活が維持できているわけで す。自己負担ありになりますと家計状況において使用できる者とできない状況が生まれて くるわけです。 困ったものですね．．．．．．．． 小泉内閣の支持率が確かに高く、今、何をしても通る状態ですが、本当に我々にとっては 死活問題です。しょせん、小泉さんはお金持ちでブルジョワの生活をしておられ、私のよ うな家計とは全く逆の状態ではないかと思われます。 構造改革がどうも、弱者軽視のもののように思えてしかたありません。また、日本は経済 大国であり、国民総生産も他国から比べると非常に大きいものです。大企業優先・金持ち 優先の構造改革であるようにも最近感じています。 本当に我々みんなで運動し、自己負担なしの制度を維持していきましょう。 | |||
| 795 | Re:心配です | Ｌ | 2001/10/22 17:33 |
| 記事番号790へのコメント 同感です！！！！ うちの 子供は 今７才 これから先のこと考えると 恐ろしくなります。 絶対に 反対しましょうね！！！ | |||
| 796 | 賛成〜〜〜〜 | かっちゃんママ | 2001/10/22 18:51 |
| 記事番号790へのコメント 同感です。 さっそく、今すぐにできることは なんでしょうか？ | |||
| 797 | Re:私も・・・ | ブー君のママ E-mail | 2001/10/22 20:17 |
| 記事番号790へのコメント 『一部負担』・・・これが曲者！ 一部って一言に言っても製剤の場合１割でも１万円ですからね。 私も小泉さんの言っている「痛み」については、以前から解せないと思っていまし た。 私も自分に何が出来るかわかりませんが、その時がきたら 何かアクションを起こそ うと思います。 | |||
| 799 | Re:心配です(医療費無料継続は友の会を通じての運動が肝要でしょう) | 西村 聡文 E-mail | 2001/10/27 23:45 |
| 記事番号790へのコメント 血友病暦４３年のおじさんです。 やっくんさんが書かれました、 >治療について自己負担をここで許してしまうと今後どんどん負担が増えてしまうか >も知れません。私たち血友病患者については死活問題です。 についてはその通りで、私と同年代以上の患者及び家族は自己負担に苦しんだ 貴重な（？）年代です。 血友病の医療費に関しては小児慢性特定疾患とか、先天性血液凝固因子障害 治療研究事業とか、特定疾病制度という制度が組み合わさって、全国どこでも 無料となっています。 なぜこんな複雑な制度となってきたか少し説明いたします。 まず、昔々は血友病という病気そのものが知られていない頃、医療費が かかる難病なので医療費無料化の運動を進め、その結果として小児慢性特定 疾患に指定されたわけです。当時は大人の患者が少なく（大人になる前に 死んでた？）運動の主体が患者の親中心だったのでそれでも喜んだわけです。 でもどんどん子供も大きくなってきますし、治療も新鮮血輸血から、 クリオ製剤、高濃縮製剤へと移行するにつれ医療費もうなぎ上りとなります。 そこで、さらに運動を進め、段階的に年齢が引き上げられましたが （確か当初１２才→１８才→２０才だったと記憶します；記憶だから あてにしないでね）、さすがに「小児」という言葉が付いているので これ以上の年齢引き上げは無理とされました。 このころは国には年齢制限撤廃の意思が無かったので、各地方から運動を 進め、自治体独自の制度で医療費無料化を達成する運動がありました。 自治体の無料化制度が増えていったことも後押しとなり、全国的に無料化 となったのですが、その時に一貫した制度ではなく、小児慢性特定疾患の 上に特定疾病と先天性凝固因子障害の制度を積み重ねたということです。 さて、このような運動を進めていったのは友の会です。 行政や政治家にいくら陳情や要望をしても、個人ではだめです。 患者会という患者の意思統一と、いわば労働組合のように圧力団体として の力も必要です。 いま友の会は、全国会が休止状況で、各地区会も（活発なところも あるかもしれませんが）総じて盛り上がりに欠けるようです。 まあ、そうなったなりゆきもやむをえないとは思いますが、やはり 団結していなければ訴える力は弱いです。 みなさんの、医療費がどうなるのか心配だ、なにかできることがあれば と言う気持ちはよくわかりますし、大切なことだと思います。 そしてそれが友の会活動の原点のひとつだと思います。 昔こういう活動にどっぷりつかって府庁（当時大阪在住）とか各政党 めぐりをした者の一人として過去のいきさつが参考になればと思い 書き記しました。 | |||
| 818 | 情報ありがとうございます | 武司 | 2001/11/5 13:40 |
| 記事番号799へのコメント ２人の血友病（Ａ）の子を持つ父として、現在無料で製剤投与ができるのも、西村さんをはじめ とした「友の会」の活動があったけらこそだと実感し、感謝しています。 「友の会」を血友病に関わる者の運動の原点として、皆が団結して活動できる場を以前のように 大きく組織していく必要がありますね。 | |||
| 800 | 小児患者の医療費は有料化の可能性 | 大口洋一 E-mail URL | 2001/10/28 18:56 |
| 記事番号790へのコメント やっくんさんは No.790「心配です」で書きました。 >小泉さんは例外なき構造改革で医療改革を計画していますが、血友病治療について >も今まで医療費の自己負担なしだったのが一部自己負担ありとなりそうです。 こんにちは。患者本人です。今分かっている話を書きます。 子どもさんたちは小児慢性特定疾患（略して小慢）として治療費を公費負担さ れていますか？ ９月８日頃の新聞報道でもありましたとおり、小慢の制度がなくなり、今後は 児童福祉法に吸収される見通しです。 見かけ上は、法制化されていないものが法制化されるので、安定化するようで すが、自己負担が必要とされそうです。 ９月９日愛知県難病団体連合会の代表者会議に私は出席しました。そこで、 その会の副会長が７月９日に厚生労働省の係官から聴取した話が報告されまし た。 (1) 自己負担制度 親の収入に対する段階的負担を導入 (2) ２０才までの適用（従来は１８才） (3) 判断基準がかなり厳しくなる模様 (4) 検討会で、患者側委員は、厚生省OBが運営している「難病のこども支援ネット ワーク」のみ。 (5) Ｈ１４年１月に議員立法により提案の予定。 | |||
| 819 | 弱者いじめの改革に反対 | 武司 | 2001/11/5 14:29 |
| 記事番号800へのコメント 大口さん情報ありがとうございました。 話は横の方に行きますが、 構造改革というのは、本来 金持ち優先・大企業優先の社会であった今までのツケを改善し、公 費の削減を図り、弱者に反映するべきではないでしょうか。 しかし、今、小泉内閣がしようとしている構造改革は、何でもコイでただ単に公費削減をするだ けの改革であるとしか思われません。 その結果、医療改革においては大口さんが示していただいたような結末になったら、私のような 家計の者は、製剤の単価から考えると、医療一部費負担により、生きて行けない状態（冗談では なく）になってしまいます。現在 インターネットを活用していますがそれも使用できず、情報 から遮断され、掲示板で心の通ったアクセスもできなくなる可能性もあります。前途 真っ暗。 国民一人ひとりが個々の状況に合わせて 幸せに生活できるようにして行くのが、また それに 少しでも近づけるようにしようとするのが 政府 ではないのでしょうか。 「友の会」を母体として、みんなで運動しましょう。 | |||
| 836 | Re:心配です | ｚｚｚ | 2001/11/20 11:01 |
| 記事番号790へのコメント 小泉は医療改悪でとんでもないことをしょうとしています 我々の生存権をも奪う改悪と言っても過言ではないでしょうか 自己負担率が増加すれば、小泉のように裕福な者は良いが、我々庶民は当然病院に行く回 数も減り、製剤投与の回数も減り、病気はなお悪化、前途真っ暗 小泉は、１９９８年の大臣時に、成人難病患者に対して医療費一部負担を実施した人物で ある 現在各分野で難病患者の調査をし、この１２月で医療費自己負担の一定方針を出そ うとしているが、ここで許してしまうと大変な事態になります 製薬会社の利潤追求には援助をし、多額の政治献金を貰い、医師と患者に対しては酷いこ とをしようとしているのです 平均寿命が世界一である日本の医学にメスを入れようとしているのです 体を張って難病と闘っている我々は、小泉（与党）とも闘わなければなりません | |||