CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-関節部分の皮下出血-たまママ(10/20-10:01)No.786
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　┃┗Re:関節部分の皮下出血-みゆきママ(10/20-13:48)No.788
　┣Re:関節部分の皮下出血-ブー君のママ(10/20-19:54)No.789
　┣Re:関節部分の皮下出血-デンボ(10/20-23:54)No.791
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　┗Re:関節部分の皮下出血-西村　聡文(10/23-01:12)No.798
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786関節部分の皮下出血たまママ E-mail 2001/10/20 10:01

お久しぶりですヽ(；▽；)ノおひさっ！！
最近良く関節部分が内出血で青たんになってたりするんですが、それって皮下
出血ですよね。
別に痛がったりとかはしてないみたいだし、普通に動かしてるみたいだか
ら・・かってに大丈夫とか思ってるんですけど・・
皮下出血から関節内出血になることはあるのでしょうか？
１％未満と（活性率）言われたわりには、まだ製剤も使ったことがないの
で・・見逃してるんじゃないかと心配になります。
アドバイスよろしくおねがいします。

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787Re:関節部分の皮下出血まるのママ E-mail 2001/10/20 12:56
記事番号786へのコメント
たまママさんは No.786「関節部分の皮下出血」で書きました。
>お久しぶりですヽ(；▽；)ノおひさっ！！
>最近良く関節部分が内出血で青たんになってたりするんですが、それって皮下
>出血ですよね。
>別に痛がったりとかはしてないみたいだし、普通に動かしてるみたいだか
>ら・・かってに大丈夫とか思ってるんですけど・・
>皮下出血から関節内出血になることはあるのでしょうか？
>１％未満と（活性率）言われたわりには、まだ製剤も使ったことがないの
>で・・見逃してるんじゃないかと心配になります。
>アドバイスよろしくおねがいします。
お久しぶりです。１歳９ヶ月Ａ重症のははです。
私も同じこと心配しました。病気がわかったのも１歳３ヶ月のころで遅かったんです
が、その後も２ヶ月ほど皮下出血のみで、間接部分の皮下出血もよくありました。
ひざの下にもう一つひざが・・・みたいな。でも本人も痛がらず、先生に見せても皮
下だよ。って言われて。見た目的に痛々しいので結構悩みました。
同じ病気のお母さんに、重症なのにまだつかってないの？みたいに言われたのも更に
心配を深めましたね・・・。本当に経験しないとわからないことだし、難しいですよ
ね。でも絶対痛がるし、ふだんとは違う状態になると思います。製剤を使う様な時
は。回数は少ないですが、うちの場合だと、座れなくなったときはおしりの筋肉内出
血だったし、歩けなくなった時は、股関節の周りの出血でした。両方ともぐったりし
て痛がってました。ここ２ヶ月は製剤を使う事もなくすごしてます。
皮下出血は相変わらずいっぱいあるけど・・・。
製剤をつかわなくてすんでるならとても良い事だとおもうし、見逃すほどの様子の変
化じゃないと思いますよ。きっと大丈夫ですよ。

あと、出血してるときに発熱するんですけどみなさんはどうですか。


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788Re:関節部分の皮下出血みゆきママ 2001/10/20 13:48
記事番号787へのコメント
次男がＡ重症で1才1ヵ月です。
長男もＡ重症なので次男は生後2ヵ月には血友病の検査をして分っていました。
初めて製剤を使ったのは、つたい歩きの頃。しりもちをついてお尻がパンパンに腫れてお座り
ができませんでした。あと最近は口の中におもちゃを入れたままこけて切ってしまったり、長
男も口の中はよく出血しました。
足やひじの関節によく青たんが出来ますが、痛がっていないならまず大丈夫でしょう。
2歳位になると足のすねに見るのも可哀相なくらい沢山のあざができます。でもこれも皮下出
血なので製剤は使いません。
あざの部分に少し熱をもつことがありますが冷やしたらいいと言われました。
できるだけ製剤は使いたくないので、頭を強く打った時や痛がった時以外は少し様子を見てま
す。1歳をすぎるとトコトコ歩いてかわいいですが、おもちゃを口に入れたまま歩くと本当に
怖いです。と言っても常に口に何か入れてるのでなかなか防げませんが・・・できるだけ怪我
しないで大きくなって欲しいですね。

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789Re:関節部分の皮下出血ブー君のママ E-mail 2001/10/20 19:54
記事番号786へのコメント
たまママさんは No.786「関節部分の皮下出血」で書きました。
>お久しぶりですヽ(；▽；)ノおひさっ！！
>最近良く関節部分が内出血で青たんになってたりするんですが、それって皮下
>出血ですよね。
>別に痛がったりとかはしてないみたいだし、普通に動かしてるみたいだか
>ら・・かってに大丈夫とか思ってるんですけど・・
>皮下出血から関節内出血になることはあるのでしょうか？
>１％未満と（活性率）言われたわりには、まだ製剤も使ったことがないの
>で・・見逃してるんじゃないかと心配になります。
>アドバイスよろしくおねがいします。

たまママさん、こんにちは。
皮下出血から関節内出血になるのか？
多分、血友病の子は（特に小さい間は）常に体のどこかに青タンが・・・状態なので
すが、それが今回　関節に近いと言う事でご心配なのでしょう。
わたしも　皮下であればそれが強く打ったとかで無い限り心配要らないと思います。
でも、ただひとつ忘れてはいけないのは、どこかで出血があるということはその部分
にわずかばかりしかない第八因子が血を止めるべくして使われているという事なので
す。
普段より出血が止まりにくい状態にあるということを認識しておかれた方がいいので
はないかと思います。
息子の場合も「あれ？こんな事で出血するなんて」と思った時には、たいていどこか
に青タンが見つかるものですから・・・

それと活性が１％未満なのに一度も注射をしたことが無いということですが・・・そ
うなんですよね、うちの長男も重症のわりに元気なんですよ。（３歳まで解らなかっ
たくらいですから）
きっと血を止めるためには第八因子だけが必要な訳ではないからかな？なんて素人考
えを持っている私です。。。


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791Re:関節部分の皮下出血デンボ 2001/10/20 23:54
記事番号786へのコメント
たまママさん、こんばんは。８才Ａ重症の母です。
１％未満で・・・ってことですが、0.9でも0.001でも１％未満とされてしまう
わけですから、ひどい出血が無いのはいいことではないでしょうか。
同じ重症で、同じ行動でも出血の仕方にものすごい差があって、だからよりたくさん
のケースを聞きたくなります。おしりに関して言えば、うちの子はしりもちは
下に突起物がなければ大丈夫でしたが、抱っこひもはひもがあたる部分が線状に
出血しました。七ヶ月の時に１０分くらいしただけで。
関節まわりの青タンは気になりますよね。私もよく病院に行って「これ中から
でてきたんじゃないですか？！」と先生に詰め寄って一笑にふされました。

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792Re:関節部分の皮下出血しょうたママ E-mail 2001/10/21 01:57
記事番号786へのコメント
たまママさんは No.786「関節部分の皮下出血」で書きました。
>お久しぶりですヽ(；▽；)ノおひさっ！！
>最近良く関節部分が内出血で青たんになってたりするんですが、それって皮下
>出血ですよね。
>別に痛がったりとかはしてないみたいだし、普通に動かしてるみたいだか
>ら・・かってに大丈夫とか思ってるんですけど・・
>皮下出血から関節内出血になることはあるのでしょうか？
>１％未満と（活性率）言われたわりには、まだ製剤も使ったことがないの
>で・・見逃してるんじゃないかと心配になります。
>アドバイスよろしくおねがいします。
>
たまママさん、こんにちは
２歳・Ｂ重症のははです。
皮下出血なのか？　関節か？　筋肉内か？悩みますよね。
うちの子も重症のわりには(?)殆どが皮下出血で、関節にはまだ
出血したことはありません。
もしかして！？と思うことはありましたが、結局皮下出血だったと
いうことばかりです。
痛がったりしなければ大丈夫なのではないでしょうか？
うちの場合は皮下出血でも同じ場所をぶつけたりしないように
注意して、熱感があればシップをしたり、腫れが広がらないかを
観察しています。
普段と様子も変わらず、半日〜１日経過しても大きさに変化が
無ければ、大丈夫だろうと判断してます。
どう判断するかって難しいですよね！！
きっと、子供の成長とともに経験を積んでわかる様になるんだろうと
思っています。。。
ココにもたくさんの先輩方がいらっしゃって、とても参考になる
お話が聞けるので、心強いですよね。
手探りな事も多いですが、お互いに頑張りましょうね。



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793Re:関節部分の皮下出血たまママ E-mail 2001/10/21 10:24
記事番号786へのコメント
みなさん、コメントありがとうございます。
たまは熱があるというのに今日も元気です。
お話聞いてるとなんか大丈夫そうですね。青たんはいっぱいですが、どれも痛が
らないので・・・
今一番悲しいのは唇を噛んで、出血はすぐ止まったんですが、内出血で長さんみ
たいになっていて、おもわず笑ってしまうことですヤレヤレ ┐(´ー｀)┌ マイ
ッタネ
でも、お尻とか大変そう・・
Ｂなので、少しは軽いのかな？いつ関節にくるのか、はらはらです。
やっぱりこないことはないでしょうね・・
まぁ、前向きにがんばろうと思います。
また何かあったらアドバイスお願いしま〜すm（__）m ペコペコ

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798Re:関節部分の皮下出血西村　聡文 E-mail 2001/10/23 01:12
記事番号786へのコメント
西村と申します、血友病暦４３年のおじさんです。

>最近良く関節部分が内出血で青たんになってたりするんですが、それって皮下
>出血ですよね。
青たんがあるということは、皮下出血があることは間違いないようですね。
でも、皮下出血があれば関節内出血がない、という事にはなりません。
青くなるということは、大概どこかで打っているということで、皮下出血と
関節内出血の両方がおこっても不思議ではありませんし、実際よく経験します。
やっぱり強く打つ（転ぶとか）と青たんと関節内出血両方おこります。

こういったからといって過剰に心配する必要は無いと思います。
>別に痛がったりとかはしてないみたいだし、普通に動かしてるみたいだか
>ら・・かってに大丈夫とか思ってるんですけど・・
そうそう、よく観察することが大切です。皮下にしろ関節内にしろ、
腫れがひどくなってくるとか、痛がるとか、動かさないようになるとか、
いつもと違うところが出てくれば要注意ですね。
とくに言葉が言えない年齢ではね。

>皮下出血から関節内出血になることはあるのでしょうか？
純粋に皮下の出血が関節内に流入する、又は、皮下の出血の連鎖反応（？）で
関節内に出血を起こす、ということは無いと思います。
でも、先ほど書きましたとおり、皮下も関節も出血していた、ということは
よくある話です。

同じようなことを書いて心配させたかもしれませんが、
>で・・見逃してるんじゃないかと心配になります。
「見逃す」ようなら、心配要りません。
少々関節内出血を起こしても大丈夫です。