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血友病に関して

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-特別児童扶養手当について-こうじの父(10/8-15:51)No.769
 ┣Re:特別児童扶養手当について-みなみ(10/9-15:08)No.771
 ┗Re:特別児童扶養手当について-かっちゃんママ(10/10-21:14)No.775
  ┗Re:特別児童扶養手当について-こうじの父(10/10-23:39)No.776
   ┗Re:特別児童扶養手当について-かっちゃんママ(10/11-14:14)No.777


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769特別児童扶養手当についてこうじの父 E-mail 2001/10/8 15:51

初めて投稿します

二男 6歳(血友病B 重症 インヒビター)
三男 5歳(血友病B 重症) の三児の父です。

特別児童扶養手当について何度か記載は見ましたが、再度お教え下さい。
二男は、インヒビターがある為、両足首・肘よりの関節内出血が絶えず車椅子を使
っています。
主治医に申請用紙に記載を頼みましたが、症状が安定していない為
(たまに調子がいいとか、4ヶ所どこが出血するか分からない)
書いても通らないと言われます。
現在、養護学校に通学していますが、学校の先生より「何とか通す方法を見つけま
しょう。」と言って貰い、只今資料や出血エピソードをまとめようと考えていま
す。
出来ましたら皆さん、手当てを受けられた方のアドバイス等ございましたら
お教え下さい。
また、こんな資料を見せたら効果的とか・・・

よろしくお願いいたします。

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771Re:特別児童扶養手当についてみなみ E-mail 2001/10/9 15:08
記事番号769へのコメント
こうじの父さんは No.769「特別児童扶養手当について」で書きました。


はじめまして。
都道府県によって審査の基準の違いがあるのでしょうかねー?
同じ病気なのに納得いきませんね!
ウチの子は先生のほうからこういう制度があるのを教えてもらいました。
そのときはインヒビターも出ていないときです。
認定診断書には今までの経過や指導を単調に(オーバーな演出なし)記載して
安静度は5度・ 総合判定は軽度でした。
ちなみに知人は、先生に通らないよといわれましたが
安静度は3度・ 総合判定は<現在の状態は良好で中度>と記されました。
ふたりとも受理されましたよ。
難しいことは良くわかりませんが主治医の先生が通る、通らないを
決めるわけではないと思いますので一度申請してみてはいかがでしょうか。
あまり参考にならなくてごめんなさい。 ガッツです!!

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775Re:特別児童扶養手当についてかっちゃんママ 2001/10/10 21:14
記事番号769へのコメント
★はじめまして。
11歳重症A&インヒビターの子の母です。

特別児童扶養手当というのは、症状云々ではなく
「血友病」と言う時点で 認可されるものだと思うのですが
こちらは大阪ですが、これは 全国同じはずですが。
だって、生まれてスグの子供さんが(当然出血エピソードはなし)
血友病とわかってすぐ申請したよ!!と言う話も聞きましたよ。

うちは、この手当ての事を全く知らずに9歳まで
来ました。このサイトで教えてもらって
やっと、申請したのが2年前です。
誰も教えてくれなかったんですよ。

今まで、3ヶ所の病院に行ったけど
病院の先生も、案外知らないみたいですね。

PS**失礼かもしれませんが、「血友病」と言うので
養護学校に通ってるんですか?
病院の先生の勧めですか?それとも、学校の受け入れの都合??

うちも、インヒビターがあり、今は足関節症にもなってるので
車椅子も使っていますが、地域の小学校です。



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776Re:特別児童扶養手当についてこうじの父 E-mail 2001/10/10 23:39
記事番号775へのコメント
かっちゃんママさんは No.775「Re:特別児童扶養手当について」で書きました。

みなみさん、かっちゃんママさん、お返事有難うございます。
私達が難しく考えているのかも知れませんね、
とにかく、主治医の先生に再度お願いしてみます。

>PS**失礼かもしれませんが、「血友病」と言うので
>養護学校に通ってるんですか?
>病院の先生の勧めですか?それとも、学校の受け入れの都合??

幼稚園入園は、ある程度の懇談で受け入れて頂き小学校についても休みながらも通
えると思っていました。
何度も教育委員会・学校と話し合いの場を持ったのですが、学校の施設・環境が車
椅子では、適応できない事もあり養護学校にお世話になっています。
幼稚園では、半分近く休んでいましたが、今では病院に通いながら皆勤賞ペースで
元気に車椅子で通学しています。
今のところは、この子にとっては、ここで良かったのだと思っています。

また、これからもよろしくお願いいたします。
(きょうは、父さんと返事を書きました。)
貴重なご意見有難うございました。

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777Re:特別児童扶養手当についてかっちゃんママ 2001/10/11 14:14
記事番号776へのコメント
こんにちは。
そうです。学校生活は、子供を育てる!!!
実感しています。うちの子も、30回以上入院しています。
でも、少しましになってから 学校にいけるようになり
いくら家で教えても出来なかったことが
2日ほどでできるようになったり
心も成長しました。
車椅子でもいいんです。子供達の中にいる我が子。最初のころは
うれしくて ただ、学校に通えればいい!!と謙虚な母でしたが
だんだん欲が出て あれこれ文句を並べるようになり
毎日けんかです。
扶養手当うまくいくといいですね。