CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-関節症の痛みの緩和-かっちゃんママ(10/5-14:56)No.756
　┣Re:関節症の痛みの緩和-大野　勝(10/6-15:27)No.758
　┃┗ありがとうございます-かっちゃんママ(10/7-11:00)No.760
　┃　┣Re:インソール-ブー君のママ(10/7-11:56)No.761
　┃　┣Re:ありがとうございます-大野　勝(10/7-15:17)No.762
　┃　┗Re:ありがとうございます-かっちゃんママ(10/7-19:30)No.763
　┃　　┣Re:ありがとうございます-大野　勝(10/7-21:53)No.764
　┃　　┃┗関節症ってホント厄介。-かっちゃんママ(10/8-12:28)No.767
　┃　　┗Re:ありがとうございます-ブー君のママ(10/7-22:15)No.765
　┃　　　┣Re:つけたし-ブー君のママ(10/7-23:20)No.766
　┃　　　┗明日から学校ですね-かっちゃんママ(10/8-12:34)No.768
　┗整形に行ってきました-かっちゃんママ(10/10-10:09)No.772
　　┗Re:整形に行ってきました-ブー君のママ(10/10-14:06)No.773
　　　┗少しましになりました♪-かっちゃんママ(10/10-21:02)No.774
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756関節症の痛みの緩和かっちゃんママ 2001/10/5 14:56

右足首に関節症が、あります。
昨年来プラスチック短下肢装具で足首を固定して
歩いていましたが、出血回数が減り
慢性的な腫れもすっきりしてきたので
装具を取る整形の先生に言われています。
それで、スポーツ選手が使うようなサポーターを
装具屋さんに教えてもらい使っています。
が、ぐねるのを防いでいるようですが、関節の動きを
制限してないので可動域の制限のある息子には
ちょっとつらいようです。
秋の音楽会や遠足の準備（パソコンルーム）とかで
移動教室も多く、クラスの教室は1Ｆにしてもらってますが
その分3Ｆ.4Ｆの移動は、しんどいんですよね。
車椅子で「ステアエイド」と言う機械で上がる事もありますが
どうにか自分で上がりたいそうです。シップもしますが
少しでも痛みが減るようないい方法ないでしょうか？


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758Re:関節症の痛みの緩和大野　勝 E-mail 2001/10/6 15:27
記事番号756へのコメント
かっちゃんママさんは No.756「関節症の痛みの緩和」で書きました。
>右足首に関節症が、あります。
>昨年来プラスチック短下肢装具で足首を固定して
>歩いていましたが、出血回数が減り
>慢性的な腫れもすっきりしてきたので
>装具を取る整形の先生に言われています。
>それで、スポーツ選手が使うようなサポーターを
>装具屋さんに教えてもらい使っています。
>が、ぐねるのを防いでいるようですが、関節の動きを
>制限してないので可動域の制限のある息子には
>ちょっとつらいようです。
>秋の音楽会や遠足の準備（パソコンルーム）とかで
>移動教室も多く、クラスの教室は1Ｆにしてもらってますが
>その分3Ｆ.4Ｆの移動は、しんどいんですよね。
>車椅子で「ステアエイド」と言う機械で上がる事もありますが
>どうにか自分で上がりたいそうです。シップもしますが
>少しでも痛みが減るようないい方法ないでしょうか？
>
>
大野と言います。
装具が取れて良かったですね。
可動域に制限があるとのことですが、通常より曲がらないということ
でしたら、かかとが高く爪先が低い靴の中敷を入れてみてはどうでしょう？
こうすると足首を少し伸ばした状態になるし、最近は衝撃吸収インソール
も出ているので多少は足の負担もかる軽くなるかと思います。
ハイカットの靴でインソールの組み合わせが理想的と考えます。
私自身、小学校の６年間は上履きの換わりにハイカットの靴でした。

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760ありがとうございますかっちゃんママ 2001/10/7 11:00
記事番号758へのコメント
大野　勝さんは No.758「Re:関節症の痛みの緩和」で書きました。

大野さんいつもありがとうございます。
装具の時には、1ＣＭくらいの傾斜をつけていました。
装具をつけた状態でレントゲンを撮ったこともあるんですが
それだと　関節の隙間がやや普通に近く
こすれる事もないんですね。

学校の先生にも、上履きもハイカットでもいいよ
と言われてるんですが、なんとなく
みんなと一緒がいいとなんの保護も出来ないバレーシューズを
使っています。上履きの時間のほうが、長いのだから
ハイカットにすべきですね。
さっそく、インソールを捜しに行きます。

それと、家の中ではどうしていましたか？装具のときは、
家の中でははずしていたのですが
今このような状況では、なにかしたほうが良いのでしょうか？
装具も取れたし、このままもしかしてうまくいくのかな〜〜
なんて思ってたんですが。。。。。

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761Re:インソールブー君のママ E-mail 2001/10/7 11:56
記事番号760へのコメント
かっちゃんママさんは No.760「ありがとうございます」で書きました。
>大野　勝さんは No.758「Re:関節症の痛みの緩和」で書きました。
>
>大野さんいつもありがとうございます。
>装具の時には、1ＣＭくらいの傾斜をつけていました。
>装具をつけた状態でレントゲンを撮ったこともあるんですが
>それだと　関節の隙間がやや普通に近く
>こすれる事もないんですね。
>
>学校の先生にも、上履きもハイカットでもいいよ
>と言われてるんですが、なんとなく
>みんなと一緒がいいとなんの保護も出来ないバレーシューズを
>使っています。上履きの時間のほうが、長いのだから
>ハイカットにすべきですね。
>さっそく、インソールを捜しに行きます。
>
>それと、家の中ではどうしていましたか？装具のときは、
>家の中でははずしていたのですが
>今このような状況では、なにかしたほうが良いのでしょうか？
>装具も取れたし、このままもしかしてうまくいくのかな〜〜
>なんて思ってたんですが。。。。。

かっちゃんママさんこんにちは〜
うちの子の装具も傾斜がついてました。
そしてうちの場合は、かっちゃんよりずっと期間は短かったけど、家の中でも装具
でしたヨ。（それで短期間で良くなったのかなー？）
お友達のおうちに行く時なんかもおねがいしてそのまま上がらせて頂いてました。
縫い物の得意なおばあちゃんに言って靴カバー（装具カバー）を作ってもらい裏に
は、私がモコモコペンで絵を書いて滑り止めにしたりして・・・
とにかく寝る時とお風呂の時意外って感じでした。
学校にも下足箱に雑巾を置いておいて拭いて上がってました。
サポーターになってからも　しばらくは、家に帰ってきてもしたままでした。
結構家の中でもぐねちゃったりしてたので。。。
今使ってるインソールは、以前にもお話したと思いますが、ブルーでプニュプニュ
した物なんですが　これがなかなかなんですよね。
本人もそれまでのインソールは、いまいちしっくりこなかったというか　すぐ取れ
てしまったり　動いてしまったりしたので　気がつけば入れてもすぐに放り出して
しまっていたのがそのブルーのに換えてからは、感触も良いし中で動かないし出血
の回数も少なくなりました。
多分それだったら上履きの中でも大丈夫じゃないかなーって思うんですが・・・
まあ、一番いいのはハイカットの靴をはくのが良いんでしょうけど・・・
あまり参考になりませんね、すみませんでした。

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762Re:ありがとうございます大野　勝 E-mail 2001/10/7 15:17
記事番号760へのコメント
かっちゃんママさんは No.760「ありがとうございます」で書きました。
>大野　勝さんは No.758「Re:関節症の痛みの緩和」で書きました。
>
>大野さんいつもありがとうございます。
>装具の時には、1ＣＭくらいの傾斜をつけていました。
>装具をつけた状態でレントゲンを撮ったこともあるんですが
>それだと　関節の隙間がやや普通に近く
>こすれる事もないんですね。
>
>学校の先生にも、上履きもハイカットでもいいよ
>と言われてるんですが、なんとなく
>みんなと一緒がいいとなんの保護も出来ないバレーシューズを
>使っています。上履きの時間のほうが、長いのだから
>ハイカットにすべきですね。
>さっそく、インソールを捜しに行きます。
>
>それと、家の中ではどうしていましたか？装具のときは、
>家の中でははずしていたのですが
>今このような状況では、なにかしたほうが良いのでしょうか？
>装具も取れたし、このままもしかしてうまくいくのかな〜〜
>なんて思ってたんですが。。。。。

大野です。
私自身は装具が合わなかったこともあり換わるものとしてハイカットの
靴と弾性包帯を使っていました、この包帯でかなり装具の代用が出来ま
した。ですので外出時、学校の上履きにハイカットシューズで弾性包帯
は関節炎の熱感がなくなる小学校の間はずっとしていた記憶があります。
おかげで包帯を自分で自分に巻くの旨くなりました

インソールは割高になるかもしれませんが、衝撃吸収材のものが足首、
膝の負担を減らせるものが手に入るとおもいます。市販のもので効果が
あれば経済的です。
自分に合うものが見つからない時病院の装具屋さんに相談してみて下さい。
また、インソールを使った時に靴の中でずれて履きにくいときは、ソールと
靴の間に何箇所か粘着力の弱い両面テープで止めるとずれも防げますし、
洗う時もはずせるので楽です。

あと、病院の先生と相談して足首の負担のならない範囲での足首の運動
（ストレッチ）はやっておいた方がいいです。

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763Re:ありがとうございますかっちゃんママ 2001/10/7 19:30
記事番号760へのコメント
ブー君のママさん、大野さんありがとうございます。

話は戻りますが、「関節症で痛みがあっても
少しは歩いたほうが良いのでしょうか」
安静にしすぎてよくないことは、重々承知していますので
痛いという子供にも、少しは歩き！！と言っています。
関節症の痛みってなくなるもんですか？
レントゲンでもかなりぎざぎざに写っています。
歩くときも、右だけ外向きで歩いています。関節症ではそのほうが
歩きやすいので　自由にさせるよう先生に言われています。
そして、この関節の状態は、悪くはならないにしても治らないと
言われているのですが、今回この痛みを経験して
どうなるんだろうと心配しています。
今まで、痛み＝出血だったのですが、出血なら製剤で治まりますが
関節症の痛みは、これからどうなるんだろう。。。


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764Re:ありがとうございます大野　勝 E-mail 2001/10/7 21:53
記事番号763へのコメント
かっちゃんママさんは No.763「Re:ありがとうございます」で書きました。
>ブー君のママさん、大野さんありがとうございます。
>
>話は戻りますが、「関節症で痛みがあっても
>少しは歩いたほうが良いのでしょうか」
>安静にしすぎてよくないことは、重々承知していますので
>痛いという子供にも、少しは歩き！！と言っています。
>関節症の痛みってなくなるもんですか？
>レントゲンでもかなりぎざぎざに写っています。
>歩くときも、右だけ外向きで歩いています。関節症ではそのほうが
>歩きやすいので　自由にさせるよう先生に言われています。
>そして、この関節の状態は、悪くはならないにしても治らないと
>言われているのですが、今回この痛みを経験して
>どうなるんだろうと心配しています。
>今まで、痛み＝出血だったのですが、出血なら製剤で治まりますが
>関節症の痛みは、これからどうなるんだろう。。。
>
>
大野です
歩ける状態であるのなら歩く方が手っ取り早いのですが、足を外向きに
してる歩くということは本人が気にしていないが無意識のうちにかばっ
ているか足首が曲がらない為そうなっていると思うので、歩いての運動
ではなく身体と相談して関節を動かない運動を毎日少しずつ続けるのが
いいと考えます。運動法は個人差があるので何とも言えませんが一度、
主治医に相談してみて下さい。整形の先生ですよね？

関節炎は内出血を繰り返さないと今の関節表面のぎざぎざ（これは内出
血によって間接表面の軟骨が荒れている）は無くなってきます。
このぎざぎざが慢性出血の原因とも聞きくので今以上悪くならないように
気を付けて下さい。程度にもよりますが年単位で考えて下さい。

関節症の関節は手を添えた時すぐにでは無いのですが、何とも無い関節
より熱感があるので目に見えない効果ですが、ゼノールシップが私は効果
があるようです。


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767関節症ってホント厄介。かっちゃんママ 2001/10/8 12:28
記事番号764へのコメント
大野さんこんにちは。
先週痛くなるまでは、サポーターで　走り、階段も、自転車も
やっていました。痛くなってからは、伝い歩きのような事をしています。

いつもは、奈良医大の小児科にかかっています。整形は、奈良医大→開業された
個人医院で見てもらっています。双方の連携は、ばっちりです。

外向きになるのは、くせもあるし、足関節を動かさないように
している為と言われています。

関節炎のほうの足出血は、小さな出血はわかりませんが
ぽんと腫れるようなことは、ここ1年ありません。
と言うのも、以前にもお話したかもしれませんが
インヒビターのための免疫寛容中で、
値も下がってきてるので　8因子の効果も期待できると
言われています。免疫寛容と装具とを併用した結果
いつも有ったぶよっとした腫れは、なくなりました。
これによって、出血回数は　激減しました。

9月の中ごろにも一度痛くなりましたが、すぐに治りました。
そのときは、整形で「使い痛み」と言われ納得しましたが
今回のは、数日かかってるし。
整形は、調子よければ2ヶ月に一度受診で
何かあれば、いつでもみてもらえるので一度行って来ようかと思っています。



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765Re:ありがとうございますブー君のママ E-mail 2001/10/7 22:15
記事番号763へのコメント
かっちゃんママさんは No.763「Re:ありがとうございます」で書きました。
>ブー君のママさん、大野さんありがとうございます。
>
>話は戻りますが、「関節症で痛みがあっても
>少しは歩いたほうが良いのでしょうか」
>安静にしすぎてよくないことは、重々承知していますので
>痛いという子供にも、少しは歩き！！と言っています。
>関節症の痛みってなくなるもんですか？
>レントゲンでもかなりぎざぎざに写っています。
>歩くときも、右だけ外向きで歩いています。関節症ではそのほうが
>歩きやすいので　自由にさせるよう先生に言われています。
>そして、この関節の状態は、悪くはならないにしても治らないと
>言われているのですが、今回この痛みを経験して
>どうなるんだろうと心配しています。
>今まで、痛み＝出血だったのですが、出血なら製剤で治まりますが
>関節症の痛みは、これからどうなるんだろう。。。

かっちゃんママさん、難しい問題ですね。
でも、これってうちの佑将だって他の血友病患者だっていつそうなるか解らな
いんだから人事じゃないですよね。

私は今まで痛み＝出血だと認識していたのですが、関節症になったら必ずしも
そうではないのですね。
お医者様はなんて仰ってるのでしょうか？
歩くと痛いからなるべく歩かないようにするでは、余計に筋肉がつかなくなっ
て少しの運動で出血を起こしやすくなり悪循環だし、かといって我慢して歩か
せて違うところに負担がかかってそこから出血起こしてしまったら何もならな
いし・・・本当に痛し痒しですよね。
かっちゃんの痛みが、インソール＋ハイカットの靴である程度解消されるのな
ら当分それで様子を見てみても良いように思いますが、それでもやはり痛みが
あるというのであればお医者様に真剣に相談されたほうが良いと思うのです
が・・・
せっかく良くなってきているのにお母さんも次から次へと問題が出てきて大変
だとは思いますが　少しでもかっちゃんが楽しい学校生活を送れるように頑張
ってあげてくださいね。
応援してます！

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766Re:つけたしブー君のママ E-mail 2001/10/7 23:20
記事番号765へのコメント
ブー君のママさんは No.765「Re:ありがとうございます」で書きました。

忘れてましたが　うちの佑将も長い間　歩く時右足がやや外側に傾けて歩いてまし
た。無意識のようでしたが・・・
注意してまっすぐ歩くように言っていたのですが、結局時間が経つにつれ治っていき
ました。（本人は、無意識のうちにそうなっていたので気にならないようでしたが、
こっちの方が気になってしまって・・・）
それとうちの子が使っているシップ薬は【アドフィード】です。
長年使っていますが、かぶれないし良くくっ付くし本人も「アドフィードが良い」っ
て言ってます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

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768明日から学校ですねかっちゃんママ 2001/10/8 12:34
記事番号765へのコメント
☆ブー君のママさん、こんにちは。
レスありがとう。
関節症の痛みと出血の痛みに区別って難しいそうです。
10歳くらいでは、まだ無理かも。と言われました。
それでなくても痛みに敏感な子です。しょーもないことで、
「なんかここ痛い」と聞かされた日にゃ「ドキドキ」もんです。
親も、「痛い」と言う言葉に敏感です。

痛みがひどくなったのが、連休前で　家で安静にしてれば済んだけど
明日からまた、学校です。なんとか、できることは
させてやりたいです。
来週は、社会見学もあるし、今月末には遠足も。。。

心配ばかりしないで　現実を見て　どうしたらこの子にとって一番か
と考えながら　やっていけるように努力します。





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772整形に行ってきましたかっちゃんママ 2001/10/10 10:09
記事番号756へのコメント
こんにちは。
先日来の足関節の痛みに加えて
週末に友達に足を踏まれて
右親指の付け根が、はれてものすごく痛がっていました。
連休中に安静にしていて　足首はましになったんですが
今度は、指！！！この場所も何回もなってるんですが
今回の痛みはひどくて　その割に腫れはいつもよりましなんだけど。

それで、整形を受診しました。
骨は、きれいで　痛みはやはり出血でしょうとのこと。

足首のほうの痛みは、使いすぎとのことで
どうしても足首が動きすぎるとそういうのが積もると
ど〜〜と痛くなるそうで、子供なんで
固定装具とサポーターを使い分けする事になりました。
でも、サポーターを使うようになって
ほんの一ヶ月ですが、装具のベルトが短く感じるほど
筋肉がついていました。前が、ひょろひょろだったので
ついたというほどでもないんだけど。



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773Re:整形に行ってきましたブー君のママ E-mail 2001/10/10 14:06
記事番号772へのコメント
かっちゃんママさんは No.772「整形に行ってきました」で書きました。
>こんにちは。
>先日来の足関節の痛みに加えて
>週末に友達に足を踏まれて
>右親指の付け根が、はれてものすごく痛がっていました。
>連休中に安静にしていて　足首はましになったんですが
>今度は、指！！！この場所も何回もなってるんですが
>今回の痛みはひどくて　その割に腫れはいつもよりましなんだけど。
>
>それで、整形を受診しました。
>骨は、きれいで　痛みはやはり出血でしょうとのこと。
>
>足首のほうの痛みは、使いすぎとのことで
>どうしても足首が動きすぎるとそういうのが積もると
>ど〜〜と痛くなるそうで、子供なんで
>固定装具とサポーターを使い分けする事になりました。
>でも、サポーターを使うようになって
>ほんの一ヶ月ですが、装具のベルトが短く感じるほど
>筋肉がついていました。前が、ひょろひょろだったので
>ついたというほどでもないんだけど。

かっちゃんママさんこんにちは。
骨に異常が無くてよかったですね、それに足の痛みの原因も出血じゃなかったみた
いだし・・・
うちの子も時々　机にぶつけただの、踏まれただの、本が落ちてきただのって親指
の付け根を腫らしてます。

装具とサポーターの使い分けはうちもしばらくしていました。
体育のある日や出血を起こした後などに・・・
それにシップもほとんど毎日貼っていました。

徐々に徐々に少しずつ慣らしていくようにって事なんでしょうね。
長年痛めた関節だからそう一足飛びに・・・って言ってもね。
気長に無理せず慣らしていってくださいね。
足の太さだって元通りになるには結構かかってたと思いますよ。

かっちゃんは、スマートなんですね、うちの佑将は、ふっくらと言うかはっきり言
って太ってます。いつも「足に負担がかかるからあまり肥えないほうがいいよ」と
は言っているのですが・・・そうでなくても色々と規制のある生活を送ってるわが
子に「食べるな」とも言えず（そんなに食べてるわけでもないし）どうしたものか
と　年々横に伸びていく息子をながめながら思っている母でした。



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774少しましになりました♪かっちゃんママ 2001/10/10 21:02
記事番号773へのコメント
★ブー君のママさん、こんにちは。
レスありがとう。
そうなんですよ〜〜ちょっと、装具をとってもうまくいってたんで
親も子も、うれしくて　調子に乗ってたようです。反省。。。

そう、痛みのでたときには　装具を使おうと言ってます。
3Ｆ.4Ｆまで上り下りするのは、考えてみたら　
かなり負担ですよね。
でも、サポーターから装具使用に後退してしまったけど
歩けるんだもの、落ち込まないよ！！！

克弥は、今、11歳半（4月生まれ）で、145ＣＭ・41ｋｇです。
少し前から、お腹が三段！！！ちょっとやばいかなぁ。。。
体重は、少ないにこしたことないもんね。
でも、中学に入ったら　ますます食べるし。制限なんてかわいそう。
食べるのは、この子らには　許される楽しみだもんね。