CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめまして-angel-935(10/2-00:21)No.745
 ┣Re:はじめまして-たまママ(10/2-15:38)No.747
 ┣Re:はじめまして-ケイト(10/4-09:14)No.751
 ┗ありがとうございます-angel-935(10/4-21:50)No.752


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745はじめましてangel-935 2001/10/2 00:21

先日つきあって6年、結婚を考えている彼から血友病患者であることを知らされま
した。血友病に関して何の知識もなかった私ですが、いろいろ調べてるうちにここ
を知りました。詳しいことはわかりませんが、彼は特に何の治療もしていません
し、軽度だと思います。軽度の患者でも重度になったりすることはあるのでしょう
か?何か気をつけることなど教えて欲しいです。
正直ショックでしたが、いろいろ勉強して正しい知識を持って、2人で頑張ってい
きたいです。

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747Re:はじめましてたまママ E-mail 2001/10/2 15:38
記事番号745へのコメント
angel-935さんは No.745「はじめまして」で書きました。
こんにちは(-^∇^-)Bの子がいるかぁちゃんです。
これから結婚を考えているということで・・・がんばってください。
本人(彼氏さん)に対してはそんなに気をつけることはないでしょうけど、子供の問
題が大きいんじゃないでしょうか?女の子が生まれるとキャリアになってしまいます
ので・・男の子なら大丈夫なのですが。
軽症の場合、ずっと軽症のはずですよ。途中で変わるということはないと思います。
私も新米なんですが、ここのみなさんは親切なので、いつもアドバイスいただいてま
す。
詳しくなくてごめんなさい(。_。;) ゴメンネ
間違ってたら、どなたか訂正して下さい。

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751Re:はじめましてケイト 2001/10/4 09:14
記事番号745へのコメント
はじめまして 二人の血友病の子供の母親です。
6年のおつきあいとか とてもまじめな交際をされているのだと思います。
彼は治療をされず ふつうの生活がおくれるんでしたら
軽症でしかも病気とのつきあいが上手で 更に運のいい方と想像しますが如何?
ここで 他の方たちの投稿をみられて解かってもらえたと思いますが
みんな子供のころから かなり苦労してます。
(苦労?ちょっと違うな。病気という個性に戸惑うというか。これも違うな。)

ショック そうでしょうね。
でも どうぞ おっしゃっていたように 病気の正しい知識をもって お二人で頑張って
ください。
重症のうちの子たちも 明るく前向きにいきてます。

それと 出来ればもっと あなたのような方の ご意見が聞きたい。
これからも よろしくお願いします。



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752ありがとうございますangel-935 2001/10/4 21:50
記事番号745へのコメント
早々にレスしてくださった、たまママさん、ケイトさんありがとうございました。
病気のことに関しては本当に何も知らない私ですが、これからまたいろいろな意見やアド
バイスをしてもらえたら光栄です。よろしくお願いします。
実は彼が自分の病気のことをしたのもごく最近なんです。
私たちは24歳の同級生カップルですが、彼の病気が軽度だったこともあって、彼の両親
は今まで病気のことは黙っていたようです。影でいろいろ心配していたようですが。
自分の病気のことを両親から聞かされた翌日に私に話してくれました。
もともと楽天的で前向きな性格の人ですが、本人はそれほどというかほとんど何もショッ
クを受けている様子はなく、私の方が1人で不安になっています。その不安を彼に気づか
れないようにしようと思いながらも、隠し切れず、私の気持ちを察した彼は「心配かけて
ごめんな。」と謝ってくれました。そのとき、自分はなんて情けないんだろうという思い
でいっぱいでした。
「みんな健康で五体満足で生まれてくる保障なんてどこにもないんやから、これくらいど
うってことないよ。」と笑って話してくれた彼に私自身がとても励まされました。
そして、ここの掲示板を見て、彼の言っていた言葉の意味を改めて実感したように思いま
す。病気と前向きに戦っておられるみなさんに心から励まされました。
こんな私ですがこれからもどうぞよろしくお願いします。