-こんにちは-ZIZI(9/30-19:23)No.738
┣Re:こんにちは-西村 聡文(10/1-04:14)No.741
┣Re:こんにちは-デンボ(10/1-14:07)No.742
┗Re:こんにちは-ｚｚｚ(10/1-15:08)No.743
| 738 | こんにちは | ZIZI | 2001/9/30 19:23 |
先日、検査の為、採血してきました。結果はまだですが・・・その時、担当の医師 と話をしたのですがもし、息子がこれから注射をするのならクロスエイトという製 剤になると言われました。コージネイト・リコネイトは、手に入りにくいと聞きま した。コージネイト・リコネイトの方が良いのですか？それと高熱が出たときは、 座薬がダメとゆう病院が有るそうですがほんとの所は、どうですか？ | |||
| 741 | Re:こんにちは | 西村 聡文 E-mail | 2001/10/1 04:14 |
| 記事番号738へのコメント ZIZIさん、こんにちは血友病暦４３年のおじさんです。 本日はじめてこのホームページ（ＣＨＰnet）を知り、まだ全体を良く 見ていませんし、製剤のことについて、どの程度の知識がお有りなのか わかりませんので簡単な違いを説明しますと、 「クロスエイト」は人の血漿から、「コージネイト」・「リコネイト」は 遺伝子工学で作ったものです。 もっとも、「コージネイト」・「リコネイト」とも現在日本で発売されて いる製品は安定剤としてアルブミンという人の血漿成分の一部分を 極少量ですが含んでいます。 実際使ってみての効き目とか使用感とかにも多少の違いは有りますが、 そんなことは些細なことで、やはり人由来かどうかが最大の差異に なります。 人由来でなにが問題かと言えば感染症です。 「クロスエイト」にも、いろいろなウィルス不活化処理（感染力を 無くす、つまりウィルスを殺すこと）がなされていますので、 エイズや肝炎のうちＢ型肝炎とＣ型肝炎は防げることが確認されて いますが、Ａ型肝炎やリンゴ病は防げないようです。 狂牛病が血液製剤で感染するかどうか確認されていませんが、一抹の 不安が拭えないのは皆さん同じでしょう。 こんなことを書いて不安になるかもしれませんので、おさらいしますが 現在の日本のバイオ製剤（「コージネイト」・「リコネイト」のことです） にはアルブミンが入っていますので、「クロスエイト」とは程度の差と 言うことです。 残念ながらバイオ製剤は「コージネイト」を作っている製造工程のトラブル で供給が潤沢ではないので、製薬会社から病院へは今までの使用実績に 基づいて割り当て制となっているようです。 「今までの使用実績に基づいて」の「割り当て」ですのでZIZIさんの かかっている病院では、新規の患者にはまわさないのでしょうね。 個人的な考えではZIZIさんのようなバージンケース（初めて製剤を打つ方 をこう呼びます）には、バイオ製剤であるべきだと思います。 私も「リコネイト」を現在は使っていますが、長年血液製剤を使い 続けていますので、いまさらいっしょですから、バイオ製剤の数が 不足するときは、バージンケース等に私の分のバイオ製剤の割り当てを 回して頂いて結構ですと、先生には伝えているのですが、病院毎の 割り当てですので、今の所、私の病院では足りているようです。 「高熱が出たときは、座薬がダメ」というのは初めて聞きました。 「座薬」という剤形が出血を引き起こしやすいからでしょうか？ それならば、あまり気にしなくても良いと思います。 といいますのも、私、長年痔でしたが、痔出血は製剤を打たなくても 止まっていました（私だけかな？近年ウォシュレットの普及で痔も 治ったようです）。 それとも、「座薬」の成分が問題なのかな？ 解熱薬としてアスピリンが有名ですが、アスピリンは血友病には 絶対だめです。私の経験からも断言できます。 ということで、アスピリンの入っていない「座薬」ならば大丈夫 と私は思います。 つたない知識ですが参考になれば幸いです。 | |||
| 742 | Re:こんにちは | デンボ | 2001/10/1 14:07 |
| 記事番号738へのコメント ZIZIさん、こんにちは小３のＡ重症の母です。 製剤はずっとクロスエイトです。でも、最初に輸注した時はZIZIさんの病院のように 他の種類とかの説明も何もありませんでした。まだ遺伝子製剤が無かったせいもあるので しょうが。良心的な病院じゃないでしょうか。 「最初が肝心」のような気がするんですね。不足すると、やっぱり１度も他を使用してい ない方に優先的に使用する事になりますから。西村さんの様に配慮してくださる方が たくさんおられますし。 だから遺伝子由来の製剤がいいと思われたら病院にお願いして取り寄せてもらうべきだ と思います。うちのように予防で定期的に輸注はまだされないでしょうから本数もまだ そんなにいらないでしょうし。 今不足しているだけで流れとしては遺伝子由来の製剤が主流になっていくんだろうし。 ここらへんは事情通の方にご意見いただきたいです。 | |||
| 743 | Re:こんにちは | ｚｚｚ | 2001/10/1 15:08 |
| 記事番号738へのコメント はじめまして ZIZIさん 私は 現在「コージネイト」を使用していますが、このままでは12月ぐらいから「クロス エイト」を使用せざるをえない状況になっています。この夏、８月に大阪都ホテルで開催 されました「クロスエイト10周年（限りなく安全性を求めて）シンポジウム」に参加し、 リンゴ病に対する若干の不安は残りましたが、多くの患者さんや、医師の話を聞いて安全 性は理解できました。 話は変わりますが、これはある医師から聞いた話ですが、国としては単価の安い人由来製 剤に移行したがっている？ということも・・・・・・ 政府の財政改革により私たちもまた、最悪の事態にされないように・・・・・・ とにかく、「現在ある血液製剤を患者自らが選択できないということは問題」ですね。 「みんなで力を合わせてがんばりましょう。」 | |||