CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめまして-みなみ(9/29-23:37)No.732
　┣Re:はじめまして-ブー君のママ(9/30-01:09)No.733
　┃┗Re:はじめまして-ブー君のママ(9/30-01:14)No.734
　┣Re:はじめまして-かっちゃんママ(9/30-13:55)No.735
　┃┗Re:はじめまして-ブー君のママ(9/30-15:50)No.736
　┃　┗ありがとうございます-みなみ(9/30-20:46)No.739
　┃　　┗Re:ありがとうございます-みなみ(9/30-21:23)No.740
　┗Re:はじめまして-ケイト(10/2-11:27)No.746
　　┗あさって整形受診します-みなみ(10/3-00:30)No.748
　　　┣Re:あさって整形受診します-かっちゃんママ(10/3-15:53)No.750
　　　┗Re:補足-ブー君のママ(10/5-00:26)No.753
　　　　┗受診しましたが・・・-みなみ(10/5-01:20)No.754
　　　　　┣Re:ガンバレ！-ブー君のママ(10/5-08:36)No.755
　　　　　┗Re:受診しましたが・・・-かっちゃんママ(10/5-21:28)No.757
　　　　　　┗Re:受診しましたが・・・-みなみ(10/6-21:20)No.759
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732はじめましてみなみ E-mail 2001/9/29 23:37

皆さん、はじめまして。
来月、二歳になる男の子（血友病A　重症、インヒビター有）の母です。
インヒビターがでてからは、口腔内出血と頬がアンパンマンみたいに腫れた時など
数回、ノボセブンを使用してきましたが、3週間前、右足首に関節内出血をおこしま
した。それからというもの、今日までに3回も同じところを繰り返しています。　　
2〜3日はしっかり固定していますが、痛みもとれ歩きもするようになってからは、
リハビリの意味もこめて1日の間にとったり、つけたりとしていたのですが・・・。
はじめての関節内出血を経験し、そのうえ三度も繰り返してしまい、不安や、母親
としてもっとできる事がなかったのかと悔しいやらで、、、。
皆さんは関節内出血の時、どのようにしていますか？
サポーターもいいと先生からおしえていただき、スポーツ店など探したのですが
幼児用のはみつけれませんでした・・・。
アドバイスいただけたらうれしいです。よろしくお願い致します。

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733Re:はじめましてブー君のママ E-mail 2001/9/30 01:09
記事番号732へのコメント
みなみさんは No.732「はじめまして」で書きました。
>皆さん、はじめまして。
>来月、二歳になる男の子（血友病A　重症、インヒビター有）の母です。
>インヒビターがでてからは、口腔内出血と頬がアンパンマンみたいに腫れた時など
>数回、ノボセブンを使用してきましたが、3週間前、右足首に関節内出血をおこしま
>した。それからというもの、今日までに3回も同じところを繰り返しています。　　
>2〜3日はしっかり固定していますが、痛みもとれ歩きもするようになってからは、
>リハビリの意味もこめて1日の間にとったり、つけたりとしていたのですが・・・。
>はじめての関節内出血を経験し、そのうえ三度も繰り返してしまい、不安や、母親
>としてもっとできる事がなかったのかと悔しいやらで、、、。
>皆さんは関節内出血の時、どのようにしていますか？
>サポーターもいいと先生からおしえていただき、スポーツ店など探したのですが
>幼児用のはみつけれませんでした・・・。
>アドバイスいただけたらうれしいです。よろしくお願い致します。

はじめまして、みなみさん
うちの子が（１２歳小６：Ａ重症インヒビターなし）初めて足首の関節内出血を起こした
のは、幼稚園に入ってからだったと記憶しています。
２歳だとまだ「じっとしておくように」と言っても難しいでしょうし（１２歳でもいまだ
に動いちゃいますからね〜）　予防投与が出来ない分大変ですね。
息子は、２年生の時に捻挫が元で右足首の出血を繰り返してしまい装具を半年、その後ハ
ードタイプのサポーターを１，２年つけたりはずしたりしていました。

みなみさんのお子さんが通われている病院に整形外科があれば一度相談されてみてはいか
がでしょうか？
サポーターもお医者様が必要と認めたら病院で作ってくれると思いますよ。
装具業者が採寸の上（石膏で型を取ったと記憶しています）　ぴったりのサポーターを作
ってくれるので（２万円位かかりましたが後から７割位もどってきました）あれば外出の
時などつけておけば　ぐねったりしにくいので少し安心ですよ。
それとサポーターを嫌がった時は、シップを貼ってその上からテーピングテープで少しき
つめに固定したりもしていました。
あと、２歳では、無理かもしれませんがなるべく足を高くして冷やして寝かせたりもして
います。
出血部位は、熱感があるので出血してすぐはシップや保冷剤や冷えピタシートみたいなも
ので冷やしてあげるのも少しは痛みがましになるようです。

装具をつけると言われた時「もっと早く異変に気づいてあげれば良かった」と随分自分を
責めました。
足はどうしても一番負担のかかるところですから　慎重すぎるくらいで良いのだと思いま
す。（ただし、長期にわたりつける事は、筋肉をつけなくしてしまうので良くないそうで
す）
少しはお役に立てたでしょうか？
かっちゃんママさんだと　インヒビターの事も足首の関節内出血の事も良くご存知なのだ
と思うのですが・・・


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734Re:はじめましてブー君のママ E-mail 2001/9/30 01:14
記事番号733へのコメント
アドレス一文字抜けていました。
それだけ・・・失礼しました。

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735Re:はじめましてかっちゃんママ 2001/9/30 13:55
記事番号732へのコメント
みなみさんは No.732「はじめまして」で書きました。

ブー君のママさんから　紹介がありましたかっちゃんママと申します。（笑）
みなみさんはじめまして。
11歳・重症Ａ＆インヒビター有り＆右足首関節症の子の母です。

2歳ですよね。
脅かす訳じゃないですが、ちょうどそのころから関節出血を
繰り返しました。はじめは、1ヶ月に一度くらいから
気がつけば2週間に一度、1週間に一度（治って歩くとすぐまた。）って感じで
何回出血をしたのかわからないくらいです。
と言う事で、知らないうちに関節症です。
血友病に理解が深い整形外科の先生になかなか出会えなくて
1昨年になってやっと　装具をつけ　関節症ながらも
歩けるようになりました。（車椅子も使ってた時期も多く）

インヒビターも本当に厄介です。
大体15回くらいの8因子注入でできると聞いたことがあるんですが
うちは、16回の注入後できました。1歳2ヶ月のころです。
関節症も進み、ファイバやプロプレックスの止血では
どうにもならない状態だったので　思い切って　奈良医大で
免疫寛容を始めました。9歳のときです。

インヒビターも、関節症も、本当に大変です。
ここで話し尽くせない事がいっぱいあるので、
過去のトピで　私がカキコしてるのはこの2つの話題も多いので
一度目を通してみてください。

歩けるようになって行動範囲が広がった息子は
気持ちまで変わったようです。声も大きくなりました。
なんとか、関節症にならないように　成長させてあげて欲しいと
願います。
整形外科の先生を見つけておくことは、大切ですよ。




>来月、二歳になる男の子（血友病A　重症、インヒビター有）の母です。
>インヒビターがでてからは、口腔内出血と頬がアンパンマンみたいに腫れた時など
>数回、ノボセブンを使用してきましたが、3週間前、右足首に関節内出血をおこしま
>した。それからというもの、今日までに3回も同じところを繰り返しています。　　
>2〜3日はしっかり固定していますが、痛みもとれ歩きもするようになってからは、
>リハビリの意味もこめて1日の間にとったり、つけたりとしていたのですが・・・。
>はじめての関節内出血を経験し、そのうえ三度も繰り返してしまい、不安や、母親
>としてもっとできる事がなかったのかと悔しいやらで、、、。
>皆さんは関節内出血の時、どのようにしていますか？
>サポーターもいいと先生からおしえていただき、スポーツ店など探したのですが
>幼児用のはみつけれませんでした・・・。
>アドバイスいただけたらうれしいです。よろしくお願い致します。
>

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736Re:はじめましてブー君のママ E-mail 2001/9/30 15:50
記事番号735へのコメント
かっちゃんママさんは No.735「Re:はじめまして」で書きました。
>ブー君のママさんから　紹介がありましたかっちゃんママと申します。（笑）
>みなみさんはじめまして。
>11歳・重症Ａ＆インヒビター有り＆右足首関節症の子の母です。
>
>2歳ですよね。
>脅かす訳じゃないですが、ちょうどそのころから関節出血を
>繰り返しました。はじめは、1ヶ月に一度くらいから
>気がつけば2週間に一度、1週間に一度（治って歩くとすぐまた。）って感じで
>何回出血をしたのかわからないくらいです。
>と言う事で、知らないうちに関節症です。
>血友病に理解が深い整形外科の先生になかなか出会えなくて
>1昨年になってやっと　装具をつけ　関節症ながらも
>歩けるようになりました。（車椅子も使ってた時期も多く）
>
>インヒビターも本当に厄介です。
>大体15回くらいの8因子注入でできると聞いたことがあるんですが
>うちは、16回の注入後できました。1歳2ヶ月のころです。
>関節症も進み、ファイバやプロプレックスの止血では
>どうにもならない状態だったので　思い切って　奈良医大で
>免疫寛容を始めました。9歳のときです。
>
>インヒビターも、関節症も、本当に大変です。
>ここで話し尽くせない事がいっぱいあるので、
>過去のトピで　私がカキコしてるのはこの2つの話題も多いので
>一度目を通してみてください。
>
>歩けるようになって行動範囲が広がった息子は
>気持ちまで変わったようです。声も大きくなりました。
>なんとか、関節症にならないように　成長させてあげて欲しいと
>願います。
>整形外科の先生を見つけておくことは、大切ですよ。

かっちゃんママさん、半ば強制的に引っぱり出しちゃって・・・ごめんなさい。
かっちゃん、少し元気になったみたいで良かったですね。
大きな声で喋るっていい事ですよね。
これからもいろんな所へ自分の足で行っていっぱい見たり感じたりしてほしいですね。

ところで、かっちゃんの学校の運動会は、いつですか？
うちのブー君（実はゆうすけって言うんですけどね）の学校は、今日でした。
みんなは、順延になって残念がってましたが我が家的には、今日は、主人が休日出勤で
行けなかったので順延になったほうが好都合でした。（なんて自分勝手な意見・・・）
結局組体操は、先生曰く「一番下の段の端がまし」（ゆうすけは、体重もあるので）って
ことで注射をしながらですがみんなの理解もあって無事に練習にもほぼ毎回参加すること
が出来ました。
あさってに順延になったのですが、小学校最後の運動会、悔いの無いよう怪我の無いよう
（出血のか・・・）参加してくれればと願っています。
皆さんの運動会は、どんなだったのかな？


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739ありがとうございますみなみ E-mail 2001/9/30 20:46
記事番号736へのコメント
ブー君のママさんは No.736「Re:はじめまして」で書きました。
>かっちゃんママさんは No.735「Re:はじめまして」で書きました。
>>ブー君のママさんから　紹介がありましたかっちゃんママと申します。（笑）
>>みなみさんはじめまして。
>>11歳・重症Ａ＆インヒビター有り＆右足首関節症の子の母です。
>>
>>2歳ですよね。
>>脅かす訳じゃないですが、ちょうどそのころから関節出血を
>>繰り返しました。はじめは、1ヶ月に一度くらいから
>>気がつけば2週間に一度、1週間に一度（治って歩くとすぐまた。）って感じで
>>何回出血をしたのかわからないくらいです。
>>と言う事で、知らないうちに関節症です。
>>血友病に理解が深い整形外科の先生になかなか出会えなくて
>>1昨年になってやっと　装具をつけ　関節症ながらも
>>歩けるようになりました。（車椅子も使ってた時期も多く）
>>
>>インヒビターも本当に厄介です。
>>大体15回くらいの8因子注入でできると聞いたことがあるんですが
>>うちは、16回の注入後できました。1歳2ヶ月のころです。
>>関節症も進み、ファイバやプロプレックスの止血では
>>どうにもならない状態だったので　思い切って　奈良医大で
>>免疫寛容を始めました。9歳のときです。
>>
>>インヒビターも、関節症も、本当に大変です。
>>ここで話し尽くせない事がいっぱいあるので、
>>過去のトピで　私がカキコしてるのはこの2つの話題も多いので
>>一度目を通してみてください。
>>
>>歩けるようになって行動範囲が広がった息子は
>>気持ちまで変わったようです。声も大きくなりました。
>>なんとか、関節症にならないように　成長させてあげて欲しいと
>>願います。
>>整形外科の先生を見つけておくことは、大切ですよ。
>
>かっちゃんママさん、半ば強制的に引っぱり出しちゃって・・・ごめんなさい。
>かっちゃん、少し元気になったみたいで良かったですね。
>大きな声で喋るっていい事ですよね。
>これからもいろんな所へ自分の足で行っていっぱい見たり感じたりしてほしいですね。
>
>ところで、かっちゃんの学校の運動会は、いつですか？
>うちのブー君（実はゆうすけって言うんですけどね）の学校は、今日でした。
>みんなは、順延になって残念がってましたが我が家的には、今日は、主人が休日出勤で
>行けなかったので順延になったほうが好都合でした。（なんて自分勝手な意見・・・）
>結局組体操は、先生曰く「一番下の段の端がまし」（ゆうすけは、体重もあるので）って
>ことで注射をしながらですがみんなの理解もあって無事に練習にもほぼ毎回参加すること
>が出来ました。
>あさってに順延になったのですが、小学校最後の運動会、悔いの無いよう怪我の無いよう
>（出血のか・・・）参加してくれればと願っています。
>皆さんの運動会は、どんなだったのかな？
>
>

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740Re:ありがとうございますみなみ E-mail 2001/9/30 21:23
記事番号739へのコメント
すみません、失敗してしまいました・・・。

ブー君のママさん、かっちゃんママさんコメントありがとうございます。
今までは拝見するだけでしたが、思い切って投稿して良かったです。
ブー君のママさんの、マイサポーターのお話、勉強になりました。早速先生にお話してみようと
思います。　わたしが住んでいる地域の整形の先生方はオクテ（？！）のようで、血友病患者の
関節症など、診ることに積極的ではありません。私が通っている病院では、小児科の主治医の先生が
いろいろ働きかけてくださっているようです。
全国レベルで血友病関節症などに長ける整形のdr.が増えると良いなと思っています。

かっちゃんママさん、過去のログ、チェックしてみます。
ウチの子は１０回ほどの使用でインヒビターができてしまいました。１０ケ月の時です。
公園で遊ばせるのも、わたし自身がとても緊張してしまい（怪我させたらどうしよう・・・怖い）
子供はもっと遊びたいだろうなという時も早々に引き上げる事も多く、かわいそうです。

皆さん、これからもどうぞよろしくお願いいたします。


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746Re:はじめましてケイト 2001/10/2 11:27
記事番号732へのコメント
幼児用のサボーターって市販されてませんよねえ。
弾力包帯をサボーターがわりに巻いたり　
大人のひじ用のサボーターを膝にしたりしてました。
が　ブー君ママさんがおっしゃるように　
びったりサイズをつくってもらうのが一番。
成長にあわせて　つくり替えの必要もでてくるでしょう。
それで　整形でつくっていただくんですが
ブー君ママさんが　教えてくださったように
費用の７割が　健康保険で　後日戻るんですが
残り３割は　小児特定疾患医療のほうで市から　後日もどると思うんですけれど・・
別々の手続きがいるので面倒だけど・・

みなみさんは No.732「はじめまして」で書きました。
>皆さん、はじめまして。
>来月、二歳になる男の子（血友病A　重症、インヒビター有）の母です。
>インヒビターがでてからは、口腔内出血と頬がアンパンマンみたいに腫れた時など
>数回、ノボセブンを使用してきましたが、3週間前、右足首に関節内出血をおこしま
>した。それからというもの、今日までに3回も同じところを繰り返しています。　　
>2〜3日はしっかり固定していますが、痛みもとれ歩きもするようになってからは、
>リハビリの意味もこめて1日の間にとったり、つけたりとしていたのですが・・・。
>はじめての関節内出血を経験し、そのうえ三度も繰り返してしまい、不安や、母親
>としてもっとできる事がなかったのかと悔しいやらで、、、。
>皆さんは関節内出血の時、どのようにしていますか？
>サポーターもいいと先生からおしえていただき、スポーツ店など探したのですが
>幼児用のはみつけれませんでした・・・。
>アドバイスいただけたらうれしいです。よろしくお願い致します。
>

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748あさって整形受診しますみなみ E-mail 2001/10/3 00:30
記事番号746へのコメント
ケイトさん、コメントありがとうございます。
今日、病院に行ってきました。主治医のdr.から先に「整形で装具をつくりましょう」と
言ってくれたのでスムーズに運べそうです。どんな装具になるのかは整形のdr.より説明が
されると思うのですが、サポーターも作ってもらおうと思います。
それまでは「再出血しないようにそう〜っとね！でも時々シーネとってあげてね〜」と
言われたのですが、なにせ　＜そう〜っとね！＞がきかないもので・・・。
３回ともなにが原因で出血したのかわからないので、念のため、念のためとつけたままに
しちゃってます。　本当はいけないんでしょうが・・・。

この出血が一段落つくまで、また教えていただきたいことが、たくさんあると思いますので
みなさんまたアドバイスよろしくお願いいたします。



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750Re:あさって整形受診しますかっちゃんママ 2001/10/3 15:53
記事番号748へのコメント
みなみさんは No.748「あさって整形受診します」で書きました。

★こんにちは。
装具ですが、これで出血→安静→出血→安静。。。。。
の繰り返しによる筋力低下を防げたらしめたものですね！！
うちも、ギブス型装具→プラスティック短下肢装具→医療用サポーター
を使っています。だいぶましになってきたので　整形の先生には、
取る方向で。。と言われていますが、本人も親も怖くて
気休め（整形の先生によると）のサポーターをつけて
います。
あまり長く、装具をつけていると　筋力低下はもちろん
足の大きさ・長さが　少し左右差が出るようです。
最小限の使用が、理想的なんでしょうが　うまくいきません。

でも、出血を防ぐのが第一目標。
小さい子なので　見ていてもかわいそうかもしれないけど
関節症にならないように頑張ってね。


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753Re:補足ブー君のママ E-mail 2001/10/5 00:26
記事番号748へのコメント
みなみさんは No.748「あさって整形受診します」で書きました。
>ケイトさん、コメントありがとうございます。
>今日、病院に行ってきました。主治医のdr.から先に「整形で装具をつくりましょう」と
>言ってくれたのでスムーズに運べそうです。どんな装具になるのかは整形のdr.より説明が
>されると思うのですが、サポーターも作ってもらおうと思います。
>それまでは「再出血しないようにそう〜っとね！でも時々シーネとってあげてね〜」と
>言われたのですが、なにせ　＜そう〜っとね！＞がきかないもので・・・。
>３回ともなにが原因で出血したのかわからないので、念のため、念のためとつけたままに
>しちゃってます。　本当はいけないんでしょうが・・・。
>
>この出血が一段落つくまで、また教えていただきたいことが、たくさんあると思いますので
>みなさんまたアドバイスよろしくお願いいたします。
>

この前、ひとつ書き忘れていたことがありました。
それは、靴のことです。
まだ小さいのでどうか解りませんが、なるべく深いもの（足首を守ってくれるので）を選ぶの
が良いと言われています。
まだ歩き始めなので靴も良いもの（高価なものというわけではありませんよ）を選んであげて
くださいね。

うちの子もハイカットとまではいきませんが深い目のものを履かせるようになってから足首を
ぐねる回数がぐんと少なくなったように思います。

また何か思い出したらかきこします。

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754受診しましたが・・・みなみ E-mail 2001/10/5 01:20
記事番号753へのコメント
かっちゃんママさん・ブー君のママさんありがとうございます。
また再出血しちゃったようです・・・。　＜よう＞ですというのは、熱感・腫れはあるものの
本人は痛がらないので、してるかも？してないかも？と私が思い込みたいだけなのです＜笑＞
しかし、先生は厳しかった〜！　またかい？！といわんばかりの視線が・・・グサっ。
固定して歩いていただけなんですが、どう気をつけたらいいものか。
かなり谷底に落ちてます、わたし・・・。　

今日、装具の採寸をしてきました。プラスチック製になるそうです。
サポーターの話をしたら、装具着用が一息ついてからでもいいのでは、ということになりました。
靴の件、参考にします！今まではどうしても履かせやすいものを探していました。
ウチの子は足の厚みもあるので深さのあるハイカットですね。
ソールというんでしたか？靴底？厚めの靴もいいと聞いたことがありますがどうでしょうか？

息子は体格がよく、縦も横もデカいのですが＜ちなみに１５・５キロ。注：今月２歳です！＞　
足に負担がかかってるんでしょうかね？



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755Re:ガンバレ！ブー君のママ E-mail 2001/10/5 08:36
記事番号754へのコメント
みなみさんは No.754「受診しましたが・・・」で書きました。
>かっちゃんママさん・ブー君のママさんありがとうございます。
>また再出血しちゃったようです・・・。　＜よう＞ですというのは、熱感・腫れはあるものの
>本人は痛がらないので、してるかも？してないかも？と私が思い込みたいだけなのです＜笑＞
>しかし、先生は厳しかった〜！　またかい？！といわんばかりの視線が・・・グサっ。
>固定して歩いていただけなんですが、どう気をつけたらいいものか。
>かなり谷底に落ちてます、わたし・・・。　
>
>今日、装具の採寸をしてきました。プラスチック製になるそうです。
>サポーターの話をしたら、装具着用が一息ついてからでもいいのでは、ということになりました。
>靴の件、参考にします！今まではどうしても履かせやすいものを探していました。
>ウチの子は足の厚みもあるので深さのあるハイカットですね。
>ソールというんでしたか？靴底？厚めの靴もいいと聞いたことがありますがどうでしょうか？
>
>息子は体格がよく、縦も横もデカいのですが＜ちなみに１５・５キロ。注：今月２歳です！＞　
>足に負担がかかってるんでしょうかね？
>

何か大変みたいですね。
その本人に痛みが無いって言うのが・・・曲者だと思います。
うちのこの時も繰り返していくうちに注射を打っても　なかなか腫れがひかなくなっていき、痛み自体は鈍
いものでした。
（そしてレントゲンを撮った時には、すでに関節が痛んでしまっていました。）
だから余計ボクも動いてしまうのかもね・・・小さいと痛みにも鈍感だって言うし。

サポーターは、うちのこの時も装具の後に使いました。
これは、あくまでも骨折とかした人の予後に使うものであって装具とは違うと言われました。
（装具は、１０万円位したかな？）

体重についてですが、やはり軽いに越した事は無いでしょうね。
でもまだ小さいのであまり気にしない方が良いと思います。
うちみたいに年々横に広がっていくようだったら良くないと思いますが、小さいうちふっくらしている子で
スマートになっていく子って結構いるから・・・
神経質にならないようにと言っても　今は無理かもしれないけど　せめて子どもさんの前では、明るく振舞
ってあげてくださいね。
ではまた


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757Re:受診しましたが・・・かっちゃんママ 2001/10/5 21:28
記事番号754へのコメント
みなみさんは No.754「受診しましたが・・・」で書きました。

☆ブー君のママが言われるように
「痛みのない・・・」が本当に関節症につながるんだよね。
私も、「痛がってないから、よかった」ぐらいで
済ませていたら　なんてことはない　知らず知らずのうちに
関節症にまっしぐら〜〜〜〜〜

本当に腫れが引かなくなったら、厄介ですよ。
いつも、ぼてっとしていてブヨブヨ感が取れません。
どんな感じですか？


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759Re:受診しましたが・・・みなみ E-mail 2001/10/6 21:20
記事番号757へのコメント
お二人のママさんいつもレスありがとうございます。
痛みのないのが＜曲者＞なんですね〜。ん〜油断はしていられません！
あれから、シップと、装具屋さんから教えてもらった包帯の巻き方でしっかり
固定しています。　今日も病院いってきましたが腫れはまだあるものの
熱感はだいぶなくなりました。装具ができるまであと１０日。
なにごともないことを祈るだけです。でも先生に「１〜２回やりそうだな〜」と
脅かされたので、ビデオと本とお菓子をたくさん買ってきました。
この作戦でどうにか乗り切りたいところです！＜笑＞