-はぎめまして-ZIZI(9/27-10:53)No.722
┣Re:参考になればと・・・-Ｔ・Ｔ(9/27-13:32)No.723
┣Re:はぎめまして-ゆう(9/27-14:28)No.724
┣Re:はじめまして-ブー君のママ(9/27-20:26)No.725
┣Re:はぎめまして-たまママ(9/28-18:09)No.729
┣Re:はぎめまして-ケイト(9/29-15:30)No.731
┗Re:はぎめまして-ZIZI(9/30-16:09)No.737
| 722 | はぎめまして | ZIZI | 2001/9/27 10:53 |
はじめまして。４ヶ月の男の子ママです。血友病Aと診断されました。（臍帯時の検 査で）今日改めて検査します。ここ２〜３週間に肘・脇腹・腕と皮下出血しまし た。打ったのはベビーベット内と思います。皆さんはどうされましたか？解らない 事ばかりなのでこれからアドバイスよろしくお願いします。 | |||
| 723 | Re:参考になればと・・・ | Ｔ・Ｔ | 2001/9/27 13:32 |
| 記事番号722へのコメント ZIZIさんは No.722「はぎめまして」で書きました。 >はじめまして。４ヶ月の男の子ママです。血友病Aと診断されました。（臍帯時の検 >査で）今日改めて検査します。ここ２〜３週間に肘・脇腹・腕と皮下出血しまし >た。打ったのはベビーベット内と思います。皆さんはどうされましたか？解らない >事ばかりなのでこれからアドバイスよろしくお願いします。 はじめまして、２人の血友病Ａの子供を持つＴ・Ｔです。出産おめでとうございます。 血友病であると診断され心境複雑かと察ししますが、お互い励ましあいながらがんばりま しょう。 特に気をつけなければならないのは、頭部の出血は勿論のこと、関節内出血だと思います その中でも、膝関節内の出血は通常の生活の中で何の要因もなく起こる可能性があり、歩 行困難になる可能性がありますので充分注意をして下さい。 とにかく、検査結果の状態に合わせて、医師との連携を密にして下さい。 凝固因子が、1％未満は重症、１〜5％未満が中症、5％以上が軽症です。重症であれば、特 に気をつけて下さい。しかし、最近は、良質の血液製剤が普及していますので、予防投与 をし、出血時の確認を怠らない限り大丈夫です。 あまり参考にならなかったかもわかりませんが、とにかくお互いがんばりましょう。 | |||
| 724 | Re:はぎめまして | ゆう E-mail | 2001/9/27 14:28 |
| 記事番号722へのコメント はじめまして。ゆうです。 うちの息子はB重症の８ヶ月です。 診断されて驚かれているかと思いますが，元気だして下さいね。 気をつけないといけないことはT,Tさんがかかれていましたので 省きますが，皮下出血って気にしなければ大丈夫なものなのですが 赤ちゃんの白い肌に青いあざがあるとやっぱり気になるんですよね〜。 ４ヶ月の頃ってたて抱っこする時に、両脇の下を強く持ち上げたりしても なる時ありますよ。あと，予防接種のときに腕を強く押さえられたり・・・。 ハイハイをするようになると，膝やひじが毎日青くなっています。。 もう慣れっこで，あまり気にしないようにはしてるんですが・・。 ベビーベットで打っているようならクッションや毛布を丸めたものを 縁において見てはいかがですか?これから歩けるようになるまでは あちこちにガードが必要ですよ（＾＾） いろいろ不安もあるでしょうが、お互いがんばりましょうね！！ | |||
| 725 | Re:はじめまして | ブー君のママ E-mail | 2001/9/27 20:26 |
| 記事番号722へのコメント ZIZIさんは No.722「はぎめまして」で書きました。 >はじめまして。４ヶ月の男の子ママです。血友病Aと診断されました。（臍帯時の検 >査で）今日改めて検査します。ここ２〜３週間に肘・脇腹・腕と皮下出血しまし >た。打ったのはベビーベット内と思います。皆さんはどうされましたか？解らない >事ばかりなのでこれからアドバイスよろしくお願いします。 何かアドバイスを・・・以前にも同じような書き込みがあったときにも言ったのですが、 うちの子達は、キルティングの生地に中綿を入れてで作った（いえ、作ってもらったでし た）ベッドガードをしていました。既製品もありますよね。 クッションよりかさばらず見た目もｇｏｏｄですよ。 4ヶ月で関節内出血を起こしているってことは、結構活発な子になるのかもしれませんね。 （別にビビらせているのではありませんよ、あしからず） うちの長男は、のんびりやさんで 重症にもかかわらず3歳までわかりませんでしたか ら・・・（青タンは、しょっちゅうだったけど色白のせいだと勝手に解釈していて・・・ のんきな親でしょ・・・） 小さいうちから 出血があったお宅のお母さんに書き込みしてもらえるといいんだけ ど・・・ あまりお役に立てなくてごめんんさいね。 頭で色々考えたり、本を読むのもある程度は必要だと思いますが 子どもが大きくなって いくうちに こちらにもいろんな知恵がついてきますから あまりあせらず 難しいかも しれないけど、出来るだけゆったりした気持ちで子どもさんを見守ってあげてください ね。（人に言うのは簡単ですがね） まあたいていのことは、ここへ来れば誰かが教えてくれますよ！ みんなで頑張ろうね。 | |||
| 729 | Re:はぎめまして | たまママ E-mail | 2001/9/28 18:09 |
| 記事番号722へのコメント ZIZIさんは No.722「はぎめまして」で書きました。 ZIZIさん、はじめまして(-^∇^-) 10ヶ月のＢのおかんです。 たまもあざだらけですよ〜（みなさんの所と同じく） うちのベビーベットは市販のベッドガードといす用のクッション（結ぶ所のついてる やつ）とバスタオル（上に紐でまいてあります） つかまり立ちをしだすとあごとかも打つので・・あと歯も折ったらやばいかな〜 と・・ うちも高い高いで胸の所にアザ作りましたw(:_;)wあとハイハイのとき肋骨の出っ張 ってる所も・・ この病気の子は色白さんが多いのかしら？(笑)とにかく目立ちます（O．；） シュ ン・・・ と言っても私もまだ新米なので・・いつもみなさんに助けてもらってます。 | |||
| 731 | Re:はぎめまして | ケイト | 2001/9/29 15:30 |
| 記事番号722へのコメント ZIZIさんは No.722「はぎめまして」で書きました。 はじめまして。これは私の失敗談ですが・・ 子供の手を持つて ぐいっとひっばり起こしたり 歩きはじめに 危ないと思い ついひっばったりしてて 夜になって腕を動かさなくなり その時は 肘の関節がぬけたのか関節内出血なのか分からず 病院で 両方の処置をしてもらい良くなっていて (まだ軟骨でレントゲンに映らないそうです) そんなことが ２・３度あったかな。 もうすぐ８歳になるんですが 両肘の関節内出血を 今だに繰り返しています。 幸い 障害は今のところでてませんが いやな注射は増えるし 子供に いつも口うるさく 鉄棒にぶらさがらないで 友達と ひっばりっこしないで といわなくてはいけなくりました。 | |||
| 737 | Re:はぎめまして | ZIZI | 2001/9/30 16:09 |
| 記事番号722へのコメント 色々なアドバイスありがとうございました。皆さんの意見を取り入れて試してみます。自 分の子供の様に心配してくださって正直嬉しかったです。ほんとにありがとう。又誤字が 有ったらごめんなさい。はぎめまして←はじめまして | |||