CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-「確固たる覚悟」について-ブー君のママ(9/21-02:26)No.708
　┣Re:「確固たる覚悟」について-やすくん母(9/21-18:55)No.709
　┃┗Re:「確固たる覚悟」について-ブー君のママ(9/21-20:22)No.710
　┃　┗Re:「確固たる覚悟」について-やすくん母(9/21-21:21)No.712
　┃　　┗Re:「確固たる覚悟」について-ブー君のママ(9/21-21:43)No.713
　┃　　　┗Re:「確固たる覚悟」について-エルモ(9/24-10:09)No.715
　┃　　　　┗Re:「確固たる覚悟」について-ブー君のママ(9/24-13:17)No.716
　┃　　　　　┗Re:「確固たる覚悟」について-うみにん(9/24-23:41)No.718
　┃　　　　　　┗Re:めげないよ！-ブー君のママ(9/25-01:15)No.720
　┗Re:「確固たる覚悟」について-ウツノミヤン(9/24-20:13)No.717
　　┗Re:「確固たる覚悟」について-ブー君のママ(9/25-00:57)No.719
　　　┗Re:「確固たる覚悟」について-デンボ(9/28-01:31)No.727
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708「確固たる覚悟」についてブー君のママ E-mail 2001/9/21 02:26

うみにんさんのお祝いかきこが　あまりにたくさんのかきこで　見にくくなってき
たので新規投稿にさせていただきました。
的を得た意見でなかったら　ごめんなさい。

「私たちは、確固たる覚悟で子どもを育ています！」という人は、おそらく極わず
かでしょうね。少なくとも私は・・・（以下、あくまでもキャリアの立場の意見で
す。）
でもそうだからと言って、健康、病気にかかわらず　子どもを産み育てるという事
をごく当たり前に思っているわけではないと思います。
一人の人間を産み育てることは、容易な事ではありません。

自分がキャリアの可能性がると知らなかった私は、突然の環境の変化に今まで　息
子が少しでも元気（精神も肉体も）に過ごせるようにと育ててくるのが精一杯で　
そういう意識を改めて持つ余裕など　今までありませんでした。（もともとの楽観
的な性格も大いに手伝っているとは思いますが・・・）

私の親は、私がせっかく一生添い遂げようと思った人とめぐり合えたのに、いえ　
もっとさかのぼれば一人の人間として生まれてきて　結婚への夢も希望もある娘に
「あなたが　結婚して子どもを生むと　血友病の子が生まれてくるかもしれないか
ら、それでも良いと言ってくれる人を見つけなさい」などと言えなかったのでしょ
う。

息子が血友病だとわかったとき　「どうして教えてくれなかったの？」と何度ぶつ
けたかったか・・・でも私にはできませんでした。
泣き崩れることしか出来なかった私の隣でつらそうな顔をし私に謝り続けていた父
の顔は、一生忘れられません。
あの時の「ごめんね」は、親として伝えておくべき事であったにもかかわらず言う
事が出来なかった自責の念にほかありません。
長男の事がわかる　わずかひと月前に生まれた次男は、本当に生まれるべくして生
まれてきたのだとその時思いました。（きっとお兄ちゃんを助けるために・・・）
だって私たち夫婦は、可能性がある限り　男にせよ女の子にせよ自分と同じ苦労も
長男と同じ苦労も背負わせたくないと考えたのでもう子どもをもうける事は、やめ
ておこうと決めていましたので。（あえて言うとすればそれらが確固たる覚悟か
な？）

私の場合もし　結婚前や妊娠前に遺伝の事を告げられていたら？と思うと多分子ど
もは、もうけなかったでしょう。
最初から遺伝の事がわかっていた方たちは、もしかするとかなりの方が「確固たる
覚悟」を持って子どもをもうけられたのかもしれませんね。
他の方は、どのようにお考えなのでしょうか。
いつもの事ながら　まとまりの無い文になってしまいました。

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709Re:「確固たる覚悟」についてやすくん母 E-mail 2001/9/21 18:55
記事番号708へのコメント
気分を害されるかもしれないし、言葉尻をとらえた勘違いのような意見かもしれないこと
を、初めに謝ります。
本当に、わかっていたら、子供をもうけてないですか？長男くんが、読んだらきっと悲し
いと思います。長男さんへの、愛情はもちろんあって、そのうえの冷静な意見で、私のは
幼稚な意見かもしれません。子供って、人間って、苦労しない事が幸せでしょうか。あら
かじめわかっているから、考えるんですよね。でも、じゃあ他の病気だったら・・・？
みんな、何かハンデは持っている、確かに他の子にはないわずらわしい事もあるけど、最
終的には結局みんな同じようないいこと悪い事、になるのでは・・・。少なくても、命の
大切さはわかる子になって欲しいし、なると思います。
ごめんなさい。かなり感情的です。おさえていますが。

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710Re:「確固たる覚悟」についてブー君のママ E-mail 2001/9/21 20:22
記事番号709へのコメント
やすくん母さんは No.709「Re:「確固たる覚悟」について」で書きました。
>気分を害されるかもしれないし、言葉尻をとらえた勘違いのような意見かもしれないこと
>を、初めに謝ります。
>本当に、わかっていたら、子供をもうけてないですか？長男くんが、読んだらきっと悲し
>いと思います。長男さんへの、愛情はもちろんあって、そのうえの冷静な意見で、私のは
>幼稚な意見かもしれません。子供って、人間って、苦労しない事が幸せでしょうか。あら
>かじめわかっているから、考えるんですよね。でも、じゃあ他の病気だったら・・・？
>みんな、何かハンデは持っている、確かに他の子にはないわずらわしい事もあるけど、最
>終的には結局みんな同じようないいこと悪い事、になるのでは・・・。少なくても、命の
>大切さはわかる子になって欲しいし、なると思います。
>ごめんなさい。かなり感情的です。おさえていますが。

多分こういう意見も返ってくるだろうな・・・って思っていたので、お気遣いなく。
私一人の気持ちだけで事が許されるならば、やすくん母さんの考えにも賛同できます。
でも、主人や主人の両親、色々な人に気持ちや立場を考えると・・・
（実際、病気がわかった後に主人の父に「もう子どもは、やめとけよ」と言われました。）

患者本人の気持ちだっていくらは親でも判り得るはずは無いと思うし、この世に生まれてきた長男
も次男も生まれるべくして生まれてきたと思っています。（長男も時々このページを見ているので
　見るかもしれないと覚悟して書きました。）
それと私は、苦労しないのが幸せだなんて全く思いません。
でも、やはりしないで済む苦労はさせたくないと思っています。（私は、これもまた親心だと思っ
ています。）
健康な子にだってわかる時期や環境が違うかもしれませんが、命の大切さを教えたり感じさせるの
も必要な事です。

自分の出来る範囲で無理せず生きて行けたら良いですね。

またいろんなご意見お願いします。
このページにくるようになって　いろんな意見を知る事が出来て、視野が広がり本当に感謝してい
ます。


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712Re:「確固たる覚悟」についてやすくん母 E-mail 2001/9/21 21:21
記事番号710へのコメント
>
>多分こういう意見も返ってくるだろうな・・・って思っていたので、お気遣いなく。
>私一人の気持ちだけで事が許されるならば、やすくん母さんの考えにも賛同できます。
>でも、主人や主人の両親、色々な人に気持ちや立場を考えると・・・
>（実際、病気がわかった後に主人の父に「もう子どもは、やめとけよ」と言われました。）
>
>患者本人の気持ちだっていくらは親でも判り得るはずは無いと思うし、この世に生まれてきた長男
>も次男も生まれるべくして生まれてきたと思っています。（長男も時々このページを見ているので
>　見るかもしれないと覚悟して書きました。）
>それと私は、苦労しないのが幸せだなんて全く思いません。
>でも、やはりしないで済む苦労はさせたくないと思っています。（私は、これもまた親心だと思っ
>ています。）
>健康な子にだってわかる時期や環境が違うかもしれませんが、命の大切さを教えたり感じさせるの
>も必要な事です。
>
>自分の出来る範囲で無理せず生きて行けたら良いですね。
>
>またいろんなご意見お願いします。
>このページにくるようになって　いろんな意見を知る事が出来て、視野が広がり本当に感謝してい
>ます。
>
>
う〜ん、やっぱりなんとなく・・・。
では、自分が生まれてきたこともひっかかる、後悔するということですか？私はこの世界の中どうしようも
なく、ただ受け止めるしかない事はたくさんあると思います。何より、もっと大変な病気と闘っている子供
や家族もいます。私は、あまり周囲に色々言われずにここまできたから、こんな感じなのかもしれません
ね。周りの人たちの気持ちより、本人（保因者である私も含めて）たちの気持ちが重要なのでは・・・。
だって、やっぱりなってみないとわからないでしょう・・・。でも、私は同情はいらないし、私自身の存在
も否定されたくない、私の家族たちも可哀想ではないと、心から思います。

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713Re:「確固たる覚悟」についてブー君のママ E-mail 2001/9/21 21:43
記事番号712へのコメント
やすくん母さんは No.712「Re:「確固たる覚悟」について」で書きました。

>う〜ん、やっぱりなんとなく・・・。
>では、自分が生まれてきたこともひっかかる、後悔するということですか？私はこの世界の中どうしようも
>なく、ただ受け止めるしかない事はたくさんあると思います。何より、もっと大変な病気と闘っている子供
>や家族もいます。私は、あまり周囲に色々言われずにここまできたから、こんな感じなのかもしれません
>ね。周りの人たちの気持ちより、本人（保因者である私も含めて）たちの気持ちが重要なのでは・・・。
>だって、やっぱりなってみないとわからないでしょう・・・。でも、私は同情はいらないし、私自身の存在
>も否定されたくない、私の家族たちも可哀想ではないと、心から思います。

う〜ん、やっぱり環境や性格の違いかな？
多分、何度レスしてもお互い理解するのは難しいかな？
文書で人に気持ちを伝えるのって　ホント難しいですね。

私は自分も子どもも生まれてきたことに何の引っ掛かりも後悔もありません。（どうして後悔しなくてはいけないの
ですか？）
だって　わからなかったのですから。
言いたいのは、直面した事実は事実として受け入れなければいけないと思うし　よい方向に考えようと最善の努力は
しますが、キャリアや血友病になる可能性があるとわかっているのにそのまま・・・ということは、出来ないといい
たいのです。

いつも私自身でも　こういう表現を子どもにもしてしまう事があり疑問に思ってるのですが、自分達より大変な事を
抱えている人がいるから・・・というのは、なんだかその人たちより自分は、優位にいると言っているようで・・・
あーやっぱりうまく伝わらないな・・・
他の人の意見も聞きたいな〜

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715Re:「確固たる覚悟」についてエルモ E-mail 2001/9/24 10:09
記事番号713へのコメント

勇気が必要でしたが、私の意見を書いてみようと思います。もし誤解しているところがあったらごめんなさい。


>私は自分も子どもも生まれてきたことに何の引っ掛かりも後悔もありません。（どうして後悔しなくてはいけないの
>ですか？）
>だって　わからなかったのですから。

自分がキャリアだとわかっていたら子供を持たなかったということですよね。でもこの世に生まれてきて、結婚し、二人のかわ
いいお子さんにも恵まれたことで、より豊かな人生を送れるってこともあるのではないですか？生まないという選択はかれらに
も　会えなかったということになるわけです。本当にそれでいいのですか？

>言いたいのは、直面した事実は事実として受け入れなければいけないと思うし　よい方向に考えようと最善の努力は
>しますが、キャリアや血友病になる可能性があるとわかっているのにそのまま・・・ということは、出来ないといい
>たいのです。

キャリアや血友病になる可能性があるのに生むことはできないっていう意味ですよね？でも気づいてほしいんです。キャリアで
あろうとなかろうと１００％健康な子供が生まれてくる保障なんてどこにもないんだっていうことに。毎年必ず誰かのもとに、
様々な病気や障害をもった子供達が授けらる可能性があるんだということに。キャリアであろうとなかろうと（もちろんキャリ
アや血友病の子供が生まれる可能性はぐっと高くなりますが。）誰にでも可能性はあるんだっていうことに。
　私自身は自分がキャリアだと全く疑いもせず、健康な子供が生まれてきて当然と思って子供を生んだ人間です。でも今はやは
りそうならない可能性もあるんだってことも考えて子供を持つべきだと思っています。たとえ自分がキャリアでなくてもです。

病気や障害をもって生まれてくることが幸せなのか不幸なのか、それを決めるのは子供自身であり、たとえ親であっても判断す
ることはできないと思います。血友病に関していわせてもらえば、確かに小さいときの育児の大変さは並大抵のものではありま
せんし、病気じゃなければしなくてもいい苦労をたくさんすることになるでしょう。でも治療法はあるんだし、将来自立してき
ちんと生活していらっしゃる患者さんもたくさんいます。正直私なんかからするとうらやましいくらいですよ。以前も書きまし
たが、私の息子は血友病以外に自閉症という障害をもって生まれてきましたから。

＞いつも私自身でも　こういう表現を子どもにもしてしまう事があり疑問に思ってるのですが、自分達より大変な事を
>抱えている人がいるから・・・というのは、なんだかその人たちより自分は、優位にいると言っているようで・・・

自分よりもっと困難な状況にいる人を見て、自分のほうがまだいいと思ってしまうことは、私は人間の自然な感情だと思いま
す。優位にいると思っていいのです。そのことで少しでも悩みがやわらげられ、励まされるのであれば。逆に自分より優位な立
場にいる人を羨んでしまうことだってあるわけです。（私のように）
血友病だけにとらわれず、もっといろいろな人々がいることに気づいてほしいのです。そしてそれが当然のように受け入れられ
る社会になることを私は願っているのです。キャリアだとわかっていたら子供を持たないと考えるのは自由です。ただその場合
キャリアだからというより、１００％健康な子供が生まれてくる保障がないから、たとえキャリアじゃなくても子供は持たない
というように考えているならば私にも理解できるということです。私自身は、どんな子供でも受け入れられる社会になってほし
いと願っていますが…。







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716Re:「確固たる覚悟」についてブー君のママ E-mail 2001/9/24 13:17
記事番号715へのコメント
エルモさんは No.715「Re:「確固たる覚悟」について」で書きました。
>
> 勇気が必要でしたが、私の意見を書いてみようと思います。もし誤解しているところがあったらごめんなさい。
>
>自分がキャリアだとわかっていたら子供を持たなかったということですよね。でもこの世に生まれてきて、結婚し、二人のかわ
>いいお子さんにも恵まれたことで、より豊かな人生を送れるってこともあるのではないですか？生まないという選択はかれらに
>も　会えなかったということになるわけです。本当にそれでいいのですか？

>キャリアや血友病になる可能性があるのに生むことはできないっていう意味ですよね？でも気づいてほしいんです。キャリアで
>あろうとなかろうと１００％健康な子供が生まれてくる保障なんてどこにもないんだっていうことに。毎年必ず誰かのもとに、
>様々な病気や障害をもった子供達が授けらる可能性があるんだということに。キャリアであろうとなかろうと（もちろんキャリ
>アや血友病の子供が生まれる可能性はぐっと高くなりますが。）誰にでも可能性はあるんだっていうことに。
>　私自身は自分がキャリアだと全く疑いもせず、健康な子供が生まれてきて当然と思って子供を生んだ人間です。でも今はやは
>りそうならない可能性もあるんだってことも考えて子供を持つべきだと思っています。たとえ自分がキャリアでなくてもです。
>
>病気や障害をもって生まれてくることが幸せなのか不幸なのか、それを決めるのは子供自身であり、たとえ親であっても判断す
>ることはできないと思います。血友病に関していわせてもらえば、確かに小さいときの育児の大変さは並大抵のものではありま
>せんし、病気じゃなければしなくてもいい苦労をたくさんすることになるでしょう。でも治療法はあるんだし、将来自立してき
>ちんと生活していらっしゃる患者さんもたくさんいます。正直私なんかからするとうらやましいくらいですよ。以前も書きまし
>たが、私の息子は血友病以外に自閉症という障害をもって生まれてきましたから。
>
>自分よりもっと困難な状況にいる人を見て、自分のほうがまだいいと思ってしまうことは、私は人間の自然な感情だと思いま
>す。優位にいると思っていいのです。そのことで少しでも悩みがやわらげられ、励まされるのであれば。逆に自分より優位な立
>場にいる人を羨んでしまうことだってあるわけです。（私のように）
>血友病だけにとらわれず、もっといろいろな人々がいることに気づいてほしいのです。そしてそれが当然のように受け入れられ
>る社会になることを私は願っているのです。キャリアだとわかっていたら子供を持たないと考えるのは自由です。ただその場合
>キャリアだからというより、１００％健康な子供が生まれてくる保障がないから、たとえキャリアじゃなくても子供は持たない
>というように考えているならば私にも理解できるということです。私自身は、どんな子供でも受け入れられる社会になってほし
>いと願っていますが…。
>

何処まで理解してもらえるのかわかりませんが・・・（っていうか　あくまでも個人の考え方だから　それをどうこうできるものではあり
ませんが）
私は、（へりくつに聞こえるかもしれませんが）わかっていなければ子どもをもうけなかった＝今の息子達に会えなかったではない　と思
います。
私達の息子は、生まれるべくしてこの世の私たちの子どもとして生まれてきたと確信しています。
エルモさんのおっしゃる様に　何の障害も無く生まれてくる可能性が無いなんて誰にも保障はないのだと思います。
それは当然のことなのです。
私は二人の息子の妊娠中も　本を読みすぎたのか　元気な子が絶対に生まれてくるなんて思いませんでした。
『だからこそ　可能性の高いことは控えたいのです。』
キャリアだから生まれてきた子どもにキャリアや血友病を背負わせたくないという理由で　こどもをもうけないというのは、間違っている
のでしょうか・・・少なくとも　私は、これからもその考えは、かわらないと思います。（それに加え主人がB型肝炎であるという事実も
ありますが・・・）

ウツノミヤンさんは、ここに来る人たちに「確固たる覚悟」があるのかどうなのか・・・という趣旨で問われていました。
私はそれに対して自分の意見を書き込みしました。
今頃になってなんですが・・・
私に対してでなく　ウツノミヤンさんの問いに対して書き込みしてからその上で私に対し書き込みするべきと思うのですが・・・どうも私
の意見に対しての書き込みなっているような気が・・・それは別にいいのですが・・・
（私は、アドレスも公開しています、ここで言いにくいことがあれば直接メールいただいても結構ですよ）


エルモさんもやす君の母さんも　わが子に「死にたい！」とか「僕がこんなになったのは、ママのせいだ！」とか「僕なんて生まれてこな
ければよかった」など言われた事がありますか？
うちの子は、初めて言ったのは２年生の時でした。これからも何か壁にぶつかった時には、何度と無く言われるんだろうなって覚悟してま
すが・・・
私は、うちの子はそんなこと思わせないよう育ててきたつもりでした。
でもそんなの親の勝手な思いだったんです。

うちの子は、色弱（軽いそうですが）があると去年学校で言われました。
これからも何がるかわかりません、今は元気な次男だって何が起こるか・・・

何だか話の順番がばらばらになってしまいました。

人の考えに対して意見を述べるのって難しいし　それぞれ立場も考えも違って当たり前ですよね。
お二人の意見を読んでると　わたしの考え間違ってるって否定されてるみたいに感じてきました。





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718Re:「確固たる覚悟」についてうみにん E-mail 2001/9/24 23:41
記事番号716へのコメント
>エルモさんもやす君の母さんも　わが子に「死にたい！」とか「僕がこんなになったのは、ママのせいだ！」とか「僕なんて生まれてこな
>ければよかった」など言われた事がありますか？
>うちの子は、初めて言ったのは２年生の時でした。これからも何か壁にぶつかった時には、何度と無く言われるんだろうなって覚悟してま
>すが・・・
>私は、うちの子はそんなこと思わせないよう育ててきたつもりでした。
>でもそんなの親の勝手な思いだったんです。
>
>うちの子は、色弱（軽いそうですが）があると去年学校で言われました。
>これからも何がるかわかりません、今は元気な次男だって何が起こるか・・・
>
>何だか話の順番がばらばらになってしまいました。
>
>人の考えに対して意見を述べるのって難しいし　それぞれ立場も考えも違って当たり前ですよね。
>お二人の意見を読んでると　わたしの考え間違ってるって否定されてるみたいに感じてきました。
>
人の気持ちって、１００％理解なんてできないと思いますよ(゜ー゜;Aアセアセ
だって、別な人間なんだし環境も違うんだし。また逆も然りだと思います。
相手の意見を否定することもできないと思います。それぞれの考えですから、本当に正しいことなんて
というか、答え自体が無いからみんな手探りだし、不安だからここで意見の交換をしてるんですよね？

え〜っと・・・ブー君のママさんがお子さんに言われた台詞。私も言ったことありますよ（苦笑）
やっぱり親は、影で泣いていたみたいですけどね。私自身も、このことを他に当たるところがないですから
どうしても、親に行ってしまうんですよね。でも今は、生んでもらえた事に感謝しています。
病気であろうが、無かろうが感謝しています。そりゃ〜、病気じゃない方が良かったのかもしれません。
でも、この「かも」がポイントです。だって、病気じゃない自分なんて想像できないですからね（苦笑）
病気であったからこそ、ここでこうやって皆さんと意見交換をしてるわけですし、今の彼女にも出会えた。
そして今の生活が有る。今の生活に満足はしていないが、まんざらでもないかな？って思える自分がいる。
発想の転換じゃないのかな？上を見たらキリが無いし、下を見ても・・・。まずは自分の足元を
しっかりと見据える方が、大事じゃないですか？自分の子になにがしてあげられるか。それは病気だから
可哀相だから、という観点から出なく１人の人間としてどうすべきか。大事だと思いますよ。

誰だって、こう前向きっぽい意見を言ってる私だってネガティブになります。感情的にもなります。死にたいって
何度も思いました。実行しかけたこともありました。でも生きてます。これからも生きていたいです。
凹むときは、たくさん凹みます。一番下まで落ちたら、後は上にあがるだけですから。
もともと、どこか楽天家というかそんな性分なのかもしれません。だから、ここに書いている私の考えは
私自陣にしか当てはまらないものかもしれません。でも、辛い思いをしてるのはみんな一緒です。
どうしても、病気のことを理解してくれていると思うとストレートに発言できちゃうのかもしれませんね？
日常では、話ができない部分でしょうから。だから私も、いろんな意見を出し合えばよいと思います。
時には、ムッとするかもしれません。そこは人間ですからね。まあ大人の対応をするということで。

当事者と、その家族と。立場が違うと、考えも違います。ただ、ブー君ママさん。私は母親に心からの
「ありがとう、生んでくれて」という言葉は言えます。今は恥ずかしくていえないけど・・・(///o///)ゞ テレテレ
でも、きっとあなたのお子さんもそう言ってくれると思います。だからめげないでがんばってください。

生意気な発言、乱文はなにとぞお許しください。

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720Re:めげないよ！ブー君のママ E-mail 2001/9/25 01:15
記事番号718へのコメント
うみにんさんは No.718「Re:「確固たる覚悟」について」で書きました。
人の気持ちって、１００％理解なんてできないと思いますよ(゜ー゜;Aアセアセ
>だって、別な人間なんだし環境も違うんだし。また逆も然りだと思います。
>相手の意見を否定することもできないと思います。それぞれの考えですから、本当に正しいことなんて
>というか、答え自体が無いからみんな手探りだし、不安だからここで意見の交換をしてるんですよね？
>
>え〜っと・・・ブー君のママさんがお子さんに言われた台詞。私も言ったことありますよ（苦笑）
>やっぱり親は、影で泣いていたみたいですけどね。私自身も、このことを他に当たるところがないですから
>どうしても、親に行ってしまうんですよね。でも今は、生んでもらえた事に感謝しています。
>病気であろうが、無かろうが感謝しています。そりゃ〜、病気じゃない方が良かったのかもしれません。
>でも、この「かも」がポイントです。だって、病気じゃない自分なんて想像できないですからね（苦笑）
>病気であったからこそ、ここでこうやって皆さんと意見交換をしてるわけですし、今の彼女にも出会えた。
>そして今の生活が有る。今の生活に満足はしていないが、まんざらでもないかな？って思える自分がいる。
>発想の転換じゃないのかな？上を見たらキリが無いし、下を見ても・・・。まずは自分の足元を
>しっかりと見据える方が、大事じゃないですか？自分の子になにがしてあげられるか。それは病気だから
>可哀相だから、という観点から出なく１人の人間としてどうすべきか。大事だと思いますよ。
>
>誰だって、こう前向きっぽい意見を言ってる私だってネガティブになります。感情的にもなります。死にたいって
>何度も思いました。実行しかけたこともありました。でも生きてます。これからも生きていたいです。
>凹むときは、たくさん凹みます。一番下まで落ちたら、後は上にあがるだけですから。
>もともと、どこか楽天家というかそんな性分なのかもしれません。だから、ここに書いている私の考えは
>私自陣にしか当てはまらないものかもしれません。でも、辛い思いをしてるのはみんな一緒です。
>どうしても、病気のことを理解してくれていると思うとストレートに発言できちゃうのかもしれませんね？
>日常では、話ができない部分でしょうから。だから私も、いろんな意見を出し合えばよいと思います。
>時には、ムッとするかもしれません。そこは人間ですからね。まあ大人の対応をするということで。
>
>当事者と、その家族と。立場が違うと、考えも違います。ただ、ブー君ママさん。私は母親に心からの
>「ありがとう、生んでくれて」という言葉は言えます。今は恥ずかしくていえないけど・・・(///o///)ゞ テレテレ
>でも、きっとあなたのお子さんもそう言ってくれると思います。だからめげないでがんばってください。

そうですよね、少々大人気なかったですよね・・・（反省しきりです）

やっぱり・・・誰でも一度は口にしてしまうのかなぁ〜
でもうちの息子も　うみにんさんと同じく（両親に似て？）楽天家な部分も大いにあるので大丈夫だと思います。
と言うか　信じてます。
感謝してもらえるかどうかは、自信がありませんが　少なくとも「あー生まれて来て良かった」と思える人生を歩めるよう　私たちに何が出来るかわかりま
せんが　支えたり、手伝う事が出来れば・・・と思っています。

うみにんさん、「生んでくれてありがとう」と言う言葉・・・いつかきっと、伝えてあげてくださいね。
私も息子に言ってもらえる様に　これからも頑張って鬼ババアします。
まずは、手始めに・・・「さっさと宿題しなさい！」とでも・・・言いましょうか。





















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717Re:「確固たる覚悟」についてウツノミヤン E-mail 2001/9/24 20:13
記事番号708へのコメント
確固たる覚悟を持てていますか？
生意気にもそんな質問をしました。反応は様々。
ただ、ここに書き込んで意見を交換できるということは、自分の考えを持っている方だと
思います。
患者やキャリア、その夫や両親など様々な立場があり、意見は違ってくると思います。
当然です。
その意見を大切にしてほしかったのです。
正しい、間違ってる、という判断は自分にしか出来ないんです。
全ての人の意見が、自分の信念に基づいている事を。
それこそが正しい結果を生むと思うので。

一連の書き込みに気分を害されたかたもおられるやもしれません。
それでも、信念を以って行動して欲しかったので。
患者も親御さんも、僕自身も。

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719Re:「確固たる覚悟」についてブー君のママ E-mail 2001/9/25 00:57
記事番号717へのコメント
ウツノミヤンさんは No.717「Re:「確固たる覚悟」について」で書きました。
>確固たる覚悟を持てていますか？
>生意気にもそんな質問をしました。反応は様々。
>ただ、ここに書き込んで意見を交換できるということは、自分の考えを持っている方だと
>思います。
>患者やキャリア、その夫や両親など様々な立場があり、意見は違ってくると思います。
>当然です。
>その意見を大切にしてほしかったのです。
>正しい、間違ってる、という判断は自分にしか出来ないんです。
>全ての人の意見が、自分の信念に基づいている事を。
>それこそが正しい結果を生むと思うので。
>
>一連の書き込みに気分を害されたかたもおられるやもしれません。
>それでも、信念を以って行動して欲しかったので。
>患者も親御さんも、僕自身も。

『確固たる覚悟』・・・は、出来てないかもしれないけれど　どうやらこの私にも　信念はある様
なので　これからも息子と≪明るく楽しく≫時には、ケンカもしながら（しょっちゅうか？）やっ
ていきます！

これからどんどん難しくなる年代になります。
患者本人にしかわからない部分とか出てくると思います。
その時は、また色々このおばちゃんにアドバイスお願いしますね。

関係ないけど　ウツノミヤンさん、いつも文章がしっかりしてるのに感心させられます。
言い回しなど　とても２１歳とは思えません。
来年４０歳になる私、ＰＴＡの広報部長もしているのですが・・・いろんな意味で　勉強になりま
すぅ〜

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727Re:「確固たる覚悟」についてデンボ 2001/9/28 01:31
記事番号719へのコメント
ぶーくんの母さんのも、やすくん母さんのも読めてうれしかったです。
８年間、自問自答でしか得られなかった事が全部書いてあった様な気がします。
自分だけじゃなんだなーって思うとちょっと勇気がでる。

下の子が突発性発疹でなかなかここにこれず、やっと今日これました。
なんか一段落ついているのに、ごめんなさい。