-幼稚園への説明資料は素晴らしい-大口洋一(9/10-23:31)No.668 ┣Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい-阿部(Webmaster)(9/10-23:57)No.669 ┃┗じっくり検討しましょう-大口洋一(9/11-21:23)No.675 ┗Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい-たまママ(9/11-18:40)No.673 ┗Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい-やすくん母(9/11-21:18)No.674 ┗Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい-たまママ(9/12-10:17)No.676 ┣Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい-みゆきママ(9/12-21:44)No.677 ┗Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい-やすくん母(9/13-11:53)No.679
| 668 | 幼稚園への説明資料は素晴らしい | 大口洋一 E-mail URL | 2001/9/10 23:31 |
患者本人です。 相談を受けることもあり、早速ダウンロードさせていただき、拝見しました。 よくまとまっていますね。 経口薬は「トランサミン」ですね。 軽症以外は、ぶつけなくとも内出血すると付け加えた方が良いかと 思います。 また、そとから見える出血は（皮下にせよ）軽く、問題あるのは、外から 見えないで熱感がある、痛い、腫れてくるとかですよね。 「"血友病＝HIV"ではない」とのことについては、複雑な気持ちがします。 書いてる方には、そんな気持ちはないでしょうが、この表現自体が 感染症への差別感があると感じる人もいるでしょう。 以上は、私個人の経験から感じたことです。 協力しあって、もっといろいろ使えるツールが作れるかもしれませんね。 | |||
| 669 | Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい | 阿部(Webmaster) E-mail | 2001/9/10 23:57 |
| 記事番号668へのコメント 阿部です。 >経口薬は「トランサミン」ですね。 ありゃ、修正いたします。 >軽症以外は、ぶつけなくとも内出血すると付け加えた方が良いかと >思います。 >また、そとから見える出血は（皮下にせよ）軽く、問題あるのは、外から >見えないで熱感がある、痛い、腫れてくるとかですよね。 ここら辺は、もう一ページほど割いて説明したほうがいいかもしれませんね。 検討してみます。 >「"血友病＝HIV"ではない」とのことについては、複雑な気持ちがします。 >書いてる方には、そんな気持ちはないでしょうが、この表現自体が >感染症への差別感があると感じる人もいるでしょう。 うーん、ちょっとストレートに書きすぎてしまったかもしれません。 差別といった意図は全くないのですが、公開することを考えて表現を 変えるべきでした。 気分を害した方には、大変申し訳ありませんでした。即座に修正します。 >協力しあって、もっといろいろ使えるツールが作れるかもしれませんね。 ご意見本当にありがとうございました。 とりあえず、HIVの記述に関しては早々に修正させていただきました。 （アップロード済み） 皆様も何か意見がありましたらよろしくお願いします。 | |||
| 675 | じっくり検討しましょう | 大口洋一 E-mail URL | 2001/9/11 21:23 |
| 記事番号669へのコメント 阿部(Webmaster)さんは No.669「Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい」で書きました。 >気分を害した方には、大変申し訳ありませんでした。即座に修正します。 まあ、いろんな意見があるとおもうので、じっくり検討しましょうよ。 あせらずに(^^ゞ | |||
| 673 | Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい | たまママ | 2001/9/11 18:40 |
| 記事番号668へのコメント 見せていただきました。 自分の子も幼稚園になったら使わせてもらおうと思っています。 でもまだまだ先の話なので・・・ わりと大きい子の話が多いので、もっと小さい子の話があるといいなと思ってます。 血尿とか、関節内出血とか、分からないことだらけなので・・ 自分勝手ですみません。 これからもアドバイスよろしくお願いします。 | |||
| 674 | Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい | やすくん母 E-mail | 2001/9/11 21:18 |
| 記事番号673へのコメント たまママさんは No.673「Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい」で書きました。 >見せていただきました。 >自分の子も幼稚園になったら使わせてもらおうと思っています。 >でもまだまだ先の話なので・・・ >わりと大きい子の話が多いので、もっと小さい子の話があるといいなと思ってます。 >血尿とか、関節内出血とか、分からないことだらけなので・・ >自分勝手ですみません。 >これからもアドバイスよろしくお願いします。 > うちの子は今、小学１年生です。たまママさんのおうちは、いくつのこどもさんですか？その ころのうちの子の様子でよければ、覚えている範囲で書きましょうか？ちなみにAで重症度で す。 | |||
| 676 | Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい | たまママ E-mail | 2001/9/12 10:17 |
| 記事番号674へのコメント やすくん母さんは No.674「Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい」で書きました。 やすくん母さんありがとうございます。 たまは、もうすぐ１０ヶ月で、Ｂの重症です。 症状はＡもＢも変わらないんでしょうか？ 後、病院で、市の方から親と子供に出る手当てがあると言われたんですが、聞いてみた所そうい うのはない、と言われました。 どなたかご存知の方教えて下さい。（ここで書いてしまってごめんなさい。） | |||
| 677 | Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい | みゆきママ | 2001/9/12 21:44 |
| 記事番号676へのコメント こんにちわ。血友病A重症の3歳と1歳のママです。 >後、病院で、市の方から親と子供に出る手当てがあると言われたんですが、聞いてみた所そうい >うのはない、と言われました。 >どなたかご存知の方教えて下さい。（ここで書いてしまってごめんなさい。） > フリートークの方、見てください！ | |||
| 679 | Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい | やすくん母 E-mail | 2001/9/13 11:53 |
| 記事番号676へのコメント たまママさんは No.676「Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい」で書きました。 >やすくん母さんは No.674「Re:幼稚園への説明資料は素晴らしい」で書きました。 >やすくん母さんありがとうございます。 >たまは、もうすぐ１０ヶ月で、Ｂの重症です。 >症状はＡもＢも変わらないんでしょうか？ >後、病院で、市の方から親と子供に出る手当てがあると言われたんですが、聞いてみた所そうい >うのはない、と言われました。 >どなたかご存知の方教えて下さい。（ここで書いてしまってごめんなさい。） > AとＢの症状の違いはよく知りませんが、私のもっている知識では、Ｂの方が製剤の効き目が長いという ことぐらいです。１０っヶ月といえば、やすくんの病気が判明した頃です。で、うちはとにかく口の中の 出血がおおくて、せんべいを食べては、よくある赤ちゃんせんべいが赤く染まって、よだれと一緒に血が タラタラ出ていました。舌の時は、かなり止まるまで時間がかかるのででっかいかさぶたになり、やっと 止まっても、本人が着になってつついてはがれてまた出血の繰り返しでした。血が口の中ででてるから飲 むし、それで気持ちわるくなって吐くし・・・。でも、安心してください。うちは、本当にけがなどの多 い子と主治医にも言われてたので、極端な例かもしれません。あと、額とかぶつけたこぶが、ほそーく高 ーくなって、年配のひとはすごく好奇の目でみてました。やっぱり、歩きだすとしばらくペースがつかめ るまで大変だけど、やっぱり、その子によって、癖というか、特徴というかあるみたいですね。うちは、 ラッキーなことに、鼻血は、出したことないんですよ。でも、肘、足首が幼稚園の頃からしょっちゅうで す。筋肉を鍛えて強い血管を作るのにスイミングもいかせてます。けっこう、休ませることもあるけど。 また思い出してかきますね。参考になるかしら・・・。 | |||