CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました-死にたい(8/24-16:56)No.625
　┣なんの力にもなれませんが。-かっちゃんママ(8/24-17:58)No.626
　┣Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました-はるか(8/25-11:10)No.634
　┣Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました-ぶっち(8/25-21:26)No.637
　┣Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました-yamanaka(8/27-15:00)No.645
　┣Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました-死にたい(8/27-16:08)No.646
　┃┣Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました-デンボ(8/27-23:23)No.651
　┃┗Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました-tu-ka-papa(8/29-14:53)No.656
　┗心臓手術はできますよ-高田　昇(9/11-00:43)No.671
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625血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました死にたい 2001/8/24 16:56

かなり落ち込んでいます。
Ｃ肝が治ったと思ったらこれです・・・。
血友病重度なので手術できませんよね・・。

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626なんの力にもなれませんが。かっちゃんママ 2001/8/24 17:58
記事番号625へのコメント
死にたいさんは No.625「血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました」で書きまし
た。
☆初めまして。
なんのお力にもなれないんですが、ＨＮを見てドキッとしました。
どなたか、よきアドバイスを。。。。

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634Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれましたはるか 2001/8/25 11:10
記事番号625へのコメント
死にたいさんは No.625「血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました」で書き
ました。
>かなり落ち込んでいます。
>Ｃ肝が治ったと思ったらこれです・・・。
>血友病重度なので手術できませんよね・・。
こんにちは、落ち込んでらっしゃるのはわかりますが、死にたいとかは良くな
いと思いますよ。
今の医学なら、なんとかなる可能性もあるかもしれないし・・・
下を見たらいけないかもしれませんが、もっと難病の方もいらっしゃるし・・
でも前向きに生きてる方もいますよ。
がんばって前向きに生きてみてください。


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637Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれましたぶっち 2001/8/25 21:26
記事番号625へのコメント
死にたくなるよねえ。
１個クリアしたと思ったら、次だものねえ。

でも、だめだよ。

私は、母親だけど、２人の血友病の母親だけど、もし子供達がそういうことに
なっても「死にたい」なんて言ったら、注射してからぶんなぐっちゃう。

本人がいちばん辛いのはよくわかるけど、本人のまわりもおんなじぐらい辛い
んだから、がんばってへこたれないで。
お願いだから。

なんか、ないちゃうよ。

がんばってよ。がんばろうよ。今まで、がんばってきたのはよーくしってる
よ。ね。

お願いだから。そんなこといわないで

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645Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれましたyamanaka E-mail 2001/8/27 15:00
記事番号625へのコメント
>かなり落ち込んでいます。
>Ｃ肝が治ったと思ったらこれです・・・。
>血友病重度なので手術できませんよね・・。

重度の血友病は手術を受けられないと決めつける必要はありません。
僕は２度、インヒビターがある状態で脳内出血の緊急手術を受けています。
血友病の治療に詳しい先生を捜して、選択肢を模索してみはいかがでしょうか。
自分一人の力で育んできた命ではないのだから、お世話になった人の顔を一人一人
思い浮かべてみてください。

まど・みちおの詩集より一部抜粋
〜ぼくが　ここに〜

ああ　このちきゅうの　うえでは
こんなに　だいじに
まもられているのだ
どんなものが　どんなところに
いるときにも
その「いること」こそが
なににも　まして
すばらしいこと　として

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646Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました死にたい 2001/8/27 16:08
記事番号625へのコメント
はげましありがとうございます
悩んで体重も３キロ痩せてしまいました。
手術は可能かどうかは血友病専門の主治医でないためわかりません。
一度聞いてみようと思いますが
なにせ手術すれば交換した弁を滑らかに動かす
ワーファリンという薬（出血傾向がある薬）を一生
飲まなければありません。
そうすると注射もできませんし、出血傾向がさらに上がります・・・。

なんでこんな運が悪いのか。悲しいです。

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651Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれましたデンボ 2001/8/27 23:23
記事番号646へのコメント
生きていれば必ず今あるよりいい薬ができてきます。
私の知人は違う病気ですが実際医者にそう言われて頑張ってます。
死にたいと思ってしまう気持ちもわかります。でも、もうちょっと頑張ってみませ
んか。何もできなくて無責任な言葉かもしれませんが・・。



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656Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれましたtu-ka-papa 2001/8/29 14:53
記事番号646へのコメント
死にたいさんは No.646「Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました」で
書きました。
>はげましありがとうございます
>悩んで体重も３キロ痩せてしまいました。
>手術は可能かどうかは血友病専門の主治医でないためわかりません。
>一度聞いてみようと思いますが
>なにせ手術すれば交換した弁を滑らかに動かす
>ワーファリンという薬（出血傾向がある薬）を一生
>飲まなければありません。
>そうすると注射もできませんし、出血傾向がさらに上がります・・・。
>
>なんでこんな運が悪いのか。悲しいです。
９歳血友病Ｂ（重症）の父です。一応心臓外科医です。
手術そのものは日常的に行われている手術なので、
さほど大変なものではありませんが、やはり止血管理が必要です。
次にワ−ファリンの必要性ですが、手術によって取り替えた弁の種類によっ
て違ってきます。
機械弁の場合、弁に血栓ができるため一生必要です。
生体弁（ブタなどの大動脈弁を処理したもの）の場合、術後３ヶ月程度はワ
−ファリンを服用してもらいますがその後は不要です。ただしこの弁の耐久
性が一般的には１５年前後と言われているため再手術の可能性が有ります。
人工弁を使わずに自分の肺動脈を移植するという方法もあります。
その場合も生体弁と同様に術後３ヶ月程度はワ−ファリンを服用してもらい
ますがその後は不要です。（生体弁よりは耐用年数が長いとされています）
色々と困難を伴うとは思いますが、しっかりと心臓＆血液の専門医と話し合
いより良い方向に進まれる事を願っています。



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671心臓手術はできますよ高田　昇 E-mail URL2001/9/11 00:43
記事番号625へのコメント
「血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました」で書きました。
>血友病重度なので手術できませんよね・・。

　なぜご自分でそう決めるのかわかりません。私たちは血友病Ａの大動脈弁閉鎖
不全症の患者さんの手術を昨年やりました。普通と同じようにできました。もち
ろん、術前から外科医や麻酔科医と綿密な打ち合わせをしてやります。

　血友病は手術ができないと言うのは20年前ならいざしらず、今なら大丈夫です
よ。東大では生体肝移植さえ実施したではないですか。

　主治医を通じて受け入れ医療機関を探してもらってください。わからなければ
私にメールを下さい。一緒に探しましょう。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇
nobotaka@hiroshima-u.ac.jp
または　takata@aids-chushi.or.jp