CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-腸腰筋筋肉内出血！-ブー君のママ(8/24-00:46)No.623
　┣Re:腸腰筋筋肉内出血！-たまママ(8/24-10:19)No.624
　┃┗Re:腸腰筋筋肉内出血！-ブー君のママ(8/24-23:33)No.631
　┣落ち込まないで！！-かっちゃんママ(8/24-18:10)No.627
　┃┗Re:落ち込まないで！！-ブー君のママ(8/24-23:28)No.630
　┃　┗Re:落ち込まないで！！-かっちゃんママ(8/25-16:39)No.635
　┃　　┗ありがとうございます-ブー君のママ(8/25-20:57)No.636
　┃　　　┗Re:ありがとうございます-かっちゃんママ(8/25-21:47)No.638
　┣Re:腸腰筋筋肉内出血！-大野　勝(8/27-22:52)No.650
　┃┗Re:腸腰筋筋肉内出血！-ブー君のママ(8/27-23:52)No.652
　┃　┗Re:腸腰筋筋肉内出血！-大野　勝(8/28-23:38)No.655
　┗ありがとうございました-ブー君のママ(8/30-00:47)No.657
　　┗Re:ありがとうございました-かっちゃんママ(8/30-17:37)No.659
　　　┗Re:ありがとうございました-ブー君のママ(8/30-18:24)No.660
　　　　┗宿題間に合いましたか-かっちゃんママ(9/1-16:40)No.661
　　　　　┗Re:宿題間に合いましたか-ブー君のママ(9/1-19:53)No.662
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623腸腰筋筋肉内出血！ブー君のママ E-mail 2001/8/24 00:46

少々凹んでいる　ブー君のママです。
3歳の時の経過観察のための入院しかしたことなかった息子が、昨日から足の付け根
の痛みを訴え、今日ＣＴで腸腰筋の内出血であることがわかったため入院を余儀な
くされました。（数日間　製剤の連続投与が必要なため）
今まで　幸い重症だというのに　入院にいたるようなことが無かったため　本人も
結構ショックが大きいようでした。
大きくなってくると　お腹の出血が増えてくるって聞いたことはあったのですが。

どなたか　腸腰筋の内出血を経験されたことのある方、教えてください。
どんなことをしたら　腸腰筋の内出血を起こしやすいのでしょうか？
息子は、思い当たる節が無いと言うのですが・・・
簡単で結構ですので　経験談等ありましたらお願いします。

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624Re:腸腰筋筋肉内出血！たまママ 2001/8/24 10:19
記事番号623へのコメント
ブー君ママさん、大変ですね・・大丈夫でしょうか？
この間病院に行ったとき、筋肉内出血の話が出たのですが、「普通の生活でもなる時
はなる」と言われてしまいました。
お尻のほうの筋肉の話だったと思いますけど・・
疲れとかでもなるようなことも言ってました。
こんな事しかわかりませんが・・・(そんな事知ってるって言われるかもしれません
が・・)
息子さんもママさんもがんばれe(^。^)9　ファイト！！

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631Re:腸腰筋筋肉内出血！ブー君のママ E-mail 2001/8/24 23:33
記事番号624へのコメント
たまママさんは No.624「Re:腸腰筋筋肉内出血！」で書きました。
>ブー君ママさん、大変ですね・・大丈夫でしょうか？
>この間病院に行ったとき、筋肉内出血の話が出たのですが、「普通の生活でもなる時
>はなる」と言われてしまいました。
>お尻のほうの筋肉の話だったと思いますけど・・
>疲れとかでもなるようなことも言ってました。
>こんな事しかわかりませんが・・・(そんな事知ってるって言われるかもしれません
>が・・)
>息子さんもママさんもがんばれe(^。^)9　ファイト！！


たまママさん、コメントありがとうございます。
腸腰筋の出血は、筋肉内出血の中でも一番心配な部位のようなので　ちょっぴり不安になって
しまっていたのです。
心配おかけしてすいませんでした！！
今日は、かなり楽になったみたいで　息子の顔色も良く少しだけ安心して帰ってきました。
ただ　発熱のため二人部屋に一人でいるので　それが寂しいらしく、こぼしていました。
ついつい　短期の入院だと言うのに漫画だのカードゲームだの買い込んで　病院に行ったバカ
な母でした。

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627落ち込まないで！！かっちゃんママ 2001/8/24 18:10
記事番号623へのコメント
ブー君のママさんは No.623「腸腰筋筋肉内出血！」で書きました。

☆こんにちは。
いつもお世話になってます！！
昨年の今ごろ腸腰筋出血を起こしました。
まず、まっすぐ足を伸ばせませんね。盲腸のところあたりが、
痛むようです。右だと間違えることもあると聞きました。
ＣＴも撮りましたよ。かなり、出血が多かったんですが
インヒビター持ちのわりに早く引きました。

その2日前くらいに座った状態で、軟球を家の中で投げて遊んでました。
腰をひねったのだと思いますが、
先生に聞くと　ひねったりするともちろん起こしやすい。
ゴルフなんかですね。
でも、日常生活でも、これといった原因はいえない、そうで
ひねりに力が加わったときに起こるのだと理解しています。

腸腰筋出血は、しっかり直さないと　足に麻痺が残ることも
あるらしく、教授はしきりにそれを気にされていました。

腸腰筋出血自体は、1週間で治りましたよ。
がんばってくださいね。きっと、大丈夫！！

繰り返すこともあるといわれ、びびってましたが
幸い今のところ大丈夫です。


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630Re:落ち込まないで！！ブー君のママ E-mail 2001/8/24 23:28
記事番号627へのコメント
かっちゃんママさんは No.627「落ち込まないで！！」で書きました。
>ブー君のママさんは No.623「腸腰筋筋肉内出血！」で書きました。
>
>☆こんにちは。
>いつもお世話になってます！！
>昨年の今ごろ腸腰筋出血を起こしました。
>まず、まっすぐ足を伸ばせませんね。盲腸のところあたりが、
>痛むようです。右だと間違えることもあると聞きました。
>ＣＴも撮りましたよ。かなり、出血が多かったんですが
>インヒビター持ちのわりに早く引きました。
>
>その2日前くらいに座った状態で、軟球を家の中で投げて遊んでました。
>腰をひねったのだと思いますが、
>先生に聞くと　ひねったりするともちろん起こしやすい。
>ゴルフなんかですね。
>でも、日常生活でも、これといった原因はいえない、そうで
>ひねりに力が加わったときに起こるのだと理解しています。
>
>腸腰筋出血は、しっかり直さないと　足に麻痺が残ることも
>あるらしく、教授はしきりにそれを気にされていました。
>
>腸腰筋出血自体は、1週間で治りましたよ。
>がんばってくださいね。きっと、大丈夫！！
>
>繰り返すこともあるといわれ、びびってましたが
>幸い今のところ大丈夫です。

かっちゃんママさん、こちらこそいつもありがとうございます。
やっぱり重症の子だと1度は、腸腰筋の出血を起こすんでしょうかね・・・
色々わかってきました、ありがとうございます。
今日は、昨日とおとといに比べかなり楽になったようで、食事も朝昼晩全て完食し
ておりました。
ただ　昨日から熱があって　それが気になるんですけど（昼間はそんなに高くない
のですが晩になると上がってくるみたいで）・・・かっちゃんのときも熱が出まし
たか？
もう1度レス頂けたらうれしいです。

関係ないけど　息子は、この前自分のＨＰを立ち上げたところで・・・そっちも気
になるみたいで　かわいそうだけど仕方ないですね。
何せゲームボーイも持ち込み禁止の病棟で・・・ノートＰＣ持ち込むなんて、とん
でもない！って雰囲気です。
ほかの病院は、どうなんだろう？とちょっと素朴な疑問を抱いた母です。

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635Re:落ち込まないで！！かっちゃんママ 2001/8/25 16:39
記事番号630へのコメント
>今日は、昨日とおとといに比べかなり楽になったようで、食事も朝昼晩全て完食し
>ておりました。

☆頼もしいじゃないですか！！
自慢にはならないですが、うちの子は入院回数は、30回を超しております。
足首の出血が多く自己注射もできないころは、出血のたびに入院。
そのたびに慣れはこして、飽きています。

今は、奈良医大にかかっていますが、ＧＢはＯＫですよ。
ＰＳは、ダメだけど　でもね、ゲームを持ち込むと一日中やっていますよ。
親の目もないし、まあ、ひまといえばそれまでだけどね。

>ただ　昨日から熱があって　それが気になるんですけど

☆もともと平熱が低いうちの子ですが、
じっとしてるのとストレスとで多少熱があるときがあります。
37°くらいのときも。。。

☆院内学級がある時期には、喜んで入れてもらっています。
一度、転校の手続きをしないとダメなんですが、
その辺、ちょっと大目に見てもらっています。
（手続き面倒なんです。市役所なんかにも走らないといけなくて。。）

☆昨日よりましになったとのこと。
毎日、楽になっていくことでしょう。新学期が始まるころには
戻れるかもね。

☆暇つぶしには。。。マンガくらいかな。ブー君は、読書するの？
うちは、全然だよ〜〜〜

入院中は、親子でとってもしんどいですね。
お母さんも、疲れないようにね。

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636ありがとうございますブー君のママ E-mail 2001/8/25 20:57
記事番号635へのコメント
かっちゃんママさんは No.635「Re:落ち込まないで！！」で書きました。

かっちゃんママさん、再びのかきこ要求してしまってすいませんでした。
おかげさまで熱のほうも　おとといは、３８度を超えていたのですが　昨日は、３７度６分で少
しずつさがってるみたいです。今日は主治医の先生はおられませんでしたが　ほかの先生に熱の
事をお伺いしたところ　「吸収熱か　丁度風邪をひいたってことも考えられます」ということで
した。
確かに入院してると普段より若干高めってこともありますよね。（主人も何度か入院したことが
あるのですが　そのたび普段３５度台なのにいつ計っても３６度後半から３７度ありました。）

早ければ　来週の前半にでも退院できそうですが、かっちゃんは、回復後リハビリとかしました
か？
またお暇なときにでも　教えてください。

それにしても　長男の入院は、久々だったけど私自身は、結構主人や実家の両親等周りで入院す
る人が多く、妙に慣れてしまっていて　入院の準備なんて　さっさと出来てしまうんです
が・・・かっちゃんママもきっとそうなんでしょうね。
入院にＳ字フックは、必需品だと思いませんか？私は、ベッドの柵の空いたところに　カゴだも
フクロだのってぶら下げています。

かっちゃんは、読書は、イマイチなんですね。
うちは、好きなほうなので読むのが早くって・・・なんだかもったいないから「もっとゆっくり
読めば？なんて言ってます。（もっと賢くなりそうな本読んでくれたらいいんだけど・・・）
今日は、まだ二人部屋だったので　規制がゆるく　ノートＰＣを持っていって充電が切れるまで
触らせてやりました。

また退院が決まったら　報告しますね。

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638Re:ありがとうございますかっちゃんママ 2001/8/25 21:47
記事番号636へのコメント
ブー君のママさん、運動会についての方でもカキコありがとう。

今回は入院かなというときには、一式準備していきます。
というか、いつも準備してるんだよね。
3段式の整理ボックスに着替え等いつでもＯＫ状態。
ちょっと悲しいけど、そんなこといってられないもんね。
Ｓ字フック同感です。あと、針金ハンガーにタオルをかけています。
あと、アルコール式の手をきれいにするスプレーも。
数年前の学校給食のＯ-157は、うちの市です。それ以来
欠かせません。

吸収熱か・・・そうかもね。結構出血量もあるんだろうね。
リハビリなんですが、腸腰筋のときは、夏休みだったこともあって
歯の治療もついでにしたんです。抜けかけの乳歯が4本あったので
いっぺんに抜きました。ところが、止血できなくて結局9月中ごろまで
入院。そのころには、病院内をうろうろしてたので　
自然にリハビリをしたような感じになっていました。

そのころの記録を見ると、2週間後くらいに腰のＭＲＣＴを撮っています。
よくなってるという返事でした。
ブー君は、ベッド上安静ですか？
毎日8因子注入？持続点滴入れてるのかな。
うちはいつも、持続を嫌がり、1日3回の注入でも
そのたびに針を刺される方を選んでます。
先生たちに嫌がられています。




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650Re:腸腰筋筋肉内出血！大野　勝 E-mail 2001/8/27 22:52
記事番号623へのコメント
ブー君のママさんは No.623「腸腰筋筋肉内出血！」で書きました。
>少々凹んでいる　ブー君のママです。
>3歳の時の経過観察のための入院しかしたことなかった息子が、昨日から足の付け根
>の痛みを訴え、今日ＣＴで腸腰筋の内出血であることがわかったため入院を余儀な
>くされました。（数日間　製剤の連続投与が必要なため）
>今まで　幸い重症だというのに　入院にいたるようなことが無かったため　本人も
>結構ショックが大きいようでした。
>大きくなってくると　お腹の出血が増えてくるって聞いたことはあったのですが。
>
>どなたか　腸腰筋の内出血を経験されたことのある方、教えてください。
>どんなことをしたら　腸腰筋の内出血を起こしやすいのでしょうか？
>息子は、思い当たる節が無いと言うのですが・・・
>簡単で結構ですので　経験談等ありましたらお願いします。
>
ブー君のママさんへ
はじめまして、大野と言います。
今日、退院とのことですが経験がある方ということでこちらにレス付けます。
私のときは
小学校の時に一回、授業中やはり右腹部に違和感があり途中抜け出し病院に行きそ
こから子供医療センターに転送されました。
二回目は１５歳の時に電車の旅行で長時間、足を組んでいたのが原因
三回目は１８歳で前の日ボールを無理に蹴ったのが原因
四回目これは今年の２月に病院のリハビリで無理にストレッチしたのが原因
腸腰筋自体は骨盤と大腿を結ぶかなり大きい筋肉でかなり中にあります。
足を軸とした無理な姿勢の蹴り・捻りでなるようで後遺症が残ることもあるので
早期発見、完全に吸収するまでは暫らく無理しないほうが良いです。
四回目の出血は大きくＣＴで５ｃｍ位の血腫で４週間以上吸収にかかり、途中再出血
で未だに完全に歩くまで治ってません。
ブー君、大事にならなくて良かったですね。

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652Re:腸腰筋筋肉内出血！ブー君のママ E-mail 2001/8/27 23:52
記事番号650へのコメント
大野　勝さんは No.650「Re:腸腰筋筋肉内出血！」で書きました。

>ブー君のママさんへ
>はじめまして、大野と言います。
>今日、退院とのことですが経験がある方ということでこちらにレス付けます。
>私のときは
>小学校の時に一回、授業中やはり右腹部に違和感があり途中抜け出し病院に行きそ
>こから子供医療センターに転送されました。
>二回目は１５歳の時に電車の旅行で長時間、足を組んでいたのが原因
>三回目は１８歳で前の日ボールを無理に蹴ったのが原因
>四回目これは今年の２月に病院のリハビリで無理にストレッチしたのが原因
>腸腰筋自体は骨盤と大腿を結ぶかなり大きい筋肉でかなり中にあります。
>足を軸とした無理な姿勢の蹴り・捻りでなるようで後遺症が残ることもあるので
>早期発見、完全に吸収するまでは暫らく無理しないほうが良いです。
>四回目の出血は大きくＣＴで５ｃｍ位の血腫で４週間以上吸収にかかり、途中再出血
>で未だに完全に歩くまで治ってません。
>ブー君、大事にならなくて良かったですね。

大野さん、ありがとうございます。
経験した本人しかわからない貴重なアドバイス、ありがとうございます。
息子が退院してきたら　この書き込み見せますね。
成長期に多いって聞いたんですけど　大人になっても油断は出来ませんね。
うちの子も　ＣＴの写真で見る限り結構な血腫に見えたのですが　止血剤常注と製剤連続
投与の二段構えと息子もがんばって安静にしていたからでしょうか・・・以外と早くよく
なったようです。
でもなんか不安は残るんですよね。微熱がまだ続いていることと　リハビリなしに退院す
るということ、それと今回は、いつも診てもらっているとはいえ　専門医のいない県立病
院での入院でしたので「ほんまに退院して大丈夫かいな？」と内心思っています。
大野さんは、はじめての時、リハビリとかしましたか？
よければ　また教えてくださいませんか？
宜しくお願いします。

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655Re:腸腰筋筋肉内出血！大野　勝 E-mail 2001/8/28 23:38
記事番号652へのコメント
>大野さん、ありがとうございます。
>経験した本人しかわからない貴重なアドバイス、ありがとうございます。
>息子が退院してきたら　この書き込み見せますね。
>成長期に多いって聞いたんですけど　大人になっても油断は出来ませんね。
>うちの子も　ＣＴの写真で見る限り結構な血腫に見えたのですが　止血剤常注と製剤連続
>投与の二段構えと息子もがんばって安静にしていたからでしょうか・・・以外と早くよく
>なったようです。
>でもなんか不安は残るんですよね。微熱がまだ続いていることと　リハビリなしに退院す
>るということ、それと今回は、いつも診てもらっているとはいえ　専門医のいない県立病
>院での入院でしたので「ほんまに退院して大丈夫かいな？」と内心思っています。
>大野さんは、はじめての時、リハビリとかしましたか？
>よければ　また教えてくださいませんか？
>宜しくお願いします。
>
ブー君のママさんへ
大野です。
仰向けに寝て股関節の角度が１８０°迄伸びているかと一週間の安静だとあまり変化が無い
と思いますが、太腿の左右差がないか？（成人で膝骸骨端近位で１０ｃｍ子供さんだとこれ
よりもう少し膝に近いかと思います）椅子に深く腰掛けて悪くした方と問題無い方とで同じ
力で伸ばせるか？がリハビリの目安だと思うのですが、これは血友病専門の整形の先生の方
がいいと思いますが、入院前と変わらぬ動きをしているのあれば大丈夫だと思います。
まだ吸収したばかりなので、サッカーとか急激な運動は避けておいた方が無難だと思います。

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657ありがとうございましたブー君のママ E-mail 2001/8/30 00:47
記事番号623へのコメント
かっちゃんママさん、大野さん、何度もレスいただいて　ありがとうございました。
昨日退院して（おととい）最初は、久々に歩いたせいか　足首痛いって言ってましたが　
一晩寝たら治っていました。
歩き方も最初ぎこちなかったのが　今日はもう大丈夫でした。
夕方には、車でですが　夏休みの宿題の材料の不足しているものを買いに　出かけまし
た。
これからもまた色々教えてくださいね。


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659Re:ありがとうございましたかっちゃんママ 2001/8/30 17:37
記事番号657へのコメント
　足首痛いって言ってましたが　
>一晩寝たら治っていました。
>歩き方も最初ぎこちなかったのが　今日はもう大丈夫でした。

★安静が続いたので、しょうがなかったですね。
でも、一晩寝たら。。とありますが、朝起きてくるのを見るのは
恐怖？ですね。ドキドキ。。お気持ちをお察しします。


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660Re:ありがとうございましたブー君のママ E-mail 2001/8/30 18:24
記事番号659へのコメント
かっちゃんママさんは No.659「Re:ありがとうございました」で書きました。
>　足首痛いって言ってましたが　
>>一晩寝たら治っていました。
>>歩き方も最初ぎこちなかったのが　今日はもう大丈夫でした。
>
>★安静が続いたので、しょうがなかったですね。
>でも、一晩寝たら。。とありますが、朝起きてくるのを見るのは
>恐怖？ですね。ドキドキ。。お気持ちをお察しします。

そうそう・・・毎朝起きてきて「足痛い」とか「手痛い」とか言わないかな〜って
ね。
血友病にかかわらず　持病を持っている子の親って子どもが入院してる時が　一番
ゆっくり眠れているのかもね・・・子ども聞いたら怒るかな？

宿題がまだ終わっていなかったの彼は、今日も朝から工作、自由研究とかたづけ今
は、ＥＣＣに行ってます。お疲れ様・・・

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661宿題間に合いましたかかっちゃんママ 2001/9/1 16:40
記事番号660へのコメント
★入院中は、安心ですよね。体も、交通費もしんどいんだけど
気持ちは、楽だね〜〜〜！！

運動会、まずは係りは、「得点係」になったそうで
「これなら出来るやろ？」と言っています。
今日も昼食後遊びに行ったまま、帰って来ません。
自転車も乗れるようになり、でも、20インチなので
ちょっと無理があるけど　本人は、足も着くし安心みたい。




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662Re:宿題間に合いましたかブー君のママ E-mail 2001/9/1 19:53
記事番号661へのコメント
かっちゃんママさんは No.661「宿題間に合いましたか」で書きました。
>★入院中は、安心ですよね。体も、交通費もしんどいんだけど
>気持ちは、楽だね〜〜〜！！
>
>運動会、まずは係りは、「得点係」になったそうで
>「これなら出来るやろ？」と言っています。
>今日も昼食後遊びに行ったまま、帰って来ません。
>自転車も乗れるようになり、でも、20インチなので
>ちょっと無理があるけど　本人は、足も着くし安心みたい。
>

おかげさまで宿題は、ぎりぎりまでかかりましたが・・・ばっちりでした。
（一応学校では、優等生タイプでとおっていますので、本人もがんばったみた
いです）
元気印の次男もぎりぎりまでしていたのは、なぜ？・・・と思う母です。
かっちゃんの学校では、もう運動会の係り決めがあったのですね、早いね。
うちの子は、放送係りを狙ってるらしいです。
あれなら私としても安心なのだけど・・・
「組み体操もやる」と言って聞きません。
まあ、からだと相談しようと思っています。
練習期間中の投与ははずせないですね。
また係りのお仕事決まったら　報告しま〜す。