CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-病院で・・・-たまママ(8/19-11:06)No.604
　┣Re:病院で・・・-tu-ka-mama(8/20-02:21)No.606
　┃┗Re:病院で・・・-たまママ(8/20-09:33)No.607
　┗Re:病院で・・・-うみにん(8/23-23:36)No.621
　　┗Re:病院で・・・-たまママ(8/25-10:56)No.633
　　　┣Re:病院で・・・-うみにん(8/25-23:44)No.639
　　　┃┣Re:病院で・・・-はるか(8/26-06:39)No.640
　　　┃┃┗Re:病院で・・・-たまママ(8/26-14:48)No.641
　　　┃┃　┗Re:病院で・・・-うみにん(8/26-23:18)No.643
　　　┃┗Re:病院で・・・-たまママ(8/30-11:17)No.658
　　　┣Re:病院で・・・-ブー君のママ(8/27-00:05)No.644
　　　┗スイミング-かっちゃんママ(8/27-22:36)No.649
トップに戻る
604病院で・・・たまママ 2001/8/19 11:06

昨日、紹介してもらった病院に行ってきました。
そこは製剤がないということで、近くの市民病院を紹介していただきました
が、いろいろ話を聞かせてもらって少しすっきりしました。
前に重症の話をしましたが、(あなたのところは重症！と言われた)その先生の
話では「検査的には重症だけど、症状的にはまだなんとも言えない」という事
でした。
父は３０年近くずっと軽症と言われ続けていたので、すごく不安になりました
が、きちんと説明してもらえれば納得できるのに・・
病院って自分で納得できる所がいいですね(*^▽^*)ゞ

トップに戻る
606Re:病院で・・・tu-ka-mama 2001/8/20 02:21
記事番号604へのコメント
たまママさんは No.604「病院で・・・」で書きました。
>昨日、紹介してもらった病院に行ってきました。
>そこは製剤がないということで、近くの市民病院を紹介していただきました
>が、いろいろ話を聞かせてもらって少しすっきりしました。
>前に重症の話をしましたが、(あなたのところは重症！と言われた)その先生の
>話では「検査的には重症だけど、症状的にはまだなんとも言えない」という事
>でした。
>父は３０年近くずっと軽症と言われ続けていたので、すごく不安になりました
>が、きちんと説明してもらえれば納得できるのに・・
>病院って自分で納得できる所がいいですね(*^▽^*)ゞ
>
こんばんわー。重症の９歳の子の母です。
本当に病院って（”医者って”いう方が正確かも？）相性があって、
自分達に合った所に巡り合えたらラッキーだけど、
そうじゃなかったら、しんどいですよね。
たまママさんは、納得できる先生の説明を受けられたようで、
よかったですね。

トップに戻る
607Re:病院で・・・たまママ 2001/8/20 09:33
記事番号606へのコメント
>こんばんわー。重症の９歳の子の母です。
>本当に病院って（”医者って”いう方が正確かも？）相性があって、
>自分達に合った所に巡り合えたらラッキーだけど、
>そうじゃなかったら、しんどいですよね。
>たまママさんは、納得できる先生の説明を受けられたようで、
>よかったですね。
>
こんにちは(*^▽^*)ゞ
お医者さんには巡り合えたんですけど、まだまだ病院探しですわ(j o j) ウルルル
大きい病院は基本的に苦手なんですけど・・・(私も病気のデパートだから(笑))
薬があって、医者の良いところがいいなぁと考えるのは贅沢かしら・・？
今日も２件ほど行ってまいりますヾ(^-^)　

トップに戻る
621Re:病院で・・・うみにん E-mail 2001/8/23 23:36
記事番号604へのコメント
たまママさんは No.604「病院で・・・」で書きました。
>昨日、紹介してもらった病院に行ってきました。
>そこは製剤がないということで、近くの市民病院を紹介していただきました
>が、いろいろ話を聞かせてもらって少しすっきりしました。
>前に重症の話をしましたが、(あなたのところは重症！と言われた)その先生の
>話では「検査的には重症だけど、症状的にはまだなんとも言えない」という事
>でした。
>父は３０年近くずっと軽症と言われ続けていたので、すごく不安になりました
>が、きちんと説明してもらえれば納得できるのに・・
>病院って自分で納得できる所がいいですね(*^▽^*)ゞ
>

こんばんわ、２６歳重度のうみにんです。
実際に私は、重度なんですけど実感が無いんですよね〜（苦笑）
というのも、私は社会人をしてますが会社にはもちろん公表してません。
それでも何の疑いをかけられたこともありません。年１度の
健常者と同じ健康診断を受けても、何の異常もでないからです。
会社の社長には「うみにんは健康なんだから、診断を受ける費用が勿体無い」
とまで言われた始末（爆）誰も病気だといっても信じないくらいです。

とまあ、こんな私なんですけど３歳のときに都内のＦ病院にて
「この子は２０歳まで生きられないでしょう・・・」
とまで、言われていたのです（爆笑）もうすぐ２７歳になりますが
事故でもない限り、死ぬ気配はありませんねヾ(^▽^*おわはははっ!!

話は長くなりましたが、あまり重度とか軽度とかって気にしなくても
良いのかもしれません。様は、出血をさせない。出血したら迅速に処置する。
出血しないように、筋肉をつける。基本的なことをしておけば
あまり心配なのではと私は思います。あとは、適切な処置ができる
病院を見つけることができれば、問題はなくなると思います。
あまりお役に立てないコメントですみません。


トップに戻る
633Re:病院で・・・たまママ 2001/8/25 10:56
記事番号621へのコメント
うみにんさんは No.621「Re:病院で・・・」で書きました。
コメントありがとうございます。
やはり迅速かつ適切な処置ができれば大丈夫ですよね(-^∇^-)　
それとひとつお聞きしたいのですが、「出血しないように、筋肉をつける」とありま
すが、ある程度、筋肉を付けると出血は少なくなるんですか？
これから水泳をさせようかと思うのですが・・(私のダイエットもかねて(笑))
水泳はいいと聞いたのですがどうなんでしょう？


トップに戻る
639Re:病院で・・・うみにん E-mail 2001/8/25 23:44
記事番号633へのコメント
えっと・・・そんなに専門的で詳しいわけじゃないので、間違いとうが
ありましたら、どなたか指摘してください。そのときはごめんなさい。

出血するのが主に、関節ではありませんか？私の場合がそうなんですけど。
右足首、左ひざ、右ひざ、それと左肘って具合に場所が変化はしてきてるのですが。
実際に関節に筋肉があるわけじゃないので、その周りの筋肉を強化することで
打撃なショックを和らげたり、多少の出血も押さえ込むことができるはずです。
ただ繰り返し同じ個所を出血すると、どうしてもそこに血が溜まってしまいます。
そうなると、血液の成分が骨と骨の間にある軟骨をすり減らしてしまうのです。

そうならないためにも、筋力をつけ関節を守る必要があるのです。
筋トレの方法は、血友病を専門で見ていただける病院でレクチャーしてもらえます。
私の場合、荻窪病院で教えていただきました。小冊子もあったと思います。

っと、かなりいいかげんな説明で大変申し訳ありません(〃゜д゜;A　アセアセ・・・
それと水泳ですが、足腰に負担をかけずに不可をかけることのできる最高の
運動です。歩くだけでも十分運動になりますし、泳げば全身運動にもなります。
心肺機能のＵＰや、代謝の促進などトレーニング以外でも効果は絶大です。
水泳はお薦めの運動ですね。是非やってみてください。

至らない説明で、申し訳ありません(*- -)(*_ _)ペコリ

トップに戻る
640Re:病院で・・・はるか 2001/8/26 06:39
記事番号639へのコメント
うみにんさんは No.639「Re:病院で・・・」で書きました。
やっぱり水泳は良いみたいですね。早速とおちゃんに報告せねば・・（＾▽＾笑）
今のところ出血という出血はしていないので(青あざ程度)良いのですが、なった時がわ
からないんじゃないかと思うと不安です。
いろいろなことでアドバイスありましたらよろしくお願いしますｍ（．＿．）ｍペコッ

トップに戻る
641Re:病院で・・・たまママ 2001/8/26 14:48
記事番号640へのコメント
はるかさん、こんにちは。
うみにんさん、コメントありがとうございます。
うちもベビースイミングにでも通いますかね(o‥o)／゛　
ちびも青あざいっぱいですよ〜(Ｔ^Ｔ) グスグスしかたないことかもしれないけど、やっ
ぱり痛々しくてかわいそうだな〜と思うことがありますよ。

トップに戻る
643Re:病院で・・・うみにん E-mail 2001/8/26 23:18
記事番号641へのコメント

これから先、大きくなるに連れていろんな問題が浮上すると思いますが
あまり重く考えすぎない方がいいと思いますよ。それはお子さんのためでもあって
お母さんのためでもあると思います。だって、他の人よりたった一つの因子が
足りないだけで、あとは他の人となんら変わらないわけじゃないですか。
現在世間で、何一つ持病も無く健康体ですって言える人がどの程度いるかは
私はわかりません。ただ、私の周りでもヘルニアや成人病などの病気を抱える
人が実際にいます。それに比べたら、私たちの病気は薬を投与するだけで
なんら変わらない生活を送れるわけですし、今後の医学次第ではかなり
改善されると私は信じています。もし、私に子供が生まれ孫が生まれ
その子が血友病だったとしても、そのときはもう治らない病気ではないと
私は思いたいです。
また長々となってしまいまい、すみません(＞▽＜;; アセアセ

>ちびも青あざいっぱいですよ〜(Ｔ^Ｔ)
小さい子だと、どうしても打撲系が多いかもしれませんがあまり心配しないで下さい。
ちゃんと症状が、見えてるわけじゃないですか。本当に怖いのは、見えない
内出血系なんですよ。私は、青あざになると良くなってきていると解釈します。
ただ内出血はみえないので、お母さんが早く見つけてあげてくださいね。


トップに戻る
658Re:病院で・・・たまママ 2001/8/30 11:17
記事番号639へのコメント
みなさん、コメントどうもありがとうございますです。
友達のインストラクターの子に聞いたところ「水に慣らすなら訳わかんないうちのほう
がいいよ、知恵が付くと水をこわがるから」といわれました。
うちのはまだよくわかってない時期なので今のうちに放り込んでしまおうかと思ってい
ます（虐待になるかなぁ(笑)）
海には３回くらい行ってもあまり泣いたりとかしてないので大丈夫かなぁ・・と
がんばってみます〜☆　＼(^-^(^-^*)ゝ

トップに戻る
644Re:病院で・・・ブー君のママ E-mail 2001/8/27 00:05
記事番号633へのコメント
たまママさんは No.633「Re:病院で・・・」で書きました。
>うみにんさんは No.621「Re:病院で・・・」で書きました。
>コメントありがとうございます。
>やはり迅速かつ適切な処置ができれば大丈夫ですよね(-^∇^-)　
>それとひとつお聞きしたいのですが、「出血しないように、筋肉をつける」とありま
>すが、ある程度、筋肉を付けると出血は少なくなるんですか？
>これから水泳をさせようかと思うのですが・・(私のダイエットもかねて(笑))
>水泳はいいと聞いたのですがどうなんでしょう？

確かに水泳が一番良いとどのお医者様もおっしゃいます。
ただ、小さいうちは、プールサイドで転んだり打ったりすることのほうがリスクが多いと最初
の主治医に言われました。うちの子も病気がわかる３歳半までオムツが取れてすぐから行って
いたのですが　結局やめました。（そう言えば　いつも体に青あざ作ってたな〜）また行こう
と思いながら・・・息子が嫌がったので行かず終いです。（今は、夏だけ思いっきり泳いでま
すが・・・本当は、どこのプールでもいいから年間続けて行けるとこがあれば・・・と思って
るのですが・・・）
スイミングってはじめる時期が難しいと思います。（水の苦手な子は、時期が悪くずーっと
「いやいや」と言い続け止めた子もいました。）
入会するスイミングクラブの受け入れ方とかも　多少差があると思いますので　病気のことを
いって　時期とかも含め相談して　色々あたって見てはいかがでしょうか？
何だか　消極的なかきこになっちゃいましたね。
ごめんなさい。

トップに戻る
649スイミングかっちゃんママ 2001/8/27 22:36
記事番号633へのコメント
たまママさんは No.633「Re:病院で・・・」で書きました。

☆水泳は、いいですよね。
筋肉もつくし、体重増加も防げる。
まだ、小さいからピンと来ないかも知れませんが
体重があると　足の負担も大きいですよ。

☆幼稚園のときスイミングの体験入学をしました。事前に先生とじっくり話し
ＯＫをもらいました。ところが、準備体操でそれはやってきたのです。
「さぁみんな、思い切り飛んで〜〜さあ、高〜〜く　もう一度！！！」
見ていてハラハラ。プールサイドのような固いところで　ましてはだしで。。。
それまでも、数回足関節の出血をしていたのですが、
結果的にそのときの出血から　繰り返して今の関節障害につながっています。
そのときのスイミングは、泳げなくて水も怖くパニクって
鼻血を出して　途中リタイヤ。

水の中での運動は、ベストだけど　こういうこともあると
言うのをお知らせしたくて。。